Redacción
Cristina Cebrián (Vídeo y fotografías)
Hasta hace relativamente poco tiempo, la práctica del deporte “era una contraindicación” para las personas con hemofilia. Se trataba de evitar lesiones que produjeran sangrados, cuando los fármacos disponibles no funcionaban como lo hacen los actuales. El paradigma ha cambiado, los nuevos tratamientos y un mejor control de la enfermedad han demostrado que el deporte también es beneficioso para las personas que viven con hemofilia.
Es el caso de Fabio Blasco. Vive con hemofilia y esta condición no le ha impedido cruzarse media Europa en bicicleta, desde Aragón a los Alpes suizos. La práctica de deporte ha mejorado su salud. “Estoy notando mucho que me previene de tener sangrados”, cuenta a iSanidad en esta entrevista realizada con el apoyo de Novo Nordisk. Desde la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la asociación en Aragón, Hemoaralar, trata de inculcar a otras personas con hemofilia que el ejercicio físico ya no es una práctica nociva, muy al contrario, adaptado a cada persona, puede suponer “un cambio maravilloso”.
“Estoy notando mucho que el deporte me previene de tener sangrados en las articulaciones que no tengo afectadas”
En tu caso, eres una persona que vive con hemofilia y que a la vez eres muy deportista, ¿cómo influye la actividad física o la práctica de deporte en la calidad de vida de las personas con hemofilia?
Para mí el deporte es una de las partes esenciales de mi día a día. El hecho de vivir con hemofilia implica que el cuerpo se ve limitado en algunos aspectos. Es una enfermedad que afecta mucho a las articulaciones, con lo cual, cualquier movimiento fuera de lo normal ya es un punto de riesgo para el paciente con hemofilia.
En función de cómo haya afectado a cada uno la enfermedad o a qué articulaciones, habrá actividades que se puedan o no hacer, y otras que se pueden hacer con dolor, como es mi caso, que tengo muy afectados los tobillos y hay muchas actividades que yo no puedo hacer.
Pero no quise que esto fuera impedimento también para el deporte, que se ha vuelto algo básico para mí, ya que me ha permitido tener un cuerpo más sano, más saludable y fortalecido. Estoy notando mucho que me previene de tener sangrados en las articulaciones que no tengo afectadas. Aparte de todos los beneficios que el ejercicio tiene para la salud, que son los mismos que para cualquier persona que no tenga hemofilia.
“Antes estaba contraindicado que el paciente con hemofilia practicara cualquier tipo de actividad física. Ahora hay opciones terapéuticas que ayudan a tener una buena prevención ante hemorragias y sangrados”
¿Son conscientes las personas que viven con hemofilia de que pueden realizar actividad física y los beneficios que puede tener para la gestión de su enfermedad?
Entran en juego varias variables; una, y la más importante, es la edad que tenga esa persona, y no es por el hecho de que sea más o menos mayor, sino por cómo ellos tuvieron que enfrentarse a la enfermedad. Hace unos años estaba contraindicado que el paciente con hemofilia practicara cualquier tipo de actividad física porque no se tenía tan controlada la enfermedad y las opciones terapéuticas no eran tan eficaces para prevenir hemorragias al paciente. Cualquier actividad física, por mínima que fuera, podía ser muy lesiva y se intentaba que se produjera el menor número de lesiones posibles. Por eso, creo que las nuevas generaciones que se pueden beneficiar de este tipo de tratamientos están más concienciadas.
El deporte aún no está normalizado ni lo practica la mayoría de las personas con hemofilia, tanto por el estado articular en el que se encuentran, por la historia de la que provienen o el, que ha marcado mucha diferencia. Debería introducirse un poco más la práctica deportiva por los beneficios que tiene. Cambiar todo ese paradigma es complicado, pero deberían hacerse esfuerzos para que eso cambie.
“El deporte no está normalizado ni lo practica la mayoría de las personas con hemofilia. Cambiar todo ese paradigma es complicado, pero deberían hacerse esfuerzos para que cambie”
¿Crees que hay una forma de vivir la hemofilia en el que el paciente consiga tener una vida libre de preocupaciones y de miedos ante el sangrado y ante el dolor siguiendo el concepto de “hemofilia freemindset”?
Si estuviéramos en un momento en el que no tenemos que depender de nada porque estamos curados de la enfermedad, iría a tope con este concepto. Pero, mientras esto no pase, que no es la realidad de hoy, creo que es contraproducente, porque tener hemofilia es una condición y, aunque nos sintamos bien, podamos hacer más cosas y preocuparnos menos, esa condición está ahí. Y en el momento en el que dejes de preocuparte van a aflorar los problemas.
