Gema Maldonado
Cuando Patricia Nogueira supo que tenía sarcoidosis pulmonar, una patología rara englobada en las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS), no tenía ni idea de qué era aquello y hoy lamenta las pocas explicaciones sobre lo que le pasaba que recibió por parte de los médicos. “La información era mínima: no se hablaba de la sintomatología de la enfermedad, del dolor, de los posibles efectos secundarios de la medicación o de los cambios físicos por el tratamiento”.
Patricia Nogueira: “Muchos de los pacientes de sarcoidosis pensamos en suicidarnos cuando se nos diagnosticó”
Tampoco le hablaron sobre posibles tratamientos personalizados, sobre ayuda psicológica o la posibilidad de acudir a una asociación de pacientes. “Muchos de los pacientes de sarcoidosis pensamos en suicidarnos cuando se nos diagnosticó”, reconoce Patricia Nogueira. Si el diagnóstico llega para un hijo de corta edad, al que al que le acaban de detectar dermatomiositis juvenil, la situación es igual de desesperada. “Los padres se sienten desamparados y asustados, y ahí es muy importante el apoyo en salud mental porque esas familias tienen que ser el motor de sus hijos, y se echa de menos ese apoyo psicológico”, explica Mari Carmen de Miguel.
Patricia Nogueira preside la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) y Mari Carmen de Miguel la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil, dos de las 10 organizaciones de pacientes con enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas que ha participado activamente en la elaboración de un documento de consenso que recoge todas las necesidades no cubiertas por el Sistema Nacional de Salud (SNS) que tienen los pacientes con ERAS y sus familias que ha impulsado y editado la Sociedad Española de Reumatología (SER). Este martes se ha presentado en Madrid y los reumatólogos ya proyectan llevarlo a las autoridades sanitarias regionales y del Gobierno central para impulsar los cambios necesarios para una mejor atención de estos pacientes.
Mari Carmen de Miguel: “Ante el diagnóstico de un hijo, los padres se sienten desamparados y asustados, y se echa de menos ese apoyo psicológico”
Necesitan un diagnóstico precoz, acompañamiento psicológico, un acceso equitativo a los tratamientos y especialistas en todas las comunidades autónomas; requieren atención y adaptación en el ámbito laboral, visibilización de sus patologías y educación sanitaria, tanto para ellos, con el fin de que conozcan su enfermedad y sus cuidados, como para muchos sanitarios que no conocen algunas de estas patologías por ser muy minoritarias. Todos estos aspectos, y otros, se recogen en documento de Propuestas para la mejora de la calidad de vida de personas con ERAS.
En España hay 11 millones de personas con enfermedades reumáticas. Estas patologías ya son “la principal causa de jubilación por enfermedad, lo que supone un gran coste sociosanitario”, apuntó el Dr. Marcos Paulino, presidente de la SER, ” además del coste emocional y personal para los pacientes que las sufren”. Muchos de estos pacientes se ven afectados por patologías muy desconocidas incluso para los médicos.
Muchos de estos pacientes sufren enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas, la mayor son raras y el sistema no está cubriendo sus necesidades
El sistema no está cubriendo las necesidades de estos pacientes, por lo que el documento de consenso, en el que también han participado administraciones públicas, establece una serie de propuestas para cubrir cuatro áreas a mejorar. En primer lugar, el acompañamiento psicológico para los pacientes y sus familias de forma unificada. Para lo que proponen crear protocolos específicos de apoyo en salud mental desde el momento del diagnóstico. A la Administración le faltan recursos para garantizar ese acompañamiento, pero los responsables de las asociaciones de pacientes insistieron mucho en que ellos están ayudando en este aspecto, con sus propios servicios de atención psicológica. “Los médicos tienen que recetar asociaciones de pacientes”, insistió la presidenta de ANES.
En segundo lugar, el consenso aborda las necesidades en materia laboral. Estas patologías tienen en común síntomas como la fatiga y el dolor “que no se ven” y que, muchas veces, “no se comprenden”, según coincidieron los pacientes. El documento propone criterios unificados para la asignación de grados de discapacidad, que reduzcan la desigualdad entre comunidades autónomas, y la creación de programas de formación para empresas para que sean conscientes de lo que supone vivir con estas enfermedades y garanticen la adaptación de los puestos de trabajo. También plantean reducir los años de cotización necesarios para acceder a una pensión mínima.
Alfonso Sánchez: “En una misma región hay hospitales que ofrecen un servicio o facilitan el acceso a un determinado medicamento huérfano y otros que no. Y esto necesita una solución urgente”
En tercer lugar, se centran en la necesidad de alcanzar la equidad en la atención sanitaria. Actualmente estos pacientes se enfrentan a grandes diferencias en el acceso a especialistas y a tratamientos en función de dónde vivan. “La inequidad no solo ocurre entre comunidades, también en una misma región hay hospitales que ofrecen un servicio o facilitan el acceso a un determinado medicamento huérfano y otros que no. Y esto necesita una solución urgente”, afirmó Alfonso Sánchez, presidente de la asociación de Asociación Española de Esclerodermia (AEE).
No es la única carencia que Ares denuncia en este sentido. En su caso, los pacientes de esclerodermia necesitan acudir a consultas de dermatología, nutrición, digestivo, fisioterapia o rehabilitación, entre otros especialistas, ya que estas enfermedades sistémicas pueden afectar a cualquier órgano. “Es impresionante el trabajo que nos deriven al rehabilitador, al logopeda o al terapeuta ocupacional. Cuando las asociaciones damos esos servicios vemos las necesidades que hay“, lamentó.
La SER y los pacientes de enfermedades reumatológicas autoinmunes abordan el acompañamiento psicológico, el apoyo en el ámbito laboral, la equidad en la atención sanitaria y la visibilización y educación acerca de estas patologías
El cuarto bloque de propuestas aborda la promoción del conocimiento de las Eras en la población general, los entornos de trabajo y entre los profesionales sanitarios, además de crear escuelas de pacientes en hospitales para que los afectados puedan aprender a gestionar su enfermedad. “La presión asistencial hace que muchas veces no podamos centrarnos en aspectos importantes como la salud mental, y estos documentos nos hacen ver cómo impactan en la vida cotidiana de los pacientes las enfermedades y ayudan a poder hacer una medicina con un enfoque más humano”, afirmó la Dra. Leticia del Olmo, coordinadora de la Comisión de Pacientes de la SER.
No solo reumatólogos y pacientes participaron en la presentación del consenso, también lo hicieron autoridades sociosanitarias de la Comunidad de Madrid, Castilla La Mancha, Extremadura, Baleares y Gobierno central. Todos explicaron los esfuerzos de sus departamentos por mejorar la atención de los pacientes crónicos, con discapacidad y con enfermedades raras. Ahora, falta por ver si cogen el guante de la SER y de las asociaciones de pacientes con ERAS para implantar las propuestas que mejoren la atención y la calidad de vida de estas personas.
