Redacción
El diagnóstico de la hidradenitis supurativa en España presenta un retraso medio de más de 10 años, según los resultados del III Barómetro de la Hidradenitis Supurativa presentados en Valencia por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (Asendhi). Esta patología crónica de la piel, que afecta a alrededor de 50.000 personas en la Comunidad Valenciana, sigue siendo ampliamente infradiagnosticada y mal tratada, lo que agrava su impacto en la calidad de vida de los pacientes.
Durante el encuentro, Silvia Lobo, presidenta de Asendhi, destacó la necesidad de una mayor formación y concienciación en la atención primaria y urgencias. “La gran frontera está en el desconocimiento por parte de los profesionales médicos. Hay que impulsar la formación, sobre todo en Atención Primaria y urgencias, ya que son las dos puertas de acceso al Sistema Nacional de Salud. Si el paciente no llega en tiempo y forma al dermatólogo, podría padecer consecuencias irreversibles en su enfermedad”, señaló.
Silvia Lobo: “La gran frontera está en el desconocimiento por parte de los profesionales médicos. Hay que impulsar la formación”
Además, el informe también señala que solo un 9,7 % de los pacientes está recibiendo tratamiento en una Unidad Monográfica de HS, y el 19 % no tiene ningún tipo de seguimiento médico. Las complicaciones más comunes incluyen dolorosos abscesos que, según el Dr. Antonio Martorell, especialista en dermatología del Hospital de Manises, provocan que “las personas que acuden a consulta, en su mayoría mujeres jóvenes entre 18 y 25 años, vean afectada su vida cotidiana, sufriendo aislamiento y limitaciones en sus relaciones laborales y personales”.
No obstante, a pesar de los avances en el tratamiento de la enfermedad mediante la capacidad de “permitir a los pacientes recuperar su vida normal” como explica el Dr. Martorell, el número limitado de unidades especializadas sigue siendo un obstáculo. La unidad del Hospital de Manises, precursora en este campo, es una de las pocas que ofrece una atención integral a los pacientes.
Asendhi, además, aprovechó también para presentar el Libro Blanco: La Hidrosadenitis Supurativa en España, un documento que recopila propuestas y soluciones para mejorar la atención y tratamiento de la enfermedad. Silvia Lobo concluyó afirmando que “trabajamos para que cada paciente llegue lo antes posible al profesional adecuado, ya que no todas las personas con HS reaccionan igual a los tratamientos disponibles”.
Por otra parte, la Conselleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana ha querido mostrar su empatía con los pacientes y su voluntad de implementar medidas que mejoren la formación sanitaria y la concienciación sobre esta patología en la región.