Redacción
Las enfermeras, con su cercanía y dedicación, son, en muchas ocasiones, el pilar fundamental en la vida de los pacientes y sus familias. Están presentes en cada etapa, ofreciendo no sólo cuidados médicos, sino también apoyo emocional y orientación. Este papel es aún más importante en el ámbito de las enfermedades raras, donde el acompañamiento y la atención personalizada marcan una gran diferencia en la vida de los pacientes. “Los pacientes con enfermedades raras pasan de puerta en puerta, de consulta en consulta, buscando respuestas, un proceso frustrante y agotador. Aquí es donde las enfermeras juegan un papel clave. Y es que, no solo proporcionan cuidados médicos, sino también actúan como guías dentro del sistema sanitario”.
Así lo ha indicado Jesús Ignacio Meco, presidente del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), en una entrevista celebrada en el Córner de Innovación durante las 34 Jornadas Nacionales de Enfermeras Gestoras. Este experto ha explicado el indispensable papel que tienen las enfermeras, pero también ha puesto el foco en los desafíos que existen en el ámbito de las enfermedades raras para el sistema sanitario, en general.
Jesús Ignacio Meco (INDEPF) puso en valor el papel de las enfermeras y expuso los desafíos que existen en el ámbito de las enfermedades raras
En concreto, uno de los principales desafíos en el ámbito de las enfermedades raras es el acceso equitativo al diagnóstico temprano, particularmente a través de herramientas como el análisis genético y el cribado neonatal. Meco hizo un llamamiento a mejorar la equidad en el acceso a estas pruebas, señalando que las diferencias entre comunidades autónomas son inaceptables: “Hoy es mejor nacer en unas comunidades que en otras debido a las diferencias en el cribado neonatal, lo cual es inaceptable“. Y continúa: “Las enfermeras, al estar presentes desde el nacimiento y encargarse de pruebas tan esenciales como la prueba del talón, tienen un rol esencial en garantizar que todos los recién nacidos reciban la misma atención, independientemente de su lugar de residencia”.
Además de su función en el diagnóstico, Meco destacó la importancia de las enfermeras como gestoras y coordinadoras del cuidado, especialmente en el caso de pacientes que requieren un seguimiento constante y múltiples visitas a especialistas. “Necesitamos facilitar la vida de los pacientes, ordenar su acceso a los servicios y ayudarles a moverse dentro del sistema“, añadió. Aquí, las enfermeras no solo acompañan, sino que actúan como gestoras del caso, asegurando que las consultas y tratamientos se coordinen de manera eficiente.
Durante la entrevista, Meco subrayó la necesidad de integrar nuevas tecnologías, como la inteligencia artificial y la telemedicina, en el cuidado de los pacientes con enfermedades raras, con las enfermeras a la vanguardia de estos avances. “Las enfermeras tienen que estar preparadas para usar estas herramientas y seguir liderando el cuidado del paciente en un entorno cada vez más digital”, concluyó. Las enfermeras no solo proporcionan el cuidado físico, sino que son el nexo entre el paciente y el sistema, un apoyo indispensable para aquellos que más lo necesitan.
Meco enfatizó en la importancia de integrar nuevas tecnologías como la inteligencia artificial y la telemedicina en el cuidado de pacientes con enfermedades raras
Las 34 Jornadas Nacionales de Enfermeras Gestoras se celebraban en Madrid, durante los días 5, 6 y 7 de junio, organizadas por la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (ANDE), organización constituida por enfermeras y enfermeros vinculadas o interesadas en actividades y responsabilidades de gestión sanitaria que representan una corriente, siempre actualizada, de opinión plural. La componen, enfermeras/os que se asocian voluntariamente, provenientes de diferentes ámbitos profesionales, sumando de esta forma experiencias y tendencias diversas, unidas para trabajar un proyecto común: la profesionalización de los directivos de enfermería.
Durante estos tres días, se trataron propuestas innovadoras para consolidar el liderazgo de las enfermeras gestoras. Las cinco áreas temáticas que conformaron estas jornadas fueron: ‘Confianza y compromiso con la sociedad’, ‘Cultura y valor del cuidado’, ‘Ciencia, palanca de la transformación’, ‘Ampliando horizontes desde el liderazgo’ y la quinta, ‘Libre’, en la que exponer y compartir otras áreas de interés general, experiencias y proyectos.
Estas jornadas celebrarán en Oviedo su 35 edición del 26 al 28 de marzo de 2025 bajo el lema “Escalando en la gestión. El valor de la excelencia”. Consulta aquí toda la información sobre las 35 Jornadas Nacionales de Enfermeras Gestoras.
