Redacción
Este jueves el Congreso de los Diputados lucía diferente: por primera vez en mucho tiempo, el Pleno al completo, por unanimidad, ha aprobado la proposición de Ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible. Los 344 diputados presentes han votado a favor. La Ley, que busca mejorar la atención y el apoyo a estos pacientes, se remite ahora al Senado para continuar con su tramitación. Un estudio elaborado por la Fundación Luzón estima que la ley tendrá un coste para el Estado de entre 184 y 230 millones de euros.
La sesión comenzó dos horas más tarde de lo habitual, permitiendo a los 37 pacientes con ELA y a sus familiares seguir el debate desde la Sala Constitucional del Congreso. La presidenta del Congreso, Francina Armengol, agradeció a todos los grupos el gesto de retrasar el inicio del Pleno y saludó personalmente a los pacientes, acompañada de otros diputados, como el líder del Partido Popular (PP), Alberto Núñez Feijóo.
El texto de la Ley ELA, fruto de la fusión de tres propuestas delos grupos PSOE y Sumar, PP y Junts del Congreso
El texto de la Ley, fruto de la fusión de tres propuestas de PSOE y Sumar, PP y Junts, fue debatido y aprobado previamente por la Comisión de Derechos Sociales y Consumo. Durante el debate, se rechazaron las enmiendas presentadas por el BNG y Podemos. Pilar Calvo, diputada de Junts, destacó la importancia del acuerdo alcanzado: “Es un día muy especial, de esos que durarán años”.
Alberto Núñez Feijóo subrayó que la aprobación de la Ley ELA había sido una “prioridad” para el PP, lamentando los tres años transcurridos hasta su aprobación. “Esta es la política en la que creo, la que prioriza mejorar la vida diaria de los ciudadanos”, afirmó. Desde Vox, Rocío De Meer pidió al Gobierno que garantice la dotación económica necesaria para la implementación de la ley, mientras que Maribel García, diputada del PSOE, defendió la importancia de unos presupuestos robustos para sostener los avances sociales que promueve la norma.
La nueva Ley ELA busca agilizar los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, así como mejorar la atención integrada
Consenso y medidas de apoyo
El ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, celebró el consenso alcanzado, calificando el día como “un día de sentido común” y un paso hacia la mejora de las condiciones de vida de las personas más vulnerables. Bustinduy destacó que la Ley hará de España “un lugar mejor” y apeló a seguir avanzando en la ampliación de derechos.
La nueva Ley ELA busca agilizar los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, así como mejorar la atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios. Entre las medidas más destacadas se encuentra la garantía de atención 24 horas para los enfermos avanzados y su reconocimiento como consumidores vulnerables, lo que les permitirá acceder al bono social y otras ayudas específicas.
El texto también contempla un estudio para evaluar la viabilidad de ayudas adicionales para personas electrodependientes, como la protección ante cortes de suministro eléctrico y el acceso a dispositivos que garanticen el suministro de energía en situaciones de emergencia.
La Fundación Luzón estima que el Estado deberá destinar entre 184 y 230 millones de euros para cubrir los costes directos de la enfermedad que actualmente asumen las familias
Costes para el Estado
El Estudio de Costes de la ELA para las familias en España, elaborado por la Fundación Luzón, estima que el Estado deberá destinar entre 184 y 230 millones de euros para cubrir los costes directos de la enfermedad que actualmente asumen las familias. Este informe, publicado antes de la aprobación de la Ley, destaca que el coste anual para un paciente de ELA en fase avanzada supera los 114.000 euros, una carga que ahora se espera que asuma el sistema público.
La Fundación Luzón también ha impulsado, junto al Instituto de Salud Carlos III, un Registro Nacional de Pacientes de ELA para mejorar la planificación sanitaria y la distribución de recursos. Los datos de este registro permitirán fomentar la investigación y la toma de decisiones sobre la atención a estos pacientes.
El Consejo General de Enfermería ha valorado positivamente la aprobación de la Ley ELA, aunque ha advertido sobre la necesidad de una financiación adecuada
Reacciones y expectativas de implementación
El Consejo General de Enfermería (CGE) ha valorado positivamente la aprobación de la Ley, aunque ha advertido sobre la necesidad de una financiación adecuada. Florentino Pérez Raya, presidente del CGE, destacó que el acceso a cuidados enfermeros expertos es esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA, pero advirtió que sin los recursos financieros necesarios, la Ley podría quedar en papel mojado. “Esperamos que no ocurra lo mismo que con otras leyes sanitarias que carecieron de financiación suficiente para su aplicación“, señaló.
La aprobación unánime de la Ley ELA marca un hito en el apoyo a los pacientes y sus familias, con la esperanza de que su implementación efectiva contribuya a aliviar la carga económica y emocional de quienes enfrentan esta enfermedad.
