Redacción
La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (Fefci) está inmersa en un proyecto pionero para la formación del personal docente con alumnado con cáncer. Su objetivo es mejorar la formación y proporcionar recursos a los profesores para que conozcan las necesidades educativas que tienen los menores con cáncer. “Es necesario que el personal docente cuente con recursos y una formación adecuada para mejorar la atención educativa de alumnos con cáncer infantil”. Así lo destacado Juan Antonio Roca, presidente de Fefci, que ha informado que esta iniciativa se presentará el próximo 26 de septiembre en el Ministerio de Educación.
En este sentido, ha resaltado que la atención educativa es un área fundamental y la importancia de que los profesionales educativos sean conscientes de la realidad y necesidades de estos niños. “Hay que garantizar que los menores con cáncer tengan una atención educativa adecuada, que les ofrezca estabilidad y favorezca el desarrollo de sus habilidades cognitivas”, ha indicado.
Por otro lado, ha pedido dejar a un lado los estereotipos. “En el cáncer no hay vencedores ni vencidos”, ha recordado el presidente de Fefci, que ha hecho un recorrido por los logros de la Federación en sus 34 años de historia. También ha comentado que se ha incorporado una nueva asociación a este movimiento asociativo, llegando a un total de 23.
Actualmente, la Federación también está impulsando el programa de seguimiento a largos supervivientes de cáncer pediátrico, que permite conocer mejor las posibles secuelas tardías de la enfermedad o el tratamiento, por ejemplo, además de proporcionarles una mejor calidad de vida. “Puede haber secuelas tardías al cabo de los años que necesitan un seguimiento. Estamos colaborando con seis hospitales y esperamos que poco a poco se vaya implantando en más zonas de España”.
La Federación colabora con seis hospitales para impulsar un programa de seguimiento a largos supervivientes de cáncer pediátrico
“Nadie como un padre o una madre conoce mejor cuáles son las necesidades que surgen desde el momento en el que se produce un diagnóstico de cáncer pediátrico”, ha aludido en referencia a la implementación de medidas de humanización, entre las que se encuentra el servicio de comida, descanso o aseo para el acompañante del menor hospitalizado.
En el acto, celebrado en la Sala Carlos III del Teatro Real, se ha explicado que otro de los logros fue el acompañamiento de menores en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos las 24 horas al día o el acceso de padres y madres a las prestaciones económicas, entre otros, con el objetivo de que puedan mantener los cuidados a sus hijos e hijas.
Nueva identidad corporativa
Además, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha presentado su nueva identidad corporativa, que pasa a ser Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, con el objetivo de reflejar mejor la diversidad y subrayar el compromiso de la entidad con los menores con cáncer, adolescentes, supervivientes y familiares.
Este cambio se produce para que “la Federación represente de forma inclusiva y transversal las familias de cáncer infantil, para que sigamos siendo el interlocutor sobre sus necesidades con las administraciones”, ha destacado su presidente.
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer se renueva y pasa a llamarse Federación Española de Familias de Cáncer Infantil
Este cambio se produce en el marco del mes de sensibilización del cáncer infantil, que se celebra en septiembre y tiene la finalidad de acercar la realidad del cáncer infantil al conjunto de la sociedad, en un momento en el que cada año se registran en España 1.500 nuevos casos.
Cáncer Infantil sin cuentos
La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil junto a sus asociaciones han presentado este septiembre la campaña Cáncer Infantil sin cuentos para insistir en la necesidad de mejorar el uso del lenguaje para abordar el cáncer infantil y evitar términos o frases que causan estrés, malestar o tristeza en los jóvenes.
Un año más, la Federación y sus 23 asociaciones se han sumado a la campaña internacional de Childhood Cancer International, formada por unas 190 organizaciones y que está presente en 94 países, que este año ha lanzado una iniciativa para visibilizar los desafíos que enfrentan pacientes, cuidadores, supervivientes o profesionales de la salud relacionados con el cáncer infantil en todo el mundo. Fefci llevará a cabo una serie de acciones a lo largo de todo el mes para concienciar sobre este desafío.
