Las cardiopatías congénitas (CC) y las cardiopatías familiares (CF) representan un grupo significativo de enfermedades que impactan no solo a los pacientes, sino también a sus familias. Además, son una causa frecuente de muerte súbita. Las cardiopatías congénitas constituyen el 28% de las anomalías congénitas mayores en Europa y son la principal causa de mortalidad en personas con enfermedades congénitas.
Para abordar esta patología tanto en la edad pediátrica como en la adulta, la Fundación de Ciencias de la Salud (FCS) ha organizado el desayuno-presentación Cardiopatías desde el nacimiento: una visión interdisciplinar en el Instituto de Medicina Legal y Ciencias Forenses de la Comunidad de Madrid.
Eduardo Andreu, Director del Instituto de Medicina Legal y Ciencias Forenses, ha destacado la necesidad de un enfoque multidisciplinar en el tratamiento de estas patologías. Así, ha remarcado también el papel “crucial” de la medicina forense en el diagnóstico y profilaxis de las cardiopatías familiares.
El objetivo de la jornada ha consistido en responder de manera accesible a las principales inquietudes de profesionales sanitarios y pacientes con cardiopatías congénitas y sus familias.
La importancia de la atención multidisciplinar
Las manifestaciones clínicas de las cardiopatías congénitas varían según la edad y el tipo de cardiopatía. Las más complejas suelen manifestarse en el período neonatal o infancia temprana, presentando síntomas como cianosis e insuficiencia cardiaca. En adultos, predominan los síntomas relacionados con lesiones residuales tras procedimientos de reparación en la infancia, principalmente insuficiencia cardiaca y arritmias. Un enfoque multidisciplinar es esencial para un adecuado manejo clínico, diagnóstico y terapéutico de los pacientes con CC. Así, se involucra a diversas especialidades de la cardiología y el apoyo de psicólogos y trabajadores sociales debido a los problemas emocionales asociados.
Emilio Bouza, Patrono de la FCS, ha querido señalar que las cardiopatías presentes desde el nacimiento son un problema de salud de primer orden que afecta a un número creciente de españoles, lo que requiere cuidados cardiológicos especializados de por vida y nuevos recursos organizativos.
Por otra parte, el Dr. Benito Morentín, del Servicio de Patología Forense de Bizkaia, ha hablado además del valor de la anatomía patológica en el diagnóstico de las historias clínicas. “Quería significar el valor que tiene la patología forense también en el campo de la sanidad y la prevención de la salud”, ha remarcado.
“Debemos de ser más ambiciosos y pensar que el trabajo que hacemos va a ser importante para prevenir futuras muertes”, ha incidido, en referencia a la importancia del mundo forense en las cardiopatías.
Dr. Benito Morentín: “El trabajo que hacemos va a ser importante para prevenir futuras muertes”
Por otra parte, la Dra. Pastora Gallego, Jefa de Sección de Cardiología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, ha resaltado que “hoy en día una cardiopatía congénita de adulto duplica el número a las cardiopatías congénitas pediátrica”. “El gran impacto demográfico de las cardiopatías congénitas se ha producido en la vida adulta. Al mantenerse estable la incidencia e ir aumentando la supervivencia, el número de pacientes que aumenta es el de aquellos de edad adulta”, ha explicado la cardióloga.
A grandes rasgos, los profesionales coinciden en la importancia de trabajar en unidades interdisciplinares que cuenten con cardiólogos pediátricos y adultos, además de otros especialistas. Afirman que esto garantizará un volumen crítico de procedimientos y una experiencia adecuada con la que se obtendrían buenos resultados.
Evitar el abandono
La Dra. Mª Jesús del Cerro, Jefa de Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital Universitario Ramón y Cajal, ha remarcado la importancia de utilizar los off-label y se ha mostrado crítica respecto a la rigidez normativa actual. “Hay métodos que llevan utilizándose 7 años en Estados Unidos y aquí todavía no han llegado”, ha lamentado.
Además, ha hecho hincapié en la vital importancia de informar a los pacientes y formarlos respecto a su patología lo más pronto posible, pues “hacer ejercicio o saber cuándo tienen que ir a urgencias” pueden ser acciones determinantes. “Es vital educar a los pacientes para que autogestionen su cardiopatía congénita. También debemos educar a los médicos para que escuchen y comprendan las necesidades de los pacientes, promoviendo una toma de decisiones compartida”, ha incidido en línea la Dra. Gallego.
Asimismo, han remarcado la importancia de la continuidad asistencial es esencial. “Se necesita un enfoque gradual y flexible para la transición de los pacientes desde la atención pediátrica a la de adultos”, ha resaltado la Dra. Gallego.
“Las cardiopatías congénitas son un problema sanitario de primer orden que requiere atención integral en unidades basadas en equipos multidisciplinares, continuidad asistencial y una asistencia centrada en el paciente. Es necesario potenciar una red supra comunitaria y mantener la investigación y docencia en estas unidades para continuar avanzando”, ha concluido.
