Dra. Raquel Cutillas, jefa asociada del Servicio de Rehabilitación del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid y responsable de Sermef
¿Te imaginas querer preparar la comida a tu familia, vestirte, abrocharte los zapatos o simplemente hablar con tu pareja de cómo ha transcurrido el día y, sin más, no poder hacerlo? ¿O no poder caminar, levantarte de la cama o llevar a cabo cualquiera de las rutinas que solemos hacer en el día a día e, incluso, tener un dolor constante que te afecte en tu calidad de vida?
Hábitos que estamos acostumbrados a realizar de forma inconsciente porque los tenemos interiorizados. Por ello, no nos damos cuenta de la importancia ni el valor que tienen. Estos hábitos resultan imposibles de llevar a cabo para una de cada 1.000 personas en España que sufren espasticidad, un signo clínico asociado a numerosas afecciones neurológicas como ictus, esclerosis múltiple, daño cerebral hipóxico, lesión cerebral traumática, lesión medular, tumores y enfermedades degenerativas.
La espasticidad es un síntoma en el que los músculos se mantienen tensos y rígidos de una forma involuntaria, lo que dificulta el movimiento y el control de dichos músculos. Es decir, en lugar de recibir órdenes sobre cuándo relajarse y cuándo contraerse, los músculos afectados por la espasticidad están constantemente recibiendo órdenes del cerebro para mantenerse contraídos. Esto varía según la severidad de la patología. En algunos casos, puede ser leve y causar sólo una ligera rigidez. Sin embargo, en otros hace que los movimientos de los pacientes que lo sufren sean dolorosos y muy limitados, lo que puede alterar y mucho la calidad de vida de estas personas.
La espasticidad es un síntoma en el que los músculos se mantienen tensos y rígidos de una forma involuntaria, lo que dificulta la movilidad y el control de dichos músculos
La espasticidad puede afectar al movimiento de la persona que la padece, como caminar, levantarse de una silla o de la cama e incluso moverse de una posición a otra, lo que puede volverse más complicado y doloroso. También interfiere con las actividades diarias, cosas simples como vestirse o abrochar una camisa, cortar alimentos o escribir, debido a la falta de control y rigidez de los músculos. Además, puede provocar dolor y molestias, aumentar el riesgo de caídas y lesiones, ya que esa rigidez muscular puede afectar al equilibrio y la coordinación. Una rigidez que también se puede dar en los músculos faciales y de la garganta, dificultando el habla y la capacidad de tragar, algo muy frustrante y que puede afectar a la interacción social de la persona con espasticidad.
A pesar de existir una gran variedad de tratamientos para la espasticidad, uno de los mayores problemas que nos encontramos los profesionales de la salud es la desinformación que hay en torno a esta. Muchos pacientes que han sufrido alguna afección neurológica, como un ictus o una esclerosis múltiple, no saben que tienen espasticidad, ya que la mayoría asocian estos síntomas como secuelas normales de las primeras. Es por ello que la formación en esta área tanto de atención primaria como de los profesionales de neurorrehabilitación resulta crucial para ayudar a sus pacientes a entender lo que les pasa y, por tanto, buscar soluciones.
Es importante que atención primaria y los equipos de neurorrehabilitación estén formados, informados y actualizados en cómo tratar la espasticidad
Cada vez existen más Centros de Excelencia y otros programas de formación que proporcionan acceso a las últimas investigaciones, tecnologías y técnicas en el manejo de la espasticidad, asegurando que los profesionales de la salud estén equipados con el mejor conocimiento y habilidades. Así, que atención primaria y los equipos de neurorrehabilitación estén formados, informados y actualizados en cómo tratar esta afección hará que entiendan mejor su comportamiento y cómo afecta funcionalmente en la calidad de vida de los pacientes, facilitando diagnósticos más precisos y tratamientos más eficaces. Y esto es gracias, sobre todo, a los avances en medicina e investigación, ya que estos proporcionan nuevas terapias. Además, un manejo adecuado de la espasticidad puede prevenir complicaciones secundarias, como el dolor, úlceras por presión, contracturas y deformidades.
Por otro lado, la formación no solo nos sirve a los profesionales de rehabilitación para informarnos adecuadamente y poder aplicar los conocimientos a la hora de realizar un diagnóstico más certero y administrar un mejor tratamiento, sino que también repercute de forma positiva en las personas que padecen espasticidad. Así, los pacientes y sus familias también estarán debidamente informados, proporcionándoles el apoyo emocional que necesitan y las estrategias prácticas para manejar su condición.
Existen ciertas barreras que dificultan el abordaje de la espasticidad. Una de ellas es, precisamente, el desconocimiento o falta de información por parte de los pacientes o sus familiares, que no están bien informados sobre esta afección ni sobre los tratamientos disponibles. Por ello, es fundamental realizar campañas de concienciación y educación. Se debe hablar de las opciones que tienen los pacientes para así poder buscar la ayuda adecuada.
Es primordial desarrollar más centros especializados y formar a más equipos en este campo
El acceso al tratamiento especializado es otra de las trabas a la hora de abordar esta patología. Es primordial desarrollar más centros especializados y formar a más equipos en este campo. En muchas ocasiones resulta difícil encontrar profesionales con experiencia en espasticidad. De esta forma, a mayor conocimiento de la afección, más garantías de que el paciente sea derivado a los especialistas adecuados ante la menor sospecha.
En ocasiones los pacientes con espasticidad tienen dificultades para desplazarse debido a su condición, lo que puede limitar su acceso a terapias y tratamientos que deban administrarse en los centros sanitarios. Para superar esta barrera, es importante desarrollar servicios de telemedicina y terapias a domicilio para que los pacientes puedan recibir el tratamiento necesario sin necesidad de desplazarse y desarrollar programas de transporte accesible para pacientes con movilidad reducida.
El estigma y falta de apoyo psicosocial, así como los desafíos en la adherencia al tratamiento son otros aspectos que dificultan el abordaje de la espasticidad. Garantizar un apoyo psicológico y social como parte del tratamiento, organizar grupos de apoyo y simplificar tratamientos cuando sea posible podrían suponer, en definitiva, una mejora en cuanto al abordaje de esta condición.
