Paula Baena
La epilepsia es la cuarta enfermedad neurológica más común del país. Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta afección, la Federación Española de Epilepsia (FEDE), junto con la Sociedad Española de Epilepsia y otras entidades relevantes, ha lanzado la iniciativa EpiAlliance. Esta colaboración intersectorial busca implementar en España el Plan de Acción Global Intersectorial (IGAP) de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos 2022 – 2031.
Este proyecto pretende reducir el estigma asociado a la epilepsia y promover políticas y acciones concretas para su mejor manejo. En esta ocasión, Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia, concede esta entrevista a iSanidad para profundizar en los objetivos y expectativas de EpiAlliance y conocer más sobre su compromiso con la comunidad afectada por la epilepsia.
¿Qué incidencia tiene la epilepsia en España?
En España, 450.000 personas conviven con epilepsia, siendo la cuarta enfermedad neurológica más común, la tercera enfermedad neurológica más frecuente en ancianos y el trastorno neurológico más frecuente en niños.
¿Con qué finalidad nace la iniciativa EpiAlliance y qué entidades la conforman?
EpiAlliance nace con el objetivo de implementar en España el Plan de Acción Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos 2022-2031.
“El plan es una hoja de ruta de 10 años lanzado por la OMS para abordar más eficazmente las afecciones neurológicas y mejorar la vida de las personas con epilepsia”
El plan es una hoja de ruta de 10 años lanzado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para abordar más eficazmente las afecciones neurológicas y mejorar la vida de las personas con epilepsia y otras enfermedades neurológicas en el mundo. Se aprobó por unanimidad por los 194 Estados miembros el pasado 27 de mayo de 2022 y supone un enfoque único multisectorial, centrado en la persona, basado en pruebas, en los derechos humanos y en el curso de la vida. Este plan pone el foco en la reducción del estigma, así como el impacto y la carga del diagnóstico de la epilepsia, pues no se deben olvidar la mortalidad, morbilidad y discapacidad asociadas. El objetivo último es mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con la epilepsia.
Se trata de una estructura común que aglutina a diferentes partes implicadas; sociedades científicas, asociaciones de pacientes, industria farmacéutica e instituciones públicas y privadas.
“Se trata de una estructura común que aglutina a diferentes partes implicadas; sociedades científicas, asociaciones de pacientes, industria farmacéutica e instituciones públicas y privadas”
El proyecto está dirigido en conjunto por mí junto al Dr. José María Serratosa, Vicepresidente de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP) y cuenta con la coordinación de los Dres. Jesús Porta-Etessam, Presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Mar Carreño, Presidenta de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), Rocío Sánchez-Carpintero, Presidenta de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, Liset M de la Prida, Investigadora del Instituto Cajal – CSIC y de Isabel Pineros, Directora de Acceso de Farmaindustria, Natalia Armstrong, Directora de Comunicación de Angelini Pharma España, Pablo Talavera, Director Médico de UCB Pharma y de Rosana Cajal, Directora Médica de Jazz Pharmaceuticals, así como diversos profesionales del ecosistema que han participado en los diferentes grupos de trabajo.
Recientemente se ha presentado el Plan de Acción Interseccional sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos 2022-2031 (IGAP). ¿Cuáles son los principales objetivos en los que se enfoca este proyecto?
El IGAP tiene 5 objetivos globales y 10 estratégicos, entre los objetivos globales se encuentran: dar prioridad y reforzar las políticas en epilepsia; proporcionar diagnósticos, tratamientos y cuidados eficaces, rápidos y que respondan a las necesidades de cada paciente; aplicar estrategias de promoción y prevención; fomentar la investigación, la innovación y reforzar los sistemas de información y, por último, reforzar el enfoque de salud pública sobre epilepsia.
“El IGAP tiene 5 objetivos globales y 10 estratégicos”
¿Cómo puede mejorar el abordaje de la epilepsia en España con la implementación de este plan?
El documento de implementación del IGAP propone más de 60 acciones concretas a desarrollar. Son factibles y con indicadores claros de evolución para mejorar la atención de la epilepsia en nuestro país de forma integral. En algunas acciones es importante tener la colaboración de instituciones y administraciones. Sin embargo, en otras podemos accionarlas directamente desde los diferentes agentes implicados, lo que nos permite tener un control directo de evolución.
¿En qué fase se encuentra esta iniciativa?
Tras el proceso de consenso, actualmente se está terminando de pulir el documento final. Estamos en el punto de iniciar las acciones consensuadas que el documento recoge. Así, estamos ya avanzando en la línea definida por la OMS. Hay mucho trabajo detrás, pero cuando todos tenemos como bandera y único objetivo final transformar la realidad de la epilepsia en nuestro país, y con ello, la calidad de vida de las personas con conviven con este trastorno y sus familias, todos los involucrados nos vemos en la responsabilidad social y colectiva de realizar este esfuerzo necesario.
¿Cuáles son las principales reclamaciones del colectivo?
Simplemente que se dé continuidad al Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos. En ocasiones, estos planes son tan ambiguos que realmente cuesta trabajo “aterrizarlos” a los niveles nacionales de los diferentes países. España ha realizado el esfuerzo que supone adaptarlo a la idiosincrasia de nuestro país. Es responsabilidad de todos los Estados miembros continuar trabajando en la línea que se definió con el voto favorable. Todo ello debe reflejarse, por necesidad, en todos los Estados miembros en 2031.
