Redacción
Carmen es madre de familia. Su segundo hijo, Pablo, falleció poco después de nacer. La alegría inicial del embarazo se truncó por un diagnóstico devastador a las pocas semanas de gestación. La búsqueda de ayuda y la relación que estableció con los profesionales de su hospital permitió a la familia atravesar este dolor de una forma inesperada. Con motivo de la I Jornada de Cuidados Paliativos Perinatales, que tendrá lugar en Barcelona el próximo 11 de octubre ha querido contar su experiencia en iSanidad.
¿Puede contarnos brevemente la experiencia que vivió con su segundo hijo desde que recibió la noticia de su enfermedad?
Pablo fue un niño muy deseado. La noticia de su embarazo fue una alegría inmensa para toda la familia. Estaba en la decimotercera semana de gestación cuando recibimos el diagnóstico: Síndrome de Edwards. Nos quedamos paralizados. Sentimos un dolor profundo, como si una espada nos partiese el alma. Jamás habíamos oído hablar de ese síndrome y nos pusimos a buscar información sobre él, para entender a qué nos enfrentábamos. Las noticias eran devastadoras. Pronto comprendimos que Pablo, si llegaba a nacer, estaría con nosotros muy poco tiempo. ¿Minutos, horas, días…?
Todas las ilusiones, el deseo de ser nuevamente padres, la alegría de su hermano mayor, de repente, se transformaron en frustración, en dolor, en miedo. En medio de tanta desolación, sentíamos un profundo amor por nuestro hijo. Un amor que fue aumentando a medida que íbamos siendo conscientes de sus límites y que nos dio la valentía para decir adelante. Adelante con romper las ataduras que los datos y los diagnósticos médicos nos ofrecían; y adelante con aceptar a nuestro hijo en su diferencia.
“Empezamos a tratar de transformar nuestro dolor en actos en los que Pablo, como cualquier otro bebé que está en el vientre de su madre, se sintiera aceptado y querido. Nos surgió un gran instinto de protección”
Empezamos a tratar de transformar nuestro dolor en actos en los que Pablo, como cualquier otro bebé que está en el vientre de su madre, se sintiera aceptado y querido. Nos surgió un gran instinto de protección. Decidimos vivir la noticia en la intimidad. Quedaban muchas semanas de embarazo y no podíamos dispersarnos en justificaciones y opiniones externas. Queríamos que Pablo tuviese una gestación “normal”, feliz, en la medida de lo posible. Nos apresuramos en buscarle un nombre. No sabíamos cuánto tiempo estaría con nosotros. Escogimos el nombre de Pablo porque significa “pequeño y humilde”. Así fue él, pequeño y humilde, pero muy grande en nuestras vidas.
El embarazo iba adelante y se iban sucediendo las ecografías de control. Nuestro ginecólogo siempre nos decía: “se le ve con un gran confort”. Esta frase, en el contexto que estábamos viviendo, nos llenaba de alegría. Con el tiempo, centramos nuestros deseos en que el embarazo llegase a término y poder conocerle, tenerle entre nuestros brazos, aunque fuera sólo unos instantes…. En la trigésimo séptima semana de embarazo me provocaron el parto. Se suponía un parto difícil porque había tenido alguna complicación. Sin embargo, fue “ginecológicamente perfecto”. Bautizamos a Pablo en la sala de partos.
Pablo vivió tres días, en los que sólo conoció el amor. Acunado por sus padres, estrujado por su hermano, querido por sus tíos, por los médicos, por las enfermeras…. Efectivamente, Pablo tuvo una vida muy corta, pero ¿pudo ser más plena?
El centro de la atención sanitaria, ¿es el bebé o es la familia?
En nuestro caso, fueron ambos. Por un lado, como el pediatra sabía de antemano las dificultades que tendría Pablo al nacer se centró en que tuviera el máximo confort aplicándole los tratamientos paliativos oportunos.
“Como el pediatra sabía de antemano las dificultades que tendría Pablo al nacer se centró en que tuviera el máximo confort aplicándole los tratamientos paliativos oportunos”
Por otro, se encargó del bienestar emocional de la familia, improvisando como habitación una sala donde estuvimos en todo momento junto a Pablo, de manera que pudimos vivir nuestra historia de amor familiar en la intimidad.
¿Por qué piensa que es bueno contar su experiencia?
Cuando unos padres reciben la noticia de que su bebé morirá durante el embarazo o al poco de nacer, el mundo se les cae encima. Todos las ilusiones, proyectos, alegrías que suponen engendrar una nueva vida se desvanecen como un castillo de naipes. Entonces aparecen la angustia, las dudas, el miedo, el dolor, la frustración… muchas emociones que no concebimos que puedan sentirse en un momento en el que sólo cabe la felicidad.
Conocer la experiencia de otras familias que han pasado por circunstancias parecidas, es reconfortante. Es bueno saber que no estás solo, que no eres el único, que si se puede. Para ello, Es bueno compartir con otros padres las emociones contrapuestas, sentirse comprendido, escuchar las experiencias de otras familias que hablan el mismo idioma.
