Redacción
La compañía BeiGene ha lanzado la campaña Palabras que rompen fronteras, que cuenta con el apoyo de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL). Su objetivo es concienciar sobre la carga emocional de la leucemia linfocítica crónica (LLC) en pacientes y familiares empleando inteligencia artificial (IA) de última generación para traducir las emociones de los familiares y amigos de pacientes que no pueden verbalizar debido a la carga emocional que supone el cáncer.
“El objetivo de la campaña es conectar a los pacientes con sus seres queridos sirviéndose de la inteligencia artificial”, señala Cristina García Medinilla, directora general de BeiGene España y Portugal. “Cuando un paciente es diagnosticado de LLC, la parte física está muy cubierta por sus profesionales sanitarios, quienes le van a acompañar en toda la fase de diagnóstico y tratamiento. Pero la parte emocional es la más olvidada y nosotros en BeiGene, que ponemos siempre al paciente primero en todo lo que hacemos, queremos abordar también esta vertiente que es muy importante para él y, también, para sus seres queridos”, subraya.
Según datos de AEAL, más del 20% de los afectados por LLC pueden llegar a presentar ansiedad y depresión y admiten un impacto considerable del diagnóstico en su calidad de vida. Sin embargo, a menudo, la falta de información sobre los cánceres hematológicos invisibiliza a los pacientes y dificulta la expresión de emociones sobre la enfermedad por parte de su entorno.
La barrera afectiva que genera la leucemia y su impacto en los pacientes y su entorno ha motivado a crear esta campaña, cuyo objetivo es romper con las fronteras emocionales que el cáncer genera entre las personas y contribuir a su bienestar mental
“Promover campañas de conocimiento y sensibilización es importante para que la sociedad pueda concienciarse, en primer lugar, de lo que piensa el paciente y, en segundo, y también muy importante, de lo que pueden pensar los cuidadores, quienes, a veces, no se atreven a hablar con el propio paciente. Aunque en ocasiones no son necesarias las palabras, sí es importante la relación entre ellos, para que puedan expresar libremente lo que piensan y lo que sienten en cada momento de la enfermedad”, afirma Marcos Martínez, director de AEAL.
Palabras que rompen fronteras es la primera campaña creada para derribar estas fronteras emocionales en LLC, sensibilizando sobre la carga mental de los pacientes y sus familias. De esta forma, la innovación tecnológica se pone al servicio de las personas para fomentar una comunicación abierta y positiva entre estos pacientes, sus familiares y amigos, rompiendo los tabúes tradicionales generados en torno al diagnóstico de cáncer. En España, cada año se diagnostican casi 3.000 nuevos anuales de LLC.
Seis vidas y tres historias que derriban las fronteras emocionales de la LLC
En concreto, Palabras que rompen fronteras se centra en tres casos de LLC. Para realizar la campaña se ha empleado un software de reconocimiento facial de última generación, capaz de analizar en tiempo real las expresiones de los seres queridos de tres pacientes de LLC al ser someterse a estímulos de su vinculación con ellos (vídeos, fotografías, recuerdos…).
La información recogida ha sido procesada por un experto en IA, quien ha utilizado esta tecnología para generar tres cartas personalizadas en las que quedan reflejados los sentimientos más profundos y sinceros que los seres queridos no son capaces de expresar. El cierre de la campaña corre a cargo de los protagonistas, compartiendo la lectura de estas cartas, que expresan lo que los familiares sienten por sus seres queridos con LLC.
Todas las historias de la campaña están inspiradas en casos reales del programa Conectados, de AEAL, a través de la que llevan más de siete años brindando apoyo integral a familiares, cuidadores y pacientes afectados por LLC
La campaña visibiliza que la innovación y la tecnología no solo contribuyen a salvar vidas, sino que también son capaces de mejorar la salud mental y el bienestar emocional de las personas. “Enfrentarse al diagnóstico de la leucemia linfocítica crónica puede resultar especialmente duro porque, normalmente, escuchar el término leucemia suele generar bastante miedo y, además, en este caso, se trata de una enfermedad que no tiene cura”, afirma Isabel López, psicooncóloga y coordinadora del departamento de psicooncología del Grupo Español de Pacientes Con Cáncer (Gepac), que ha colaborado en la conducción del proyecto.
También explica cómo “la comunicación entre paciente y familiar es esencial, ya que permite que ambos expresen sus necesidades, sus dificultades, sus emociones y cómo se están encontrando con respecto al proceso… pero es muy importante respetar el tiempo y los ritmos de cada uno a la hora de comunicarse”.
Atención individualizada
El Dr. Raúl Córdoba, coordinador de la Unidad de Linfomas del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, señala que “cuando diagnosticamos una enfermedad como la LLC, el paciente cree que es la única persona en el mundo que la padece y, en ocasiones, parece que el mundo se para. Es importante hacerles ver que es una enfermedad que existe, que hay especialistas que están formados en tratar a los pacientes de una forma individual y, de esta manera, generar una sensación de comunidad”.
El hematólogo debe preguntar al paciente cómo quiere que se maneja la atención en la consulta, ya que no todos tienen las mismas necesidades
Por su parte, la Dra. Lucrecia Yáñez, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, señala que “desde el punto de vista médico, es importante la disponibilidad para poder resolver todas las dudas y ofrecer el apoyo de otras personas o asociaciones de pacientes en las que hay gente que ha pasado o tenga esta enfermedad y conoce perfectamente el proceso. Además, estas personas y asociaciones facilitan herramientas que pueden servir a los pacientes para llevar mucho mejor la carga emocional que conlleva esta enfermedad hematológica”.
Estos dos hematólogos, reconocidos por su involucración con el paciente y quienes se han sumado a Palabras que rompen fronteras, comparten la importancia de mejorar el bienestar emocional de los pacientes y sus seres queridos. La Dra. Yáñez incide en que “impulsar campañas de información es esencial y primordial para poder conocer mejor estas enfermedades hematológicas; y, además de darles visibilidad, proporcionar herramientas útiles para el paciente hará que este pueda llevar mucho mejor la carga emocional”.
