Redacción
El Foro Autonómico de la EPOC de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) ha presentado la herramienta ‘Mi EPOC: midiendo el control de mi enfermedad’, una herramienta diseñada para que los pacientes puedan autoevaluar la frecuencia y severidad de sus síntomas, el impacto en su calidad de vida y posibles episodios de empeoramiento. Este proyecto, patrocinado por Chiesi y apoyado por asociaciones de pacientes como EPOC España, Alfa-1 de España y la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer), pretende empoderar a las personas con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) mediante un mayor control y conocimiento de su patología.
La herramienta ‘Mi EPOC’ es un cuestionario de varias preguntas que podrá facilitar el profesional sanitario, y a través del cual los usuarios pueden conocer la frecuencia y severidad de los síntomas de su enfermedad y el impacto en su calidad de vida, así como detectar episodios de empeoramiento. ‘Mi EPOC’ tiene como objetivo evaluar el grado de control clínico de la patología percibido por el paciente mediante una autoevaluación regular y la obtención de datos valiosos que pueden ser valorados por profesionales sanitarios.
‘Mi EPOC’ es una herramienta en forma de cuestionario que permite a los pacientes autoevaluar la frecuencia y severidad de sus síntomas
La herramienta busca contribuir al control clínico de la EPOC a través de autoevaluaciones regulares cuyos resultados pueden ser analizados por profesionales sanitarios. La Dra. Myriam Calle Rubio, coordinadora del Foro Autonómico de la epoc de Separ, destacó su relevancia: “La evaluación del grado de control de la epoc es un elemento clave para ayudar a los clínicos durante las visitas. Los pacientes controlados tienen un menor riesgo de complicaciones futuras, ya que el grado de control permite prever futuras exacerbaciones, además de proporcionar información relevante sobre el estado de salud y el pronóstico de supervivencia”.
Desafíos en el control de la EPOC
La EPOC afecta al 11% de los españoles de entre 40 y 80 años, provocando unas 18.000 muertes anuales. Sin embargo, el control efectivo de la enfermedad enfrenta numerosos desafíos. Según la Dra. Carlota Rodríguez, Representante gallega del Foro Autonómico de SEPAR y Coordinadora del grupo GALEPOC, factores como la baja adherencia al tratamiento, el tabaquismo activo, las comorbilidades o las barreras socioeconómicas dificultan el manejo de la EPOC. “Existen varios factores que pueden dificultar el control de la EPOC en los pacientes. Los principales incluyen la baja adherencia al tratamiento, el nivel de educación del paciente y las limitaciones físicas, entre otros”, señaló.
El papel de las asociaciones de pacientes
Desde las asociaciones de pacientes, se ha recibido esta herramienta como una oportunidad para fomentar la autogestión y la educación sobre la enfermedad. Mariano Pastor, Presidente de Alfa-1 de España y de FENAER, subrayó: “El paciente que se involucra activamente en el manejo de su EPOC está más motivado para seguir las recomendaciones médicas. Herramientas como ‘Mi EPOC’ son un gran avance, especialmente para pacientes con EPOC por Déficit de Alfa-1 Antitripsina, en quienes las exacerbaciones influyen de manera determinante en el pronóstico”.
Por su parte, Iñaki Morán, Presidente de EPOC España, remarcó el papel crucial de las asociaciones en la educación y sensibilización: “Trabajamos para aumentar la visibilidad de la EPOC y fomentar que los afectados aprendan a reconocer mejor sus síntomas. Nuestra misión es ser un puente entre los pacientes, los profesionales sanitarios y la sociedad para construir juntos un futuro más saludable”.
Un compromiso compartido
Chiesi, patrocinador de la herramienta, reafirma su compromiso con los pacientes respiratorios y los profesionales sanitarios. Dolors Querol, Directora de Medical & Technical Affairs de Chiesi España, señaló: “Los pacientes están en el centro de nuestra estrategia. El patrocinio del lanzamiento de ‘Mi EPOC’ forma parte de este compromiso y fortalece nuestros esfuerzos por impulsar proyectos que les ayuden en su día a día”.