El paciente con hemofilia debería poder hacer cada vez más cosas e incluir actividades que no ha incluido nunca en su vida, hacer deporte y poder salir de viaje sin tener que estar tan preocupado por estar cerca de un hospital o tener que llevar cajas y cajas de medicación en la maleta. Pero olvidarte de la hemofilia, como “free mindset” es un concepto contraproducente porque si nos olvidamos por completo, el día que tengamos un problema, ya no vamos a saber cómo gestionarlo. Hay que tenerlo en consideración, ponerlo en la balanza, pero no tiene que modular la vida del paciente.
“El paciente con hemofilia debería poder hacer cada vez más cosas e incluir actividades que no ha incluido nunca en su vida”
¿Puede contribuir la innovación terapéutica a facilitar la realización de deporte o actividad física de las personas con hemofilia?
Sí, y cada vez se está notando más. Yo soy un claro ejemplo. Hace 10 años tenía sangrados en las articulaciones todas las semanas, o cada dos semanas, y esto implicaba que no me podía mover, que tenía mucho dolor, que tenía que cojear o ir al hospital. Aún pasa de vez en cuando, es la herencia que tengo y no lo podemos negar, pero por suerte me he podido olvidar de todo esto a un 80%.
Principalmente porque contamos con más opciones terapéuticas. Cada año se investigan nuevos tratamientos y llegará el escenario en el que esto pueda significar para nosotros un cambio radical.
“Cada año se investigan nuevos tratamientos y llegará el escenario en el que esto pueda significar para nosotros un cambio radical”
¿Cómo gestionan la promoción de la actividad física desde las asociaciones?, ¿qué tipo de iniciativas de promoción del deporte son las que llegan más fácilmente a las personas con hemofilia?
Poco a poco se han ido rompiendo barreras. En las asociaciones de pacientes antes se hablaba de hemofilia en relación con el tratamiento y poco más. Ahora, se han ido introduciendo nuevos temas en las charlas y en las conversaciones.
Yo formo parte tanto de la asociación de pacientes de Aragón como de la federación española, y hace poco empezamos un convenio con fisioterapeutas. Hace años se decía que era contraproducente la fisioterapia en personas con hemofilia. Actualmente, es un pilar fundamental. Van de la mano porque la fisioterapeuta se preocupa de cómo están los pacientes a nivel físico-articular y se habla ya del hecho de hacer deporte.
“Hemos empezado también un proyecto de acompañamiento con un preparador físico especializado para aquellas personas con hemofilia que no han hecho deporte nunca por su estado articular”
Recientemente, hemos empezado también un proyecto de acompañamiento para aquellas personas que no han hecho deporte nunca por su estado articular. Así, un preparador físico especializado les enseña a los pacientes cómo empezar a hacer ejercicio poco a poco, qué cosas deben tener en cuenta, cómo prepararse y cómo cuidarse. Por tanto, la práctica del deporte está poniéndose en el punto de mira cada vez más. Conozco a mucha gente que ha empezado a implementar el deporte en su vida y el cambio ha sido maravilloso.
Y además del trabajo que hacen desde la asociación, ¿qué se puede hacer para que las personas con hemofilia se animen a practicar deporte? ¿Qué crees que falta todavía?
La parte más importante es el acompañamiento, porque una persona joven seguramente será más propensa a poder practicar deporte, pero no todos los pacientes saben cómo hacer deporte sin perjudicar sus articulaciones y lo beneficioso que puede ser.
“Es fundamental recalcar el beneficio que el deporte tiene para el paciente con hemofilia. Nos centramos en atacar la enfermedad desde un mismo punto y olvidamos otros, a nivel fisioterapéutico, físico y psicológico”
Por ello, el acompañamiento por un profesional que motive a los pacientes es crucial. Además, es fundamental recalcar el beneficio que tiene tanto para el paciente como para su enfermedad, porque muchas veces no somos conscientes de esto. Nos centramos en atacar la enfermedad desde un mismo punto y olvidamos otros, a nivel fisioterapéutico, físico y psicológico.
Como ha mencionado, usted ha vivido ese cambio de visión sobre la importancia de hacer deporte y el abordaje de la hemofilia en los últimos años, ¿cómo lo ha percibido?
Cuando yo empecé a tratarme fue una época en la que hubo muchas innovaciones terapéuticas en hemofilia que fueron un cambio drástico en nuestra vida, pero también ese cambio se dio poco a poco. No fue algo de la noche a la mañana.
En mi experiencia he podido ver que pacientes que llegaron poco después de mí, no han tenido las mismas afectaciones que yo porque se tomaban decisiones a la hora de abordar la enfermedad desde una nueva perspectiva y comenzó a hacerse un abordaje más integral.
Además, al participar activamente en asociaciones, tengo la oportunidad de intercambiar experiencias con otros pacientes, lo que permite obtener una visión más amplia sobre qué enfoques y prácticas son beneficiosas. Este enfoque integral es muy positivo y contribuye a la comprensión y bienestar general.
