Pablo Malo Segura
El grupo farmacéutico Chiesi ha organizado junto a la Cátedra de Salud Respiratoria de la Universidad de Barcelona (UB) y la Cátedra Inspira de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) la segunda edición del encuentro anual de pacientes Chiesi PatienTalks. Este evento, que pretende ser un punto de encuentro de referencia y foro de debate para profesionales sanitarios y pacientes, ha abordado el concepto de equidad en salud y la importancia de identificar las poblaciones que pueden sufrir más para reducir las barreras existentes. “Garantizar la equidad en salud es una cuestión multifactorial“, ha asegurado el Dr. Julio Zarco, director gerente del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús y presidente de la Fundación Humans.
El objetivo de este encuentro es generar un espacio de diálogo y trabajo común que ayude a promover una práctica clínica centrada en la perspectiva Patient-Centricity
Además, ha recordado que el Ministerio de Sanidad define la equidad en salud como “la ausencia de diferencias evitables, remediables o injustas entre grupos de personas debido a circunstancias sociales, demográficas, económicas, culturales o geográficas. En definitiva, estamos hablando de justicia social”. Además, se ha referido a la génesis de la equidad, distinguiendo tres sucesos clave que ocurrieron en el año 1978: reconocimiento de la salud como un derecho humano fundamental y su obtención como el objetivo más importante (Declaración de Alma Ata), fomento de la cultura de la salud: prevención, promoción y educación para la salud (Declaración de Ottawa) y acercamiento de la salud a la población para fomentar la cultura de la salud con énfasis en los más vulnerables (Declaración de Atención Primaria de la Salud).
En este sentido, ha subrayado que existen 10 pilares fundamentales en los que se basa la equidad. Así, ha resaltado que la salud no es ausencia de enfermedad, sino bienestar físico, psíquico y social. Además, ha indicado que es necesario tener en cuenta la perspectiva de género, cultural y étnica. También ha comentado que es importante crear las condiciones para que cada persona tenga el acceso a bienes y servicios para mantenerse sano. Igualmente, la equidad es un componente fundamental de la justicia social, debe garantizar la no discriminación, acceso y cobertura universal, servicios integrales de salud, reducir la brechas de inequidad, contar con el compromiso de toda la sociedad y garantizar una atención primaria potente que trabaje en la cultura de la salud y garantice la participación ciudadana.
El encuentro pone el foco en identificar posibles vías de solución a inequidades que afectan a los pacientes y a sus cuidadores
El Dr. Àlvar Agustí, catedrático de medicina y consultor senior Institut Respiratori, Hospital Clínic, Barcelona, ha moderado la ponencia y preguntado al Dr. Zarco sobre si existe equidad en la España del siglo XXI. En este sentido, el director gerente del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús ha asegurado que la equidad debe asegurarse desde los distintos roles. “Los gestoras, los profesionales y la sociedad debemos trabajar para garantizar la equidad”, ha indicado. En este sentido, ha lamentado que existen pocos datos para medir la equidad y ha apostado por generar indicadores. “Registramos mal, con pocos indicadores que nos digan lo que queremos medir“, ha expuesto. Además, ha resaltado la necesidad de medir la calidad percibida y de no demorarse en incorporar la innovación y la tecnología meses o años como sucede actualmente.
El Dr. Marc Miravitlles, del Servicio de Neumología, Hospital Universitari Vall
d’Hebrón, Barcelona, ha moderado un debate sobre las inequidades existentes en patología respiratoria y las oportunidades de mejora. La visión del paciente ha quedado patente con Mariano Pastor, presidente de la Asociación Alfa-1 de España y de la Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con enfermedades respiratorias (Fenaer), que ha reivindicado mejorar el tratamiento y la calidad de vida de estos pacientes.
Contar con buenos indicadores y datos de calidad es clave para poder medir la equidad en salud
En concreto, ha detallado cuáles son los factores determinantes en la calidad de vida del paciente: psicológicos (ansiedad, depresión y estrés), sociales y culturales (entorno y apoyo social), económicos (dificultades financieras), ambientales (contaminantes y alérgenos), educativos (falta de conocimiento sobre la enfermedad y sus tratamientos) y estilo de vida (ejercicio, alimentación y consumo de tabaco o alcohol).
