Luis de Haro. Director general de iSanidad
La información del mundo está a un clic. Hay registradas en España unas 5.000 asociaciones de pacientes. Aquellas que no están presentes en las redes sociales se enfrentan a un futuro incierto y, en muchos casos, al olvido. La realidad es que, en el siglo XXI, una asociación sin presencia en redes sociales es prácticamente inútil.
Las asociaciones de pacientes que no están presentes en las redes sociales se enfrentan a un futuro incierto y, en muchos casos, al olvido
Nueve de cada diez personas buscan información sobre salud en internet, y ocho de cada diez realizan búsquedas relacionadas con su dolencia tras la consulta. Este fenómeno, imparable y masivo, demuestra la importancia de que las asociaciones de pacientes estén donde está la gente, que es en las redes sociales. Es en ellas donde se comparte, comenta y, lo más importante, se encuentra la información que las personas buscan.
Las redes sociales no solo son plataformas de entretenimiento o interacción social; se han convertido en una fuente crucial de información, especialmente en el ámbito de la salud. Instagram tiene 2.000 millones de usuarios activos; X (antiguo Twitter) más de 500 millones; y LinkedIn empezó 2024 con más de 1.000 millones. Son ejemplos claros de cómo estas plataformas son herramientas poderosas para cualquier organización que desee conectar con su audiencia.
Las redes sociales se han convertido en una fuente crucial de información, especialmente en el ámbito de la salud
La ausencia de algunas asociaciones de pacientes en redes sociales no solo es una oportunidad perdida, sino que también significa que otros ocuparán su lugar. Los interesados en una condición médica particular, si no encuentran a una entidad en la red, acudirán a otras fuentes. Estas otras fuentes pueden no ser tan confiables o estar tan bien informadas. Esto no solo es una pérdida para la asociación, sino también para los pacientes, que podrían recibir información inexacta o incompleta. El hecho de que haya asociaciones de pacientes que no tengan perfiles en redes sociales es sorprendente en 2024.
El Instituto ProPatiens destaca que estas organizaciones son esenciales para la creación de un sistema sanitario centrado en el paciente. Las redes sociales potencian su visibilidad, amplifican su mensaje y les permiten llegar a un público mucho más amplio y diverso.
La ausencia significa que otros ocuparán su lugar
Las asociaciones de pacientes tienen varios objetivos clave que se ven directamente beneficiados por una presencia activa en redes sociales. De nuevo ProPatiens lo explica bien: puede servir para crear apoyo emocional y comunidad. Las redes sociales son plataformas ideales para construir comunidades en línea donde los pacientes y sus familias puedan conectarse, compartir experiencias y apoyarse mutuamente. También sirve para la educación y el empoderamiento: Proporcionar información precisa y actualizada sobre condiciones médicas y tratamientos es vital para que los pacientes tomen decisiones informadas. Las redes sociales permiten una difusión rápida y amplia de esta información.
Además, las asociaciones pueden utilizar las redes para abogar por los derechos de los pacientes, visibilizar problemas y presionar por cambios en políticas públicas. Incluso son válidas para la promoción de la Investigación; colaborar con profesionales de la salud y promover avances clínicos es más efectivo cuando se hace a través de plataformas que llegan a miles o millones de personas.
La inacción es una inutilidad
Ignorar el poder de las redes sociales en las asociaciones de pacientes es condenarse al ostracismo. En la actualidad, una asociación de pacientes que no esté en redes sociales no solo es invisible, sino que pierde relevancia y, en última instancia, la capacidad de cumplir con su misión. La presencia en estas plataformas no es una opción; es una necesidad imperativa.
