Lucía Medina Medel
El 10% de los jóvenes padecen una enfermedad crónica y requieren una atención mucho más especializada junto a una mirada a largo plazo. Para visibilizar de el impacto emocional y social que las enfermedades crónicas tienen en la población joven, expertos subrayan las dificultades en su vida diaria, su bienestar emocional y sus relaciones interpersonales en la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). Cuando sanitarios diagnostican estas enfermedades crónicas a niños y jóvenes, tienen que adaptar sus rutinas al ámbito educativo, el cual se ve afectado en gran medida.
“No integrar a los jóvenes en el ámbito universitario o en propios colegios es un problema porque se aíslan socialmente. No tienen convivencia con otros compañeros”, explica Carina Escobar, presidenta de la POP. Entre el 20 y 30% de las personas con enfermedad crónica inflamatoria intestinal tiene faltas de asistencia y les afecta a la productividad diaria porque se consideran diferentes al tomar decisiones, además de no poder planificar a largo plazo.
Durante las intervenciones, los expertos incitan a una mayor formación y concienciación en profesionales. “Muchas veces los médicos tenemos un problema; nos dedicamos durante dos semanas a preparar una charla, que van a escuchar 10 personas en un congreso, y lo realmente importante es preparar una consulta o diseñar una estrategia”, explica Raúl Lucas, jefe de sección de Dermatología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz.
Raúl Lucas : “Muchas veces los médicos tenemos un problema. Nos dedicamos durante dos semanas a preparar una charla que van a escuchar 10 personas en un congreso y lo realmente importante es preparar una consulta o diseñar una estrategia”
Las enfermedades crónicas en los más jóvenes son invisibles o poco comprensibles “sobre todo para ellos mismos”, destaca Carina Escobar. Es un proceso de adaptación consigo mismos, de la familia, y del entorno más cercano, por ello, los expertos hacen hincapié en la importancia del acompañamiento familiar en todo momento. “Cuando damos una noticia a un niño, se la damos a la familia. Durante mi vida diaria muchas veces son los padres los que me explican las enfermedades raras, son verdaderos expertos en la enfermedad de sus hijos. Es fundamental trabajar con la familia”, afirma Raúl Lucas. “El fomento de participación activa de la familia y pacientes en ensayos clínicos es fundamental para que tengan voz, esto hay que abordarlo. Cuanto mejor cuidemos a nuestros padres, mejor tratamiento van a tener nuestros niños y jóvenes”, destaca Carina Escobar.
Además, los más jóvenes con enfermedades crónicas dermatológicas tienen a un alto nivel de baja autoestima. “Ese impacto en la imagen corporal hace que se sientan diferentes. Las redes sociales, los medios y la televisión valoran la imagen de estar perfectos y cumplir determinados cánones, lo que provoca que más preocupación y pérdida de la adolescencia“, afirma Raúl Lucas.
“Es fundamental trabajar con la familia”, explica Raúl Lucas
No solo afecta en enfermedades visibles sino que también en las invisibles. Antonio Valdivia, paciente y director de la Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España), explica desde su experiencia que “en varias ocasiones tener esta patología provoca un aislamiento social porque no se entiende bien qué enfermedad padecemos, nos sentimos incomprendidos”. En relación a los tratamientos disponibles en su patología, en gran parte controlan la actividad de la enfermedad “pero en un 30% de los casos estos tratamientos no llegan a hacer el efecto que se necesitan, son casos muy individuales y lleva tiempo”.
La dificultad del acceso al tratamiento y terapias
El acceso que se tiene al arsenal terapéutico ha aumentado mucho y hay más tratamientos disponibles pero diferentes en cada territorio. “No es lo mismo que te diagnostiquen una enfermedad crónica en ciudades como Madrid o Barcelona a que lo hagan en otras regiones en las que no todos los hospitales están especializados en todas las patologías y la atención no llega a ser la misma”, aclara Antonio Valdivia.
“Hay que muchas personas que viven en pueblos y vienen a la Paz, este caso, y somos su centro de referencia. “Hay que dotar a los centros o que una parte de la asistencia sanitaria se haga en lo local y, así, evitar desplazamientos de familias”, subraya Carina Escobar. También comenta la necesidad de incorporar procesos de cronicidad. Cuando una persona tiene un evento grave, después debería tener una derivación con un profesional de referencia cercano, que acompañe cuando haya una recaída, un brote o una crisis.
Carina Escobar : “Hay que dotar a los centros o, al menos, que una parte de la asistencia sanitaria se haga en lo local y, así, evitar desplazamientos”
Cierto es que, tras las innovaciones en el ámbito sanitario, se han facilitado recursos en esa conexión con la consulta de enfermería a través de las nuevas tecnologías, plataformas de mensajería y correo electrónico. “Hacen que quizás no tengamos que desplazarnos al servicio de urgencia y ajustarnos al tratamiento de manera telemática”, explica Antonio Valdivia.
