Redacción
El Hospital Clínico San Carlos de Madrid ha dado un paso significativo en el cuidado de pacientes con fibrosis pulmonar al desarrollar ‘MyFibroPul: Cuida tu fibrosis’. Esta aplicación está orientada a mejorar la adherencia al tratamiento y los cuidados enfermeros. La herramienta, creada por el equipo de neumólogos y enfermeras del hospital, forma parte de un proyecto de investigación que emplea tecnología avanzada para facilitar el manejo de esta compleja enfermedad, cuya progresión lleva a una insuficiencia respiratoria crónica sin tratamiento definitivo.
La jornada de presentación de la aplicación, en la que participaron pacientes y familiares, destacó la importancia de esta iniciativa. El 86% de los asistentes valoró de manera positiva MyFibroPul, clasificándola como muy útil para su día a día. Les permitía acceder a información relevante sobre su enfermedad y recibir recordatorios para el cumplimiento de su tratamiento. Este apoyo adicional es crucial, ya que, según datos clínicos, la adherencia al tratamiento antifibrótico es fundamental para frenar la progresión de la fibrosis pulmonar. Tal y como señala la jefa del Servicio de Neumología, la Dra. María Asunción Nieto, la aplicación busca “empoderar a los pacientes y sus familias”.
MyFibroPul permitirá una comunicación constante entre el paciente y el equipo médico
Desarrollada en colaboración con la Subdirección de Tecnologías de la Información y Estrategia Digital del hospital, MyFibroPul está en fase de prueba de concepto y cuenta con un sistema eficiente de recogida de datos y comunicación bidireccional entre el paciente y el equipo sanitario. Alba Soilán, enfermera de la Unidad de Enfermedades Pulmonares Intersticiales Difusas del Clínico San Carlos y diseñadora de la aplicación, subrayó que esta permitirá una comunicación constante entre el paciente y el equipo médico, facilitando una atención continua y personalizada.
Durante la jornada se abordaron temas esenciales sobre el diagnóstico y el manejo de la fibrosis pulmonar. Además, se ofrecieron a los asistentes sesiones sobre nutrición y actividad física, aspectos que contribuyen a un mejor control de la enfermedad. La fibrosis pulmonar progresiva, en particular, afecta principalmente a personas mayores de 50 años. Se considera una enfermedad rara con un impacto significativo en la vida de los pacientes y sus cuidadores. Aunque no tiene cura, el uso de tratamientos antifibróticos ha demostrado ralentizar su avance, por lo que la adherencia resulta vital para mejorar el pronóstico.
Desde 2018, la Unidad de Enfermedades Intersticiales Difusas del Clínico San Carlos ha sido reconocida como excelente y de alta complejidad en el tratamiento de estas patologías por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica. Este reconocimiento respalda la labor de un equipo comprometido con la mejora de la calidad de vida de sus pacientes mediante la integración de la tecnología y un enfoque multidisciplinar, como queda reflejado en la creación de MyFibroPul.
