Fátima Del Reino
Jenifer Casado (Fotografías y vídeo)
La posibilidad de que las mujeres puedan padecer hemofilia sigue siendo un tema poco conocido, incluso entre los profesionales sanitarios. “Se sorprenden de que estos casos puedan existir”, afirma María Sánchez Ruiz, psicóloga de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), durante la Mesa de Expertos sobre hemofilia, organizada por iSanidad y Novo Nordisk.
Este desconocimiento repercute directamente en las mujeres porque, aunque sean portadoras de la enfermedad y presenten sintomatología, ellas mismas “no le dan la debida importancia y tampoco lo comunican al personal sanitario. Esa desinformación hace que no puedan cuidarse ni tratarse adecuadamente”, advierte la psicóloga.
Ese problema de acceso al diagnóstico y al tratamiento es la principal necesidad no cubierta de las mujeres que padecen hemofilia. Estas barreras se extienden a otros grupos más minoritarios de pacientes, como aquellos que padecen hemofilia B o esta enfermedad con inhibidores.
Dr. Santiago Bonanad: “Existen determinadas dificultades con la prescripción del tratamiento y no se ha conseguido eliminar la clínica hemorrágica asociada a la enfermedad”
Según el Dr. Santiago Bonanad Boix, jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia “en el caso de las mujeres existen dificultades adicionales, como es el reconocimiento de la existencia de problemas hemorrágicos en las portadoras, tradicionalmente consideradas como no afectas por la enfermedad, y a quienes resulta todavía un reto ofrecerles un tratamiento adecuado y erradicar los problemas hemorrágicos”.
Daniel-Aníbal García, presidente de Fedhemo, destaca la problemática que suponen las hemorragias y el “impacto que suponen en la calidad de vida” de las personas con hemofilia, ya que “no están siendo adecuadamente abordadas e identificarlas supone un desafío considerable”. Además, sobre la calidad de vida destaca que “el aspecto crucial reside en despojar a la palabra “hemofilia” de su carga negativa, de modo que no se convierta en un obstáculo para el desarrollo pleno de la vida”.
Daniel-Aníbal García: “El aspecto crucial reside en despojar a la palabra “hemofilia” de su carga negativa, de modo que no se convierta en un obstáculo para el desarrollo pleno de la vida”
Desde el punto de vista de la investigación en el campo de la hemofilia, ha habido grandes cambios y nuevas opciones terapéuticas que permiten la individualización del tratamiento porque “las terapias se pueden personalizar mucho más”, subraya Sara García Barcenilla, enfermera experta en coagulopatías del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
“Tenemos muchas opciones terapéuticas, pero todavía queda margen de mejora y esto es muy positivo. Dentro de unos años se habrán cubierto en algunos grupos de pacientes las necesidades no cubiertas de las que estamos hablando ahora e iremos a por lo siguiente. Gracias a la investigación se van a abrir más puertas y se van a poder ampliar las opciones terapéuticas”, añade García Barcenilla.
María Sánchez: “Es importante que los pacientes que padecen esta enfermedad crónica tengan un apoyo psicológico que les ayude a lo largo de toda su vida”
Por último, en el ámbito de la psicología la hemofilia tiene la peculiaridad, entre otras, de que acompaña durante toda la vida. Una persona con hemofilia vivirá todas sus etapas vitales acompañado de un factor más, que, según las circunstancias, puede ser difícil de gestionar. Es importante que las personas con hemofilia, sus familias y cuidadores sientan que tienen la posibilidad de ser acompañado por un equipo multidisciplinar y en concreto, reciban apoyo psicológico si lo necesitan.
“Al ser una enfermedad crónica que va cambiando a lo largo de cada una de las etapas vitales, no es lo mismo la coagulopatía que tenga un niño de cinco años que ese mismo niño cuando tenga 14, o que ese mismo adulto cuando tenga 35. Un proceso de adaptación por sí sólo ya requiere a veces de apoyo psicólogo, en las personas con hemofilia, la adaptación a veces es continúa y por ello es posible que requieran de un apoyo específico que les ayude a adaptarse a cada uno de los cambios que vaya a recibir su patología y su propia vida”, concluye María Sánchez Ruiz.
