Redacción
La enfermedad de Parkinson afecta de manera notable a la calidad del sueño tanto de los pacientes como de sus cuidadores, según revela la reciente encuesta mundial Surveying Late Evening Effects of Parkinson’s (Sleep), realizada por la alianza global Parkinson Disease Avengers en colaboración con la compañía biofarmacéutica AbbVie. Este estudio, que analizó las respuestas de más de 1.500 participantes en 27 países, muestra que el 96% de los pacientes con esta patología experimentan alteraciones del sueño, con una media de 2,75 interrupciones por noche, mientras que el 88% de los cuidadores también se ve afectado.
Los datos de la encuesta, presentados en el 10º Congreso de la European Academy of Neurology, destacan que los pacientes con Parkinson enfrentan una media de 5,6 síntomas nocturnos diferentes, siendo los más comunes los despertares frecuentes (53%), insomnio (50%), bradicinesia (41%), rigidez (38%) y nicturia (38%). Además, el 65% de los pacientes tiene dificultades para darse la vuelta en la cama, cifra que asciende al 84% en casos de Parkinson avanzado.
El impacto en los cuidadores es significativo, con cuatro de cada 10 experimentando una gran carga emocional y el 34% enfrentando interrupciones del sueño para asistir al paciente
El estudio también subraya diferencias de género en los síntomas nocturnos: los hombres reportan más nicturia (43%), babeo (30%) y trastorno de conducta del sueño REM (28%), mientras que las mujeres sufren más insomnio (55%), rigidez articular (27%) y sudoración excesiva (28%).
El impacto en los cuidadores es significativo, con cuatro de cada 10 experimentando una gran carga emocional y el 34% enfrentando interrupciones del sueño para asistir al paciente. El 32% de los cuidadores siente preocupación constante por el bienestar del paciente, lo que dificulta su relajación y sueño. Además, el 44% de los pacientes con Parkinson cree que sus síntomas nocturnos afectan emocionalmente a su cuidador y el 36% considera que alteran el sueño y bienestar físico del mismo.
Solo el 20% de los pacientes ha recibido un diagnóstico de trastorno del sueño, porcentaje que se reduce al 13% en Europa
El estudio también revela una notable brecha en la participación de los profesionales de la salud. A pesar del profundo impacto de los síntomas nocturnos, solo el 20% de los pacientes ha recibido un diagnóstico de trastorno del sueño, porcentaje que se reduce al 13% en Europa. Casi un tercio de los pacientes admite no haber discutido sus problemas de sueño con su neurólogo.
Ante estos hallazgos, PD Avengers recomienda mejorar la comunicación entre los pacientes y los profesionales sanitarios, fomentando debates proactivos sobre problemas de sueño para asegurar una atención integral. Además, abogan por el apoyo y reconocimiento a los cuidadores mediante servicios de relevo, grupos de apoyo y asesoramiento para aliviar la carga emocional y física. También consideran esencial implementar tecnologías de asistencia que permitan a los pacientes manejar sus síntomas de forma independiente, reduciendo la intervención de sus cuidadores.
