Gema Maldonado
Jennifer Casado (Fotos)
El fin último de la investigación biomédica es devolver la salud a los pacientes, protagonistas que, hasta hace unas décadas, prácticamente no tenían voz. La unión de personas que viven con una misma patología les ha ido convirtiendo en un agente al que no solo hay que escuchar, sino con el que colaborar de forma ética y transparente desde los centros de investigación clínica y la industria farmacéutica, en una relación que ha ido afianzándose y madurando por el camino.
Esta es la visión de la industria farmacéutica, un sector en el que los pacientes se “han integrado” en la cultura de empresa hasta el punto de que las principales compañías que desarrollan medicamentos cuentan con departamentos específicos de trabajo con las asociaciones que les permiten trabajar conjuntamente para mejorar su día a día.
Beatriz Lozano (Roche Farma): “Ya no existe la escucha activa de las compañías sobre las asociaciones, la relación ha evolucionado: ahora hay un diálogo y esa escucha es mutua”
“Ya no existe la escucha activa de las compañías sobre las asociaciones, la relación ha evolucionado: ahora hay un diálogo y esa escucha es mutua, solo funciona si los pacientes también nos escuchan a nosotros”, reflexiona Beatriz Lozano, directora de Comunicación, Pacientes y RSC de Roche Farma. Lo hace mientras se dirige a sus tres compañeras de mesa en el encuentro El paciente como agente clave, celebrado en la Casa Ronald McDonald de Madrid, dentro de los Ciclos Communis organizados por iSanidad.
Para alcanzar un punto en el que pacientes e industria se traten de tú a tú, el cambio ha venido no solo por la industria. Para Esther Espinosa, directora de Comunicación y Relación con Pacientes de Novartis, “hemos madurado mucho ambas partes en la última década, creando experiencias mucho más cercanas”. La directiva afirma que las asociaciones de pacientes “han aumentado su formación y capacitación, lo que les ha permitido elevar sus acciones para que se les tenga en cuenta, tanto a nivel de Administración como de investigación clínica”, aunque reconoce que “todavía queda camino por recorrer”.
Esther Espinosa (Novartis): “Las asociaciones de pacientes han aumentado su formación y capacitación, lo que les ha permitido elevar sus acciones para que se les tenga en cuenta, tanto a nivel de Administración como de investigación clínica”
Las compañías son conscientes de que el paciente debe ser el protagonista, “no hay que olvidar que ellos aportan un valor excepcional que es la experiencia única de vivir con la enfermedad”, apunta Belén López Alonso, directora de Comunicación Estratégica y Relaciones con Pacientes de AbbVie, quien les considera los “garantes de que esa experiencia llegue a otros agentes de manera que enriquezca el conocimiento de todos y la toma de decisiones informadas”.
Y en este intercambio de experiencias y de conocimientos entre industria y pacientes, también se ha ido construyendo la relación entre ambos, hasta hacerse “más colaborativa y transparente”, tercia Paula Sánchez De La Cuesta, directora de Patient Advocacy & Disease Awareness de GSK. “Hay unas ‘normas del juego’ que todos aceptamos y con las que nos sentimos muy cómodos, en un entorno regulado y transparente”, añade Beatriz Lozano.
Belén López Alonso (AbbVie): “No hay que olvidar que los pacientes aportan un valor excepcional que es la experiencia única de vivir con la enfermedad”
Las directivas creen que para que el clima de confianza entre asociaciones e industria sea posible, su relación debe basarse en “la honestidad y la empatía”, afirma Belén López Alonso, “donde el objetivo siempre es la búsqueda de proyectos comunes que contribuyan a mejorar el cuidado de las personas con una enfermedad”.
Pacientes y aliados en la investigación clínica
La industria considera a los pacientes un aliado en el desarrollo de la investigación clínica en España. La aceptación de las personas con patologías a participar en ensayos clínicos es muy alta, al tiempo que la industria ha encontrado en el país un espacio para la investigación, tal y como muestran los datos. España es, el líder europeo en ensayos clínicos.
Paula Sánchez de la Cuesta (GSK): “Los pacientes son aliados porque está en el ADN del profesional sanitario investigar y porque el paciente tiene ese compromiso con la sociedad de poner su granito de arena participando en los ensayos”
“Esto nos hace tener una fuerza intrínseca como país”, destaca Paula Sánchez de la Cuesta. “En este contexto”, continúa la directiva de GSK, “los pacientes son aliados porque están en el ADN del profesional sanitario y porque el paciente tiene ese compromiso con la sociedad de poner su granito de arena participando en los ensayos. Todo esto fortalece a la industria y nos afianza ante la sociedad como empresas que apostamos por mejorar la vida de las personas”.
Además del interés por participar en ensayos, la industria farmacéutica “aprecia cada vez más el valor añadido que aportan los pacientes al proceso de investigación clínica con su perspectiva única y diferencia respecto a las necesidades no cubiertas”, explica Esther Espinosa, de Novartis. Una aportación que también está regulada mediante una guía de recomendaciones publicada por Farmaindustria y que para Espinosa “protocoliza de forma eficaz y valiosa la contribución de los pacientes en el proceso de la I+D farmacéutica”.
Para la directiva de AbbVie “es importante que los pacientes estén en todos los procesos” de la investigación en medicamentos, no solo en los ensayos clínicos, ya que su conocimiento “es crítico para todas las áreas de la compañía” y lo hacen mediante un programa de trabajo con las asociaciones de pacientes.
Las asociaciones de pacientes también trasladan a la industria sus reivindicaciones, centradas en participar en la toma de decisiones y en lograr la equidad en el acceso a fármacos
Estas entidades sociales también trasladan a la industria farmacéutica sus reivindicaciones. Las directivas coinciden en que buscan principalmente tener más presencia en los foros donde se toman decisiones sobre salud, defienden una mayor equidad en el acceso a la innovación farmacéutica y recibir un trato humano que comprenda lo que conlleva ser paciente.
“Probablemente, las demandas de los pacientes siempre son mayores y avanzamos de forma más lenta de lo que a todos nos gustaría, pero ahora hay seguridad, certeza y transparencia para todos los participantes. Antes lo que más reclamaban era dar visibilidad a su enfermedad, y ahora es lo menos importante para ellos porque ya tienen mecanismos para hacerlo porque la madurez hace que el orden de prioridades sea la equidad y estar en la toma de decisiones”, concluye Beatriz Lozano.
Los Ciclos Communis, organizados por iSanidad como proyecto pionero dentro de la prensa especializada, son encuentros de discusión entre stakeholders de la industria farmacéutica y del ámbito sanitario.
