Redacción
La I Jornada ‘El paciente y las asociaciones en el contexto jurídico actual’, organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) junto al despacho Gómez-Acebo & Pombo (GA_P) y la Fundación Fernando Pombo, ha debatido sobre la necesidad de garantizar la participación efectiva de las asociaciones de pacientes en la toma de decisiones sanitarias y sobre la protección de las personas con enfermedades crónicas. El evento ha contado con expertos en derecho y representantes del ámbito sanitario y ha abordado los desafíos legislativos actuales para asegurar el derecho de los pacientes a ser agentes activos en el sistema de salud.
Durante la inauguración, Carina Escobar, presidenta de la POP, ha destacado el papel transformador que tienen las asociaciones de pacientes en el sistema sanitario español. Según Escobar, las organizaciones trabajan intensamente para que el sistema sea más inclusivo. Pretenden responder a retos como la cronicidad y el envejecimiento de la población. En sus palabras, “ya no se entiende que los pacientes no estemos en las mesas de decisiones”. Además, ha subrayado que el paciente moderno es cada vez más activo en el cuidado de su salud. Ha incidido en que necesita que se le garantice un papel en el desarrollo de políticas que afectarán tanto sus necesidades actuales como futuras.
La legislación vigente aún no asegura de manera sistemática la participación de los pacientes
La primera mesa redonda, centrada en el ‘Marco jurídico de la participación de los pacientes en el sistema sanitario’, moderada por Irene Fernández Puyol, socia de GA_P, ha contado con la participación de Jimena Manjón, jefa de asesoría jurídica del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, y Pedro Carrascal, director de la POP. Ambos han señalado que, si bien ha habido avances en los últimos años, la legislación vigente aún no asegura de manera sistemática la participación de los pacientes. Manjón ha explicado que solo en el borrador del Real Decreto de evaluación de ETS se menciona la presencia de pacientes en órganos de decisión específicos. No obstante, han considerado insuficiente este reconocimiento y han decidido abogar por un marco jurídico unificado y específico.
El segundo bloque ha estado dedicado a la protección social de la cronicidad. En él, los expertos han incidido en la falta de apoyo jurídico adecuado para personas con enfermedades crónicas. Ana Higuera, de la Fundación Fernando Pombo, ha moderado la mesa en que diversos expertos han destacado la necesidad de que el marco legislativo incluya soluciones para facilitar la permanencia en el empleo de personas con enfermedades crónicas y el desarrollo de planes de reincorporación laboral individualizados.
Los expertos han incidido en la falta de apoyo jurídico adecuado para personas con enfermedades crónicas
La jornada ha concluido con el llamado de los organizadores y ponentes a continuar promoviendo la participación activa de las asociaciones de pacientes en la formulación de políticas sanitarias, destacando la importancia de encuentros de este tipo para la formación y el empoderamiento de los pacientes y sus familias en temas esenciales para su vida y salud.
