450.000 personas conviven con la epilepsia en España, siendo la cuarta enfermedad neurológica más común. Por ello, EpiAlliance, iniciativa liderada por la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Sociedad Española de Epilepsia, junto a la Sociedad Española de Neurología, la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, las biofarmacéuticas Angelini Pharma, Jazz Pharmaceuticals y UCB Pharma, y la patronal Farmaindustria, ha iniciado la implementación en España del Plan de Acción Global Intersectorial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos 2022 – 2031.
El documento, presentado en rueda de prensa, ha contado con el apoyo de Pedro Gullón, Director General de Salud Pública del Ministerio de Sanidad y de la Oficina Regional Europea de Salud Mental de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Este consiste en una hoja de ruta de diez años que lanzó la propia OMS para abordar más eficazmente las afecciones neurológicas. El IGAP pone el foco en la reducción del estigma y tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con la epilepsia.
EpiAlliance es una estructura común que cuenta con todas las partes implicadas: sociedades científicas, asociaciones de pacientes, industria farmacéutica e instituciones públicas y privadas. El proyecto está dirigido por el Dr. José María Serratosa, Vicepresidente de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), y por Elvira Vacas, Presidenta de la Federación Española de Epilepsia y Presidenta Europea de la Oficina Internacional de la Epilepsia (IBE).
Pedro Gullón, Director General de Salud Pública, ha afirmado que “este trabajo conjunto es parte orgánica del Sistema Nacional de Salud. Todos debemos dar un impulso en la creación de iniciativas para mejorar el abordaje de la epilepsia, porque aún es una patología poco conocida. Debemos convertir en políticas y acciones el trabajo que ya estáis haciendo”.
Ana Tijerino: “Los trastornos neurológicos son la principal causa de años de vida perdidos por una discapacidad”
“Los trastornos neurológicos son la principal causa de años de vida perdidos por una discapacidad” ha señalado Ana Tijerino, Oficial Técnico en Salud Mental de la Región Europea de la OMS, durante el acto de presentación celebrado este martes en el Ministerio de Sanidad.
La experta, además, ha explicado que el Plan describe cinco objetivos estratégicos que incluyen: dar una mayor prioridad a los trastornos neurológicos y fortalecer la gobernanza; mejorar y proporcionar diagnósticos y tratamientos eficaces; fomentar la investigación e innovación; aplicar estrategias para la promoción de la salud cerebral y la prevención de los trastornos neurológicos, además de tener un enfoque de salud pública sobre la epilepsia.
No obstante, Jaime del Barrio, de la consultora E&Y, ha señalado que el proyecto se ha centrado, especialmente, en dos de ellos: valorar el circuito del paciente y tener en cuenta la inversión e investigación de la epilepsia en nuestro país. “El coste de un paciente epiléptico supera los 6.000 euros anuales. El hacer o no hacer el abordaje oportuno es relevante, pues se podría reducir a la mitad”, ha puntualizado.
Asimismo, el Dr. José María Serratosa, vicepresidente de la Sociedad española de epilepsia y Codirector de EpiAlliance, ha sostenido que “la implementación del IGAP en España es una oportunidad única e histórica para avanzar de forma significativa en la asistencia sanitaria de la epilepsia y en la investigación epileptológica en España. El plan que se presenta hoy supone un reto de cara a conseguir una atención más integral y completa para los pacientes con epilepsia”.
La colaboración, punto clave
Durante la presentación, Vacas se ha mostrado orgullosa de que “España haya sido el primer país en dar un paso al frente en dar una hoja de ruta”. Para ella, “EpiAlliance es un ejemplo de colaboración, transparencia y de buenas prácticas de los principales stakeholders en epilepsia en nuestro país. España está siguiendo, de forma ejemplar, la línea marcada por la OMS”. “Debemos continuar trabajando unidos con un objetivo común: transformar la realidad de las personas que conviven con epilepsia y sus familias”, ha señalado. Para Vacas, la presentación del documento conforma una fecha clave, pues “define acciones concretas con indicadores claros de evolución y propuestas claras y específicas”.
Por otra parte, Isabel Pineros, Directora de Acceso de Farmaindustria, ha resaltado la importancia de “conocer la realidad de nuestro país, pero ser capaces de organizarnos para que vayamos todos por igual”.
Pedro Gullón ha finalizado indicando que espera que el IGAP sirva como punto de partida “para que, desde el ministerio, podamos servir de apoyo y colaborar para mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia”, ha concluido.
