Fátima Del Reino Iniesta
El Congreso de los Diputados se ha convertido este lunes en el epicentro del debate sobre el vitíligo, una enfermedad autoinmune que provoca la aparición de áreas despigmentadas en la piel y que afecta a entre el 0,5% y el 2% de la población española, lo que equivale a cerca de un millón de personas. En este escenario, para el Dr. José Luis López Estebaranz, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón y coordinador del proyecto Invitsibles, “el 65% de los pacientes con vitíligo que acuden a su médico de atención primaria no reciben una solución, y hasta un 40% ha sido diagnosticado erróneamente”.
Así lo ha afirmado durante la Jornada sobre el abordaje del vitíligo en el Sistema Nacional de Salud (SNS) organizada por BioInnova Consulting e Incyte, en la que profesionales sanitarios, representantes políticos y pacientes han subrayado las limitaciones actuales del SNS para tratar adecuadamente esta patología. También han discutido soluciones para garantizar un acceso equitativo y una atención integral.
“El 65% de los pacientes con vitíligo que acuden a su médico de atención primaria no reciben una solución, y hasta un 40% ha sido diagnosticado erróneamente”
Luis Ponce, presidente de la Asociación de Pacientes de Vitíligo (Aspavit), ha instado a los profesionales sanitarios a que se atienda mejor a estos pacientes con vitíligo en las consultas ya que alertan de cierta falta de “empatía” hacia su patología que deriva en una falta de atención al considerarlo como una afección estética.
“Atender a los pacientes bajo un equipo multidisciplinar que incluya, además de dermatólogos, médicos de atención primaria, enfermeras y un psicólogo, garantizando una atención integral y evitar que esto pueda ocurrir. Y esto es lo que pedimos los pacientes, solo y exclusivamente, además de la empatía, que se nos atienda”, ha afirmado Ponce.
Del mismo modo, ha pedido que no se siga diciendo en las consultas médicas que no existe tratamiento, pues hoy día “ya sí lo hay“, que es el ruxolitinib en crema, un nuevo tratamiento, el “primero y único” aprobado en la Unión Europea, comercializado en España con el nombre de Opzelura.
“Todavía hoy en día persisten numerosos mitos y estigmas en torno a esta condición, provocando un impacto en la autoestima y en la calidad de vida de las personas que la padecen“
El socio director del Área de Salud de BioInnova Consulting, Justo Moreno, ha recalcado que la proporción de los pacientes que reciben tratamiento es “reducida” y que “todavía hoy en día persisten numerosos mitos y estigmas en torno a esta condición, provocando un impacto en la autoestima y en la calidad de vida de las personas que la padecen, que a menudo sufren problemas de salud mental como resultado“.
A pesar del “paso bastante importante” que supone la llegada de este, Juan Díaz, director general de Incyte, ha reclamado no olvidarse de la parte “social” y “psicológica“, tras lo que ha recordado que a más de un 60% de pacientes se les ha dicho que su enfermedad “era intratable“.
Un impacto que va más allá de la piel
Por su parte, Yolanda Gilaberte, jefa del Servicio de Dermatología en el Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza), ha aseverado que las enfermedades dermatológicas son “muy visibles“, pero que en el Sistema Nacional de Salud “a veces son un poco invisibles”.
En ese sentido, Gilaberte, también presidenta de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), ha recordado que la enfermedad “ataca a los melanocitos y otros órganos como el tiroides”, por lo que se trata de algo “más grande” que una afectación local, como dicen algunos profesionales sanitarios a los pacientes.
“Los médicos de atención primaria no cuentan con herramientas diagnósticas ni tratamientos efectivos que puedan prescribir”
La Dra. Rosa Senan, médico especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Representante de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc) y miembro del Grupo de Trabajo de Dermatología de semFYC, ha resaltado que “los médicos de atención primaria no cuentan con herramientas diagnósticas ni tratamientos efectivos que puedan prescribir”. Esto genera una baja adherencia terapéutica y obliga a muchos pacientes a buscar atención privada o a resignarse.
De hecho, Leire Martínez, representante de la Asociación de Pacientes de Vitíligo (Aspavit) y paciente de la enfermedad, ha compartido su experiencia a la hora de recibir la atención médica necesaria: “Tardé dos años en conseguir una cita en dermatología después de recibir respuestas como “no se te nota mucho”’ o “no hay nada que hacer”. Necesitamos empatía e información. Esto afecta profundamente nuestra autoestima y calidad de vida”. Su testimonio evidencia las carencias del sistema, especialmente en atención primaria, donde el 65% de los pacientes recibe diagnósticos erróneos o respuestas insuficientes.
“Tardé dos años en conseguir una cita en dermatología después de recibir respuestas como “no se te nota mucho”’ o “no hay nada que hacer”
Retos y propuestas en el manejo del vitíligo
La presidenta de la AEDV ha hecho hincapié en la necesidad de entender el vitíligo como una enfermedad sistémica y no solo dermatológica. “La atención a estas patologías se ve relegada porque no causan mortalidad, pero esto no significa que su impacto sea menor”, ha afirmado. Además, ha añadido que, aunque los avances en el conocimiento de enfermedades autoinmunes han permitido desarrollar nuevos tratamientos, estos aún no están disponibles para todos los pacientes debido a inequidades en el acceso.
El Dr. José Manuel Carrascosa, vicepresidente de la AEDV, ha destacado que, aunque el tratamiento del vitíligo ha dado un salto cualitativo, “estamos al inicio de un camino prometedor, similar al recorrido de otras enfermedades inmunomediadas”. Sin embargo, ha insistido en la importancia de trabajar en equipo entre dermatólogos, médicos de atención primaria y otros especialistas para optimizar el manejo de esta enfermedad.
En este sentido, la Dra. Sandra Ros, psicóloga adjunta del Servicio de Dermatología y Reumatología en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona), ha subrayado que el vitíligo requiere un tratamiento integral que aborde tanto las necesidades médicas como psicológicas. “Es fundamental acompañar al paciente durante todo el proceso y ofrecerle recursos para mejorar su calidad de vida. Los grupos de autoayuda, por ejemplo, pueden ser una herramienta poderosa para combatir el aislamiento”, ha explicado.
Además, la Dra. Rosa Senan, ha destacado el papel de la formación afirmando que la falta de protocolos y guías específicas limita la capacidad de los médicos de atención primaria para abordar esta enfermedad de manera efectiva. “Es crucial agilizar los procesos de derivación, establecer circuitos asistenciales claros y garantizar que los pacientes reciban la atención adecuada sin demoras”, ha indicado.