“El sistema debería dirigirse hacia un abordaje integral y equitativo que tenga en cuenta estos factores y la superación de desigualdades en el acceso a tratamientos y servicios según el código postal”, ha explicado. Asimismo, ha resaltado que falta de interoperabilidad en la historias clínicas y se quejado de los retrasos en la aprobación de innovaciones farmacológicas. “Llevamos años reclamando una estrategia nacional de enfermedades respiratorias que aborde los factores visibles e invisibles, coordine de manera multidisciplinar los servicios de atención y elimine las inequidades territoriales y económicas“, ha lamentado.
Por su parte, la Dra. Carmen Hernández, médica especialista en medicina familiar y comunitaria en el Centro de Salud Guareña (Zamora) y miembro GRAP, ha recordado que las enfermedades respiratorias tienen una gran relevancia en el sistema de salud. Así, ha indicado que tres de las principales causas de mortalidad según la OMS se ubican en el ámbito respiratorio. “La consulta del médico de familia debe orientarse a aminorar las desigualdades en salud respiratoria. Además, la atención primaria debe mantener su característica de longitudinalidad y funcionar como un igualador social. Existe amplia literatura que documenta la presencia de inequidades en salud, pero hay pocos estudios que describan intervenciones para reducir dichas inequidades“, ha afirmado.
Chiesi impulsa este espacio de debate para generar un impacto positivo en los/as pacientes a través del diálogo directo, buscando cómo apoyar mejoras en su calidad de vida para el manejo de sus patologías
Además, durante el evento se han celebrado otras ponencias que han abordado la perspectiva de los pacientes y los profesionales sanitarios respecto a la equidad en el ámbito de trasplantes y de enfermedades minoritarias. Asimismo, el Dr. Álvar Agustí ha liderado una ponencia sobre las aplicaciones de la inteligencia artificial en el tránsito del paciente por el sistema sanitario.
Por su parte, Jordi Cruz, patrono de la Fundación de la Federación Española de
Enfermedades Raras (Feder) y director de MPS Lisosomales en España, ha explicado que “este tipo de encuentros ayuda a que se mantenga vivo y presente el conocimiento sobre enfermedades como la que nos afecta, ya que solos nos sería imposible contar con la visibilidad necesaria para llegar a todos los rincones y estamentos, y además poder aportar una visión amplia e interdisciplinar. Es importante dejar claro las necesidades de las familias, así como mostrar y resaltar los avances que se van produciendo y las posibles soluciones para ayudar a minimizar el impacto en el paciente y la familia”.
Asimismo, Eva Pérez Bech, presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y
Trasplantados Hepáticos (Fneth), destaca que “dar voz a los pacientes en este tipo de encuentros es clave para que resulten efectivos. Dando voz, se permite entender qué necesidades tienen los pacientes, que puntos críticos existen y contribuyen a arrojar luz sobre las necesidades no cubiertas en su patología. El profesional da una información clínica sobre la enfermedad o el proceso, pero el paciente tiene el conocimiento práctico sobre su patología y este conocimiento ayuda a manejarla mejor tanto físicamente como emocionalmente“.
Perspectiva Patient-Centricity
Dolors Querol, directora de medical & technical affairs de Chiesi España & Portugal, ha señalado que “el paciente es nuestra razón de ser y nos esforzamos para que cada acción que impulsamos contribuya al objetivo de mejorar su calidad de vida. En esta línea, estamos comprometidos en que todas las personas puedan llevar una vida lo más saludable posible. El ‘Chiesi PatienTalks’ nos permite acercarnos a los pacientes, familiares y cuidadores, y entender cómo podemos trabajar para promover un mejor manejo de la patología que ponga el foco en dar respuesta a sus necesidades específicas”.
La compañía potencia la escucha activa, dando voz a los pacientes y otros agentes del sector salud, con el fin de integrarla en nuevas acciones y proyectos de colaboración conjunta para generar un resultado positivo en los pacientes. Con este objetivo, Chiesi lanzó la plataforma digital Chiesi Contigo, que ofrece un espacio de confianza en el que poder resolver dudas e inquietudes relacionadas con su propia salud o la de sus familiares.
