Especial RSC & Sostenibilidad 2024
Redacción
Su experiencia personal como superviviente de cáncer llevó a Sandra Ibarra a crear la Fundación que lleva su nombre hace más de tres lustros. Prevenir, sensibilizar e investigar frente al cáncer fueron sus objetivos iniciales, que no ha dejado de lado, pero el aumento del número de largos supervivientes de cáncer en España y la falta de protocolos de atención sanitaria adecuados para acompañarlos a lo largo de sus vidas ha hecho que la Fundación Sandra Ibarra vuelque muchos de sus esfuerzos en las personas que han superado o viven con la enfermedad.
Cuando hace 16 años nació la Fundación de la mano de Sandra Ibarra, ¿qué objetivos se planteaba y cómo han evolucionado esas metas en estos años?
La Fundación nació como un proyecto personal de Sandra Ibarra con el objetivo de profesionalizar su trabajo de prevención, sensibilización e investigación frente al cáncer. En la última década los avances en esos tres ámbitos han logrado un significativo aumento de la supervivencia al cáncer: aproximadamente la mitad de las personas diagnosticadas se curan.
Se estima que en España los supervivientes de cáncer son alrededor de dos millones de personas, que ascienden a casi 13 millones en Europa y a 32 millones a nivel mundial. Por ello y por la falta de atención sanitaria específica para el superviviente de cáncer, en los últimos años la Fundación se ha orientado hacia la búsqueda de soluciones en ese ámbito.
La Escuela de Vida es un lugar de encuentro para quienes afrontan o han superado esta enfermedad
La investigación sigue siendo clave, pero la educación en prevención y el acompañamiento de los pacientes también importan. ¿Qué proyectos tiene en marcha la Fundación?
En sus dieciséis años de andadura, la Fundación ha estado enfocada en la prevención, la investigación y la supervivencia del cáncer, y actualmente se encuentra inmersa en el proyecto de la app Escuela de Vida, la primera aplicación móvil diseñada en España para brindar apoyo integral a los pacientes y supervivientes de cáncer, así como a sus familiares y cuidadores, cuyo principal objetivo es la mejora de la calidad de vida y el bienestar de estas personas.
La Escuela de Vida es un lugar de encuentro para quienes afrontan o han superado esta enfermedad. Ofrece una comunidad de personas que atraviesan situaciones similares, formación esencial e información relevante en distintas áreas de salud (física, emocional, laboral, sexual y reproductiva, social y familiar) y servicios extrahospitalarios cruciales para el bienestar de los pacientes y supervivientes.
Todos los pacientes y supervivientes que se registren en la aplicación Escuela de Vida automáticamente se convierten en miembros del I Registro de Supervivientes de Cáncer de España
Uno de los aspectos más destacados de esta aplicación es la posibilidad de adquirir el Pasaporte de Superviviente de Cáncer, que otorga a las personas registradas una serie de ventajas dentro de la Escuela de Vida: desde recursos de apoyo emocional o asesoría jurídica, hasta el acceso a eventos, talleres y actividades diseñadas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y supervivientes de cáncer.
Además, todos los pacientes y supervivientes que se registren en la aplicación Escuela de Vida automáticamente se convierten en miembros del I Registro de Supervivientes de Cáncer de España, una iniciativa pionera que busca crear un mapa completo y detallado de las personas que han superado esta enfermedad en nuestro país, lo que también permitirá impulsar estudios e investigaciones en torno a la supervivencia.
Los avances médicos permiten a los pacientes con cáncer vivir más, cronificar la enfermedad o curarse. Pero después, ¿qué necesidades tienen y en qué puede ayudarles una Fundación como la vuestra?
Una vez finalizado el tratamiento oncológico, las personas se enfrentan a efectos secundarios que afectan a muchas facetas de su vida. Por ello, además del desarrollo de las iniciativas en torno a la Escuela de Vida, cada año celebramos nuestro Congreso de Supervivientes de Cáncer Llenos de Vida, que en 2024 tendrá lugar el 30 de octubre en el Teatro Calderón de Valladolid.
