Marta Antón, enfermera neonatal
Los cuidados paliativos perinatales son una rama compleja y profundamente humana de la sanidad donde las enfermeras somos protagonistas. Su objetivo no es curar, sino proporcionar atención integral y compasiva a los recién nacidos con enfermedades amenazantes para la vida, también a sus familias. Incluso puede alcanzar a los niños que están todavía en el útero de la madre. En este escenario, la figura de la enfermera emerge como un pilar fundamental, desempeñando un papel insustituible más allá de la asistencia técnica y clínica. Nuestro papel es cuidar en el sentido más profundo de la palabra.
El objetivo no es curar, sino proporcionar atención integral y compasiva a los recién nacidos con enfermedades amenazantes para la vida, también a sus familias
Tras el diagnóstico de una enfermedad grave en el bebé, ya sea desde el embarazo o después del nacimiento, el impacto emocional es devastador. El dolor, la incertidumbre y el miedo se convierten en compañeros constantes. En este contexto, las enfermeras somos el eslabón esencial que conecta al paciente, la familia y el equipo médico. Nuestro trabajo no se limita a los aspectos clínicos, sino que abarcan el apoyo emocional y psicológico. Las enfermeras de cuidados paliativos perinatales somos el primer punto de contacto cuando los padres buscan respuestas, consuelo o simplemente una voz comprensiva que escucha.
Nuestro rol como enfermeras de cuidados paliativos perinatales es mucho más que estar junto a una incubadora 24/7. Tenemos una posición privilegiada para observar las dinámicas familiares, identificar necesidades no expresadas y proporcionar un apoyo constante. Ninguna otra figura del equipo multidisciplinar puede ofrecer la misma cercanía. Las enfermeras estamos para acompañar a las familias, para guiarlas en el proceso de convertirse en los cuidadores principales de sus hijos, aunque el tiempo de su vida se mida en horas o días.
Nuestro rol como enfermeras de cuidados paliativos perinatales es mucho más que estar junto a una incubadora 24/7
Nuestro trabajo también reside en la capacidad para humanizar un momento profundamente doloroso. En este tipo de experiencias el vínculo y el cariño pueden prevalecer sobre la tragedia. Y no, no serían posibles sin la intervención de profesionales que, como las enfermeras, acompañan, cuidan y permiten a los padres tomar un papel activo en la vida, y también en la despedida, de sus hijos.
Pero la falta de formación específica en cuidados paliativos perinatales es una grave carencia. Las enfermeras nos vemos obligadas a formarnos “sobre la marcha”, adquiriendo conocimientos a través de la experiencia o en formaciones más orientadas a pacientes adultos que a neonatos o niños. Esto deja en evidencia una necesidad urgente de crear programas formativos específicos. Es necesario preparar a las enfermeras para afrontar de manera más estructurada los retos de los cuidados paliativos perinatales. La enfermera no solo es la encargada del cuidado físico de estos pacientes, sino que se convierte en una importante aliada de las familias. Acompañamos en los momentos más difíciles y les ayudamos a encontrar sentido y dignidad en cada paso del camino. Las enfermeras somos el corazón de los cuidados paliativos perinatales. Nuestra formación y reconocimiento deben ser una prioridad si se queremos garantizar una atención de calidad y excelencia en estos momentos cruciales de la vida.
