Redacción
Los avances logrados en hemofilia en los últimos años han ayudado a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Así lo explica Paz Bosch, enfermera de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitario y Politécnico la Fe de Valencia, en una entrevista a iSanidad con el apoyo de Novo Nordisk, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia. Los cambios fundamentales se han producido en “la aparición de tratamientos que permiten administraciones más espaciadas, ha logrado mejorar la adherencia al tratamiento, reducir los sangrados y todos aquellos problemas derivados de la enfermedad.
¿Qué papel juega la enfermería dentro del equipo de trabajo multidisciplinar en hemofilia?
La enfermera, como profesional dentro del equipo multidisciplinar, juega un papel muy importante. Es la que administra el tratamiento y también educa para que los padres aprendan a infundir y a la autoinfusión. Así, proporciona toda la información necesaria para que el paciente y los cuidadores conozcan la enfermedad y sepan cómo actuar en cada momento en caso de necesidad.
“La enfermera proporciona toda la información necesaria para que el paciente conozca su enfermedad”
¿Qué aspectos clave destacaría que juega enfermería en la educación y en la mejora de la adherencia terapéutica de las personas con hemofilia?
En el caso de la hemofilia, la educación para la salud se imparte tanto a los padres, cuando los pacientes son niños, como a los propios pacientes a medida que se van haciendo mayores para que se administren el tratamiento ellos mismos. Al principio, cuando los padres tienen conocimiento del diagnóstico de hemofilia en sus hijos, la enfermera se encarga de volcar toda esa información básica y necesaria poco a poco.
Es importante que entiendan que, aunque es una enfermedad grave, si hay una buena adherencia, el tratamiento tendrá éxito. ¿Qué significa tener éxito? Que se reduzcan los sangrados a cero o que haya los menos posibles. Si se explica muy bien para que sepan cómo y cuándo se administra y qué tienen que hacer si los niños tienen un evento hemorrágico, los padres van a vivir con mayor tranquilidad.
¿Cuán importante es conseguir una buena adherencia terapéutica en el tratamiento de las personas con hemofilia?
Una buena adherencia permitirá que el tratamiento tenga éxito. Es muy importante que los pacientes y los familiares sean conscientes de que el cumplimiento o adherencia nos lleva al éxito del tratamiento. Al no tener sangrados y no tener problemas, se evitan ingresos, ausentismo de los niños en el colegio y de los padres en el trabajo. Todo esto facilita mucho la actividad de la vida diaria del paciente con hemofilia y su familia.
“Al no tener sangrados y no tener problemas, se evitan ingresos, ausentismo de los niños en el colegio y de los padres en el trabajo”
Poniendo el foco en aspectos de los tratamientos que van más allá de los puramente clínicos, ¿qué importancia cree que tienen para la calidad de vida de los pacientes esos aspectos que mejoran la flexibilidad del tratamiento?
Aspectos como la vía de administración o los tratamientos de larga duración permiten que el paciente tenga un poco más de libertad a la hora de viajar o de almacenar los viales o el factor en la nevera. Les permite una fácil administración porque la pueden poner en cualquier lugar en un momento dado. Todo esto facilita muchísimo, ya no solo digamos la salud del paciente, sino todos los aspectos que rodean a las personas, como es el aspecto social, laboral, lúdico… Todos estos avances permiten que el paciente vea este tratamiento no como una carga, sino como algo un poco más fácil de hacer.