El Congreso de Supervivientes de Cáncer Llenos de Vida trata de abordar, así como ofrecer apoyo, alternativas y soluciones a las necesidades físicas, emocionales y sociales de los supervivientes tras el alta médica
Se trata de un encuentro pionero a nivel nacional en torno a las personas que han superado esta enfermedad, que tiene como objetivo orientarles para que se conviertan en protagonistas de su salud y logren el bienestar físico y emocional necesario.
Este Congreso trata de abordar, así como ofrecer apoyo, alternativas y soluciones a las necesidades físicas, emocionales y sociales de los supervivientes tras el alta médica. Uno de los principales objetivos es lograr la creación de modelos asistenciales específicos para supervivientes de cáncer que partan de la humanización de la sanidad.
Para ello, el encuentro reúne torno a distintas mesas de debate a expertos, pacientes y supervivientes, familiares y cuidadores. Las inscripciones para el III Congreso de Supervivientes de Cáncer son gratuitas y ya pueden realizarse escribiendo al correo electrónico info@fundacionsandraibarra.org.
Esta iniciativa nació con el objetivo de que los pacientes, familiares y cuidadores premiaran a las enfermeras oncológicas, con el propósito de agradecer sus cuidados y hacer más visible su aportación social y sanitaria
No es raro que nuevos tratamientos e investigadores clínicos punteros en oncología aparezcan en los titulares, pero no así quienes están a pie de cama cuidando. Ese vacío lo queréis llenar con las distinciones “Dama de la Lámpara”. ¿Nos olvidamos del papel de las enfermeras? ¿Cómo surgió este proyecto y qué está aportando a la Fundación y su labor?
Las Distinciones Dama de la Lámpara Florence Nightingale fueron creadas por la Fundación Sandra Ibarra y el Departamento de Enfermería de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) con el fin de dar visibilidad y destacar la buena labor de las enfermeras que trabajan en las unidades oncológicas de los hospitales públicos de toda España. Cuentan además con la colaboración de la Fundación Florence Nightingale del Reino Unido.
Se estima que, en España, los supervivientes de cáncer son alrededor de dos millones de personas, que ascienden a casi 13 millones en Europa. Esta iniciativa nació con el objetivo de que los pacientes, familiares y cuidadores premiaran a las enfermeras oncológicas, con el propósito de agradecer sus cuidados y hacer más visible su aportación social y sanitaria. Por eso, el objetivo principal es que sean ellos los que propongan las candidaturas y voten por sus enfermeras favoritas tanto en hospitales de adultos como pediátricos, en tres categorías en cada uno de ellos: la Enfermera más Empática, la Enfermera Entrenadora y la Enfermera más Llena de Vida.
El proyecto Ubica es un modelo de atención y coordinación asistencial que pretende dar respuesta a las necesidades de los pacientes y supervivientes de cáncer
Ser distinguida como Dama de la Lámpara no es solo un reconocimiento personal, sino un homenaje y un agradecimiento necesario a las Unidades de Enfermería al completo, a todas las personas que dedican su vida al cuidado y la atención humana y profesional de los pacientes.
¿Cuáles son los próximos retos que se marca la Fundación?
La atención sanitaria de las necesidades de los pacientes y supervivientes de cáncer pasa por la creación de protocolos asistenciales específicos que pongan en el centro la Humanización de la sanidad, y estos son los grandes retos a medio plazo.
El proyecto Ubica (Unidades de Bienestar del Pacientes y Superviviente de Cáncer) trata de dar respuesta a los mismos. Se trata de un modelo de atención y coordinación asistencial que pretende dar respuesta a las necesidades de los pacientes y supervivientes de cáncer, mediante la implantación de una red hospitalaria pública/privada de atención al largo superviviente basado en un ecosistema de colaboración cuyos principales pilares son la humanización y el acompañamiento.
En febrero de este año firmamos un acuerdo de colaboración con la Fundación de Investigación HM Hospitales a través del que deseamos poner en marcha un programa piloto encaminado al establecimiento de estas unidades.
