Redacción
Los costos anuales de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España varían significativamente según el estadio de la enfermedad, con un promedio de 7.556 euros para los pacientes en etapas iniciales y hasta 37.901 euros para aquellos en fases avanzadas. Estos datos provienen de un estudio respaldado por Biogen y presentado en el 22º Encuentro de la Red Europea para la Cura de la ELA (Encals 2024).
Estos gastos derivados de la ELA incluyen tanto el consumo de recursos del sistema de salud como los cuidados informales proporcionados por el entorno cercano del paciente y los servicios profesionales. En concreto, los costos asumidos directamente por los pacientes y sus familiares oscilan entre 4.382 euros y 33.066 euros anuales, dependiendo del avance de la enfermedad.
No obstante, además de estos gastos, se suman otros costos directos como consultas médicas, hospitalizaciones, pruebas genéticas y neurológicas, así como escáneres y análisis de sangre, que varían entre 3.174 euros y 4.835 euros anuales por paciente, según la fase en la que se encuentre.
Los costos asumidos directamente por los pacientes y sus familiares oscilan entre 4.382 euros y 33.066 euros anuales
El estudio revela que los pacientes con ELA en estado inicial requieren un promedio de 15 consultas médicas al año, cifra que aumenta a 24,7 en estadios avanzados. Asimismo, el porcentaje de hospitalizaciones se incrementa del 10% en las etapas iniciales al 59% en las avanzadas. De esta manera se refleja cómo el deterioro progresivo de la enfermedad eleva los costos médicos.
Los cuidadores deben modificar sus condiciones de trabajo para atender a los pacientes
Más allá de los gastos directos, existen costos indirectos significativos relacionados con la pérdida de la capacidad laboral de los pacientes y sus cuidadores. El estudio indica que los cuidadores deben modificar sus condiciones de trabajo para atender a los pacientes. Un 80% de los cuidadores realiza cambios en las etapas iniciales de la enfermedad, el 60% en fases intermedias y el 17% en etapas avanzadas. Así, esta carga afecta gravemente la estabilidad laboral y económica de los cuidadores.
Además, la capacidad de los pacientes para continuar trabajando también disminuye drásticamente. Solo el 27% de los pacientes en estado inicial mantienen su actividad profesional, porcentaje que cae a un 3% en etapas avanzadas. Por tanto, la ELA no solo implica un impacto financiero directo, sino también una reducción significativa en la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores.
El estudio utilizó la escala EQ-5D para evaluar la calidad de vida, donde 1 representa un estado de salud perfecto y 0 la muerte. En España, el valor medio del índice de salud de la población es de 0,916. Los pacientes con ELA ven reducida su calidad de vida a 0,69 en etapas iniciales, disminuyendo hasta -0,05 en fases avanzadas. Los cuidadores también sufren un impacto negativo en su calidad de vida, con una reducción a 0,84 en fases tempranas y hasta 0,65 en estadios avanzados.
Los hallazgos subrayan la necesidad urgente de más apoyo tanto para los pacientes con ELA como para sus cuidadores, destacando el impacto económico y social profundo de esta enfermedad degenerativa.
