Paula Baena
La Fundación Menudos Corazones lleva al Congreso de los Diputados un decálogo con el que reclama el reconocimiento de derechos de las personas con patologías congénitas y sus familias, como que los niños con cardiopatías congénitas accedan a atención temprana desde el nacimiento.
“La enfermedad en la infancia es una historia de vulnerabilidad que hay que afrontar con cuidados y certezas. Nos corresponde a las instituciones darle esas certezas”, ha indicado Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, durante la Jornada para la visibilidad, el reconocimiento y los derechos de las personas con cardiopatías congénitas y sus familias. El decálogo recoge 10 propósitos con los que pretenden mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Pues, además, esta es una de las patologías de nacimiento más frecuentes en España.
En España nacen 10 bebés con cardiopatías congénitas cada día
Por su parte, Juanma Orbegozo, presidente del patronato de la Fundación Menudos Corazones, remarca la necesidad de dar visibilidad a esta enfermedad “con la que nacen, cada día, 10 bebés en España”.
Más de 120.000 personas padecen cardiopatías congénitas en España
Menudos Corazones pretende poner en el centro del debate político una serie de medidas que garanticen una mejor calidad de vida a todos los pacientes, ya que, según la fundación, actualmente hay más de 120.000 adultos con cardiopatías congénitas en España.
El decálogo cuenta con una serie de demandas como la necesidad de asegurar la adecuada asistencia sanitaria, con un acceso equitativo a tratamientos y una rápida y eficiente derivación a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
En sus peticiones se encuentra también el reconocimiento de las secuelas que causan las cardiopatías congénitas y su impacto en el día a día en el proceso de evaluación de la discapacidad. De esta manera, pretenden asegurar la inclusión laboral de las personas con cardiopatías congénitas y reforzar el desarrollo de políticas activas de conciliación. Asimismo, remarcan la importancia de reforzar y mejorar el acceso gratuito y universal a recursos que protejan la salud mental de los afectados por estas patologías.
Para ellos, garantizar el correcto diagnóstico prenatal y posnatal de las cardiopatías congénitas, además del acceso de la atención temprana desde el nacimiento, son clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Añaden también la urgencia de financiación de investigación básica y aplicada de las cardiopatías congénitas y de la necesidad de campañas de concienciación y sensibilización. Por último, sugieren la creación de un registro estatal de cardiopatías congénitas que esté al servicio de la práctica clínica.
