Nieves Sebastián Mongares
Hasta un 65% de los profesionales médicos que se encuentran con casos de vitíligo en la consulta desconocen el tratamiento para esta patología. Además, en muchos casos, se sigue tildando de una cuestión estética y no se dimensiona la enfermedad con todas sus implicaciones. Y es que, además de las manchas blancas típicas de la enfermedad que aparecen en la piel, esta patología puede conllevar asociadas diferentes comorbilidades y un alto impacto psicológico y emocional.
Para aumentar el conocimiento sobre esta patología “Invitsibles, dando voz al vitíligo. Visibilización de la enfermedad y avances en su manejo”, realizado por IESE Business School, en colaboración con Incyte y el apoyo metodológico de Outcomes’10. Como ha explicado Jordi Cohen, senior associate en el Center for Research in Healthcare Innovation Management (CRHIM), este documento recoge un análisis exhaustivo, fruto del trabajo multidisciplinar realizado con la colaboración de 11 profesionales sanitarios y representantes de pacientes. “El objetivo que hemos perseguido es como mejorar la comprensión de los pacientes con vitíligo, pasando de la concepción de problema estético a enfermedad y, sobre todo, constatar la carga emocional a la que están sometidos para contribuir a mejorar su calidad de vida”, ha detallado Cohen.
Uno de los objetivos del informe es aumentar la información sobre el vitíligo, pasando de la concepción de problema estético a enfermedad
El Dr. José Luis López Estebaranz, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón y Profesor Titular de Dermatología de la Universidad Rey Juan Carlos ha expuesto que a pesar de que falten registros completos de incidencia, aunque las cifras la sitúan oscilando entre el 0,1 y el 0,2% de la población, se trata de una enfermedad crónica y autoinmune con gran afectación para los pacientes. “Se manifiesta en la piel, que es el órgano más grande y visible, lo que con lleva un gran impacto emocional”, ha remarcado. El Dr. López Estebaranz ha especificado que es más frecuente que la patología aparezca antes de los 30 años, pudiendo afectar a personas de todas las edades desde la niñez.
Desconocimiento y estigmatización en vitíligo
“Aparte de la estética, con manchas blancas visibles principalmente en cara, manos o genitales, entre el 15 y el 20% de los pacientes también padece enfermedades de tiroides, artritis o artritis reumatoide, por lo que cuando aparece un paciente con vitíligo hay que hacer screening de sus morbilidades”, ha indicado el dermatólogo. A estas, ha agregado, se suman la ansiedad, depresión y el estigma de la enfermedad, llegando en los casos más graves a intentos autolíticos. “Por su nivel de agresividad y de no ser nociva a nivel mortalidad, se tiende a restarle importancia y hay que ponerla en el sitio que merece para mejorar la atención a los pacientes”, ha aseverado el Dr. López Estebaranz.
En esta misma línea se ha expresado Luis Ponce de León, presidente de la Asociación de Pacientes de Vitíligo (Aspavit). “El vitíligo era una patología invisible cuando se fundó Aspavit, nos sentíamos huérfanos”, ha recordado. Y este desconocimiento se extendía a los profesionales sanitarios. Ponce de León ha precisado que “no encontrábamos apenas dermatólogos en España que lo conocieran, en España no había profesionales con conocimientos al respecto”. Y, aunque la situación ha mejorado, el desconocimiento en las consultas sigue presente.
Mejorar la información entre profesionales y administraciones ayudaría a mejorar el abordaje del vitíligo con una mejor planificación de los recursos
“Hay estudios que reflejan que hasta el 65% de los profesionales, entre atención primaria y dermatología, ante un caso de vitíligo decían al paciente que no se podía hacer nada”, ha lamentado el Dr. López Estebaranz. Aquí, ha incidido en que además de los tratamientos de fototerapia y terapias que se administran fuera de indicación y, además, desde el mes de junio está financiado ruxolitinib, una alternativa farmacológica específica para vitíligo no segmentario. “Cada vez conocemos más de estas enfermedades autoinmunes; hubo una eclosión hace unos años en otras patologías como la psoriasis y ahora llega al vitíligo, con avances que van a permitir manejar a estos pacientes de forma más adecuada”, ha afirmado.
Con todo lo anterior, el principal reto pasa por aumentar la información que tiene tanto la sociedad como los profesionales sobre el vitíligo, informando a los especialistas de las opciones terapéuticas disponibles. También, como ha apuntado el Dr. López Estebaranz, “que las autoridades también dispongan de esta información”, con el objetivo de que se puedan planificar adecuadamente las áreas no cubiertas en su manejo. Con esto, se podrá determinar qué recursos se necesitan también a nivel de gerencias de centros sanitarios o instituciones políticas, para organizarlos y armonizar los objetivos.
