Redacción
Los médicos involucrados en la atención a las personas que viven con esclerosis múltiple tienen una nueva herramienta de consulta en el libro blanco Estandarización de los resultados en la salud para el manejo de los pacientes con esclerosis múltiple recurrente remitente en España. Una publicación editada por la compañía Bristol Myers Squibb (BMS) y la consultora científica Outcomes’10, que cuenta con el aval de las sociedades científicas de neurología, farmacia hospitalaria, enfermería neurológica, neurorradiología y la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME).
Por primera vez, los pacientes participan en la elaboración de un libro blanco de este tipo sobre la esclerosis múltiple recurrente remitente
El libro expone los resultados de consenso alcanzados por diferentes expertos para definir un conjunto estandarizados de variables de resultados en salud para el manejos de los pacientes con esclerosis múltiple con el “apellido recurrente resistente”. Por primera vez, los pacientes participan en la elaboración de un libro blanco de esta enfermedad. Para incluir su perspectiva se constituyó un grupo focal formado por personas con este tipo de esclerosis múltiple, que transmitieron las percepciones de los pacientes sobre el impacto de la enfermedad y su tratamiento en el día a día, entre otros aspectos.
“Son las personas con EMRR quienes han contribuido a recoger la información relacionada con los síntomas que padecen, para estudiar cómo la enfermedad afecta a su propia salud y a su propia funcionalidad”, ha destacado Beatriz Martínez de la Cruz, directora de EME. Además de las variables clínicas tradicionales, como discapacidad, movilidad, acontecimientos adversos, etc., se ha considerado relevante incluir en el conjunto estándar los resultados informados por los pacientes y nuevos criterios de valoración, como la atrofia cerebral.
Dra. Oreja-Guevara: “Hemos estandarizado una serie de preguntas y datos para poderlos tener iguales en toda España. Podemos usar estos datos, intercambiarlos, publicarlos, y tomar luego decisiones”
Un comité científico multidisciplinar formado para la elaboración del libro también ha incluido a pacientes además de a nueve sanitarios especialistas en neurología, farmacia hospitalaria, neurorradiología, neuropsicología y enfermería. También han participado 29 profesionales sanitarios de distintas especialidades y zonas geográficas de España, que formaron parte de los grupos nominales. “Hemos estandarizado una serie de preguntas y datos para poderlos tener iguales en toda España. Podemos usar estos datos, intercambiarlos, publicarlos, y tomar luego decisiones”, ha señalado la Dra. Celia Oreja-Guevara miembro del comité científico del proyecto.
Los expertos consideran que el registro sistemático y estandarizado de las características de pacientes y de los resultados en salud puede mejorar de forma significativamente la calidad de la atención sanitaria. Para ello, contar con un conjunto estándar global de medidas de resultados en salud es de gran utilidad, tanto para clínicos como para pacientes. En este sentido, la organización sin ánimo de lucro International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM), promueve iniciativas para definir y desarrollar conjuntos estandarizados de resultados en salud.
Hasta la fecha, ICHOM ha creado 45 conjuntos estandarizados, aunque ninguno centrado en la esclerosis múltiple, por lo que este proyecto supone una innovación relevante para el abordaje de esta patología. El trabajo realizado, su metodología y sus resultados se han publicado en la revista Multiple Sclerosis and Related Disorders y en la presentación en el congreso Actrims 2023.
