Paula Baena
La implementación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) promete ahorrar 11.000 millones de euros en la próxima década, mientras mejora la atención médica mediante un acceso más rápido y seguro a la información clínica. Durante el III Seminario Diálogos MSD Inventing For Life, expertos analizaron cómo este ambicioso proyecto transformará la investigación biomédica y la personalización de tratamientos, destacando que los pacientes serán los principales beneficiarios.
“El espacio europeo permitirá que los datos sanitarios fluyan de forma segura entre países, acelerando diagnósticos y optimizando tratamientos”, afirmó Juan Díez González, responsable de ciberseguridad en Incibe. Además, destacó que esta interoperabilidad revolucionará el manejo de la salud en la Unión Europea. Díez subrayó que la clave será garantizar la protección de la información. “Los datos deben estar cifrados y protegidos, ya que una historia clínica puede valer hasta 1.000 dólares en el mercado negro”, advirtió el especialista.
Juan Díez: “Una historia clínica puede valer hasta 1.000 dólares en el mercado negro”
Así, los datos de salud se consideran especialmente sensibles y valiosos, por lo que la ciberseguridad fue protagonista a lo largo de la jornada. Según Díez González, proteger esta información es un desafío complejo por su alto flujo y heterogeneidad. Además, insistió en la necesidad de un diseño seguro para el EEDS, basado en cifrado, control de accesos y gobernanza ética. “No solo es cuestión de proteger los datos en tránsito y reposo, sino de garantizar que sean de calidad y puedan ser reutilizados sin comprometer su integridad”, agregó.
Por su parte, Rosa Lilo, directora del Instituto Big Data UC3M-Santander, destacó que uno de los mayores retos será lograr que los sistemas sanitarios de los Estados miembros sean plenamente interoperables. “Acumular datos no es suficiente. Necesitamos que estén auditados y sean útiles para tomar decisiones informadas, especialmente en áreas como la inteligencia artificial y la medicina personalizada”, afirmó. No obstante, también advirtió sobre la falta de talento en áreas como bioinformática y ciencia de datos. Así, aprovechó para hacer un llamamiento a incorporar estas competencias en la formación sanitaria.
Rosa Lilo: “Necesitamos que los datos estén auditados y sean útiles para tomar decisiones informadas”
Tomás Castillo, vicepresidente primero de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, destacó que el principal valor del EEDS será para los ciudadanos. “Poder acceder a nuestra historia clínica en cualquier lugar de Europa cambiará nuestras vidas. Nos dará seguridad y permitirá que los profesionales sanitarios actúen con rapidez y precisión”, señaló. Castillo también defendió la importancia de educar a la población sobre el uso de sus datos. El vicepresidente de la POP subrayó que compartir esta información también impulsa la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos.
Con un impacto económico estimado de entre un 20% y un 30% de crecimiento en el mercado digital de la salud, el EEDS representa una oportunidad única para reposicionar a Europa como líder en innovación biomédica. Sin embargo, su éxito dependerá de la colaboración entre gobiernos, instituciones, pacientes y el sector privado. Paula Ramírez, associate director de Government Affairs de MSD en España y moderadora de la mesa, concluyó señalando que “este espacio debe construirse con los pacientes en el centro, garantizando que sus datos estén protegidos y que su uso sea siempre en beneficio de la sociedad”.
