Luis de Haro. Director general de iSanidad
En nuestro mundo las enfermedades raras afectan a millones de personas y el acceso a un diagnóstico temprano y tratamiento adecuado sigue siendo un desafío. La reciente iniciativa de la Fundación Amancio Ortega promete traer algo de esperanza y un avance significativo en la atención de estas patologías. Con una aportación de aproximadamente 60 millones de euros, la fundación financiará la construcción y equipamiento de un centro pionero en investigación y atención de enfermedades raras. Se trata del equipamiento del nuevo edificio Únicas SJD dentro del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, una referencia pediátrica en España.
La reciente iniciativa de la Fundación Amancio Ortega promete traer algo de esperanza y un avance significativo en la atención de estas patologías
Lo más destacable de esta iniciativa es que los fondos estarán destinados exclusivamente a la construcción y equipamiento del centro, sin desviarse a comisiones o comisionistas. Este centro permitirá que los menores afectados por estas patologías sean diagnosticados con mayor antelación. También ayudará a mejorar el acceso a nuevas terapias avanzadas y tratamientos innovadores personalizados.
El 80% de los casos de enfermedades raras, que afectan a unos tres millones de personas en España, aparecen en la edad pediátrica. Actualmente, los pacientes de enfermedades raras peregrinan una media de más de tres años por el sistema sanitario antes de conseguir un diagnóstico específico. Este proceso a menudo implica desplazamientos significativos fuera de su comunidad, lo cual añade una carga adicional a las familias afectadas.
Actualmente, los pacientes de enfermedades raras peregrinan una media de más de tres años por el sistema sanitario antes de conseguir un diagnóstico específico
Los implicados en las enfermedades raras consideran fundamental que las administraciones públicas implementen planes estratégicos para facilitar y acelerar el diagnóstico de estas patologías. La construcción del nuevo centro es un paso significativo, pero no debe ser la única medida. Es crucial que las autoridades sanitarias trabajen en conjunto con instituciones privadas para crear un sistema más eficiente y accesible. Los pacientes de enfermedades raras y sus familias, en su mayoría, no se preocupan por quién financia sus diagnósticos o tratamientos, sino por resultados tangibles. Las inversiones de la Fundación Amancio Ortega en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona representan una luz de esperanza y una promesa que podría cambiar muchas vidas.
Este acto de filantropía plantea la pregunta: ¿Deberíamos tener más filántropos como Amancio Ortega para financiar investigaciones y tratamientos? La esperanza es que esta iniciativa inspire a otros filántropos a seguir trabajando en la lucha contra las enfermedades raras.