“Es bueno compartir con otros padres las emociones contrapuestas, sentirse comprendido, escuchar las experiencias de otros padres que hablan el mismo idioma”
Creo que es muy positivo lanzar el mensaje de que merece realmente la pena atreverse a apostar por la vida, porque, aunque la ciencia catalogue a ciertas enfermedades como “incompatibles con la vida”, son muy compatibles con el amor y la dignidad de la persona. Y los cuidados paliativos perinatales contribuyen en gran medida a ello,
¿Cómo puede ayudar a los pacientes y a la propia sociedad que esté más estructurada la actividad de cuidados paliativos perinatales y sus profesionales mejor formados?
La formación específica en cuidados perinatales supone un gran valor en una sociedad avanzada. Hay que dotar a los profesionales de los conocimientos y destrezas necesarios para que puedan abordar con seguridad las situaciones que se presentan en su día a día, todas ellas muy complejas.
Más allá de la praxis médica, los profesionales formados pueden ayudar a los pacientes a gestionar el enjambre de emociones que sienten ayudándoles a focalizar, dándoles en cada situación los recursos que precisan. Por otro lado, creo que también sería necesario que los profesionales recibiesen formación para aprender a gestionar las emociones que su profesión les genera.
“Más allá de la praxis médica, los profesionales formados pueden ayudar a los pacientes a gestionar el enjambre de emociones que sienten”
Cada ayuda a una familia supone una ayuda a la sociedad en su conjunto, ya que cada historia nos humaniza, nos muestra que podemos ser capaces de romper las ataduras en las que el perfeccionismo, el hedonismo, la competitividad nos tiene presos y nos hace capaces de apostar por la vida, sin ataduras. Nos ayuda a tener la valentía para aceptar a nuestros hijos tal como son y nos da la fuerza para poder acompañarles y quererles hasta su último suspiro.
¿Cómo han ayudado los profesionales del Hospital Universitario Arnau de Vilanova de Lleida en que vivisteis todo el proceso a Pablo y a toda la familia?
La ayuda de los profesionales que nos atendieron, desde los diferentes ámbitos, fue fundamental.
En primer lugar, tras el diagnóstico, contactamos con la neonatóloga, la Dra. Ana Martín Ancel. Ella nos dio el primer aliento y nos abrió una luz de esperanza, ante tanta oscuridad. Durante todo el embarazo estuvimos en contacto y nos aconsejó acompañar a Pablo hasta donde él pudiera llegar, disfrutándolo, besándolo, hablándole, sin tratar de forzar médicamente lo que era imposible. También nos sugirió avanzarnos y prever ideas de cómo inmortalizar esos momentos, efímeros, que después tanto bien nos han hecho durante el duelo. Todos sus consejos fueron de una inestimable ayuda.
El ginecólogo que llevaba el embarazo, el Dr. Emilio Maestre, con su naturalidad, su respeto y profesionalidad, nos hizo fácil lo que era realmente difícil. Las visitas eran alegres, se centraba en cómo iba creciendo Pablo y en el gran confort que tenía en mi vientre. Como padres, nos hacía sentir realmente reconfortados. Al final del embarazo tuve una polihidramnios severa, ya que Pablo tenía una malformación en la tráquea y no podía tragar el líquido amniótico. Por ello, vivimos momentos de intranquilidad, pero Emilio no nos transmitía su preocupación sino que siempre nos aportaba el lado positivo de la situación. Ejerciendo su profesión de ginecólogo, dejó entrever su gran talla como profesional, pero, sobre todo, como persona. Una vez que Pablo hubo nacido, vino a verle a la habitación. No pudo evitar que le saltasen las lágrimas y dijo “cuánto me ha dado este niño”.
“La ayuda de los profesionales que nos atendieron, desde los diferentes ámbitos, fue fundamental”
La matrona que nos atendió, Ana Farré, se volcó en atenciones y cuidados hacia nosotros y, una vez nacido, hacia Pablo. El pediatra, el Dr. Eduard Solé, con el que nos habíamos reunido unas semanas antes para explicarle la patología del bebé, empatizó desde el primer momento con la situación y nos habilitó como habitación una sala para que pudiésemos vivir en intimidad el nacimiento y el fallecimiento de nuestro hijo. Por otro lado, pautó un tratamiento paliativo que permitió que Pablo estuviese en todo momento, pero sin sufrir dolor.
Finalmente, una persona fundamental en todo el proceso fue Silvia Bravo, enfermera de la UCI de neonatos. Con su profesionalidad, su ternura y su humanidad nos ayudó a sobrellevar momentos realmente difíciles, como son la despedida definitiva de un hijo. Pablo la esperó a que entrara en el turno de noche para irse. Fue su manera de darle las gracias.
Sentimos un eterno agradecimiento hacia todos los profesionales del Hospital Arnau de Vilanova que nos atendieron, ya que hicieron que Pablo tuviese una pequeña gran vida. Por ello queremos darles las gracias, en nuestro nombre y en el de Pablo.
