Gema Maldonado
Es una de las situaciones a las que se tienen que enfrentar los oncólogos en su día a día: dar una noticia que volverá a cambiar la vida del paciente, como ya lo hizo el primer diagnóstico de cáncer. En el caso de las pacientes de cáncer de mama, uno de los tumores con mayores tasas de supervivencia, pero del que aún fallecen más de 6.000 mujeres cada año, en torno a un 30% de las pacientes tratadas de forma temprana tendrán una recaída con metástasis. Es cierto que no todas las recaídas son metástasis, términos que no siempre están del todo claros para las pacientes, pero suponen una vuelta a los tratamientos, a vivir con la enfermedad y al miedo. ¿Cómo se comunica una recidiva? ¿y una situación en la que no hay cura como es la metástasis?
Dr. Rodrigo Sánchez-Bayona: “Cuando preparas la consulta tienes que reservarte un espacio, no se puede comunicar con prisas ni de mala manera; en esos casos hay que quitarse el reloj y guardarlo en el cajón”
“Cuando preparas la consulta tienes que reservarte un espacio, no se puede comunicar con prisas ni de mala manera; en esos casos hay que quitarse el reloj y guardarlo en el cajón”, cuenta el Dr. Rodrigo Sánchez Bayona, oncólogo de la Unidad de Cáncer de mama del Hospital 12 de Octubre de Madrid y secretario científico de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), “es clave adaptarse a cada paciente, pero no se me ocurriría improvisar jamás”.
En torno al 6% de las mujeres que reciben un diagnóstico de cáncer de mama debutan en la enfermedad con metástasis, por tanto, en la mayoría de los casos, cuando ocurre, al igual que cuando se produce una recidiva, los oncólogos han seguido el caso y conocen a su paciente, incluso a sus familiares, lo que indica al especialista cómo comunicarse con cada una.
“Suele haber ya un conocimiento de cuánto quiere saber y cómo de informada quiere estar la paciente, hay confianza, afecto, y eso facilita las cosas”, explica el Dr. Alfonso López de Sá, oncólogo de Hospital Clínico San Carlos y miembro de Geicam. “Cuando debutan en un escenario más avanzado de la enfermedad, a veces es un poco más difícil, ahí entran en juego las herramientas específicas de comunicación que tenga cada uno”, señala.
Dra. Echavarría: “Tenemos que adaptar la comunicación a las pacientes e informar de la recaída con un plan para rebajar un poco su ansiedad, si esto es posible”
Hablar con la paciente con una ruta clara de los caminos que se podrán seguir tras una recaída o en el caso de un cáncer metastásico, es fundamental para la Dra. Isabel Echavarría, oncóloga del Hospital Universitario Gregorio Marañón. “Tenemos que adaptar la comunicación a las pacientes y tener ya un plan, es decir, informar de la recaída con un plan para rebajar un poco su ansiedad, si esto es posible”.
Si no es fácil dar este tipo de noticias para los médicos, menos lo es recibirlas. Lo sabe bien Pilar Fernández, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico. Es paciente oncológica desde hace tres décadas y hace siete años le comunicaron que su cáncer de mama era metastásico. “El impacto es tremendo porque en este tipo de diagnóstico no hay vuelta atrás. Cuando superas un cáncer de mama vuelves a recuperar tu vida, pero con el cáncer metastásico estamos unidas a un hospital de por vida, con un PET-TAC cada tres meses y la incertidumbre que genera, con efectos secundarios de los tratamientos muy duros y tienes que aprender a sobrevivir con que tienes. Lleva un largo proceso de aceptación, también para los familiares”.
Pilar Fernández: “Cuando superas un cáncer de mama vuelves a recuperar tu vida, pero con el cáncer metastásico estamos unidas a un hospital de por vida”
Los tres oncólogos, junto a Pilar Fernández y Paula González, paciente y representante de la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), han formado parte de la campaña de visibilización de estas dos realidades del cáncer de mama: las recaídas y las metástasis, que no siempre se conocen en la sociedad y que requiere de la escucha, la comprensión y el acompañamiento a estas pacientes que tienen un factor clave en común. “Las mujeres con cáncer localizado y alto riesgo de recaída comparten la incertidumbre y las dudas con las pacientes de cáncer de mama metastásico, aunque su situación sea diferente”, ha afirmado Alejo Cassinello, director del Área Médica de Oncología de Lilly.
La compañía ha impulsado la campaña Protege a la Reina haciendo un paralelismo entre el ajedrez y la ficha de la reina y las pacientes con cáncer de mama, en un encuentro que forma parte del movimiento Entre ellas. Dos realidades del cáncer de mama, un mismo cuidado, que busca divulgar información médica de calidad para estas pacientes y mejorar su calidad de vida.
Y eso es lo que han tratado de hacer los tres oncólogos durante el encuentro, ofrecer información y aclarar conceptos. Muchas pacientes no tienen conocimiento sobre las diferencias entre un cáncer de mama precoz con alto riesgo de recaída y un cáncer de mama metastásico, “dos condiciones diferentes”. En la primera, reaparece el tumor que ya se ha tratado y se vuelven a plantear tratamientos con intención curativa. En la segunda, el tumor aparece a distancia, con afectación de otro órgano. El avance de la ciencia que ha traído nuevos fármacos ha hecho que el pronóstico de estas mujeres haya mejorado.
Alejo Cassinello: “Las mujeres con cáncer localizado y alto riesgo de recaída comparten la incertidumbre y las dudas con las pacientes de cáncer de mama metastásico, aunque su situación sea diferente”
Estos avances científicos han permitido poder empezar a identificar aquellos tumores de mama localizados que tienen más o menos riesgo de volver aparecer. Parámetros tradicionales como el tamaño del tumor, la afectación o no de ganglios axilares cuentan ahora con otros acompañantes: los biomarcadores que pueden obtenerse del análisis molecular del propio tumor. Así, se sabe que del tipo de cáncer de mama más habitual, el HR+ y HER2 negativo, que afecta al 70% del total de mujeres diagnosticadas, un 15% se consideran de alto riesgo de una posible recaída y, de este porcentaje, termina recayendo un 25% a los cinco años.
En el caso de las pacientes con cáncer de mama HER2+, que supone entre el 15-20% del total, el riesgo de recaída está en esos mismos porcentajes, entre un 15-20% en los cinco primeros años tras el tratamiento de adyuvancia. Sobre las pacientes con cáncer triple negativo, que suponen el 10-15% de todos los diagnósticos, se sabe que el 30% en las que se detecta en estados iniciales puede desarrollar enfermedad metastásica en los tres o cinco años siguientes.
Oncólogos y asociaciones de pacientes coinciden en la importancia de las pacientes con cáncer de mama se informen y se formen
Todo este conocimiento permite a los oncólogos adaptar los tratamientos a las características de cada paciente. Y para personalizarlo lo mejor posible, coinciden en la importancia de contar con pacientes “formadas e informadas”. Y en este aspecto incide Paula González, representante de Fecma. “Tomar una parte más activa en la enfermedad en cualquier fase es un acierto. Y lo primero es la formación e información; controlar lo que pueden suponer la recaída, la progresión, la metástasis y otros términos para poder ser un interlocutor válido en la toma de decisiones del tratamiento y para posibilitar una conversación abierta y fluida con el equipo médico y ser capaces de poner sobre la mesa nuestras dudas y valorar nuestros límites frente a la enfermedad”, concluye.
