Paula Baena
En España, alrededor de 130.000 pacientes cuentan con necesidades paliativas complejas. De ellos, unos 80.000 no cuentan con cuidados paliativos de calidad. Así lo ha expresado la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) junto a la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Secpal) durante la presentación de su documento de consenso en el que inciden en la importancia de mejorar los procesos de derivación de estos pacientes.
«Cuanto antes instauremos los cuidados paliativos en un paciente que lo necesita, mejor podremos trabajar. El tiempo jugará a nuestro favor y no abordaremos el dolor, sino que podremos planificar los cuidados», ha señalado la Dra. Elia Martínez, presidenta de Secpal.
Además, los especialistas han remarcado la necesidad de concienciar a la población sobre el propósito de los cuidados paliativos. Según Ramón Reyes, presidente de la AECC, «tenemos en la cabeza que paliativos es sedación y no es así. Son cuidados integrales a lo largo de un proceso que puede durar años».
Ramón Reyes: «Tenemos en la cabeza que paliativos es sedación y no es así. Son cuidados integrales a lo largo de un proceso que puede durar años»
No obstante, los profesionales han reseñado que, además del estigma o el desconocimiento, gran parte de la responsabilidad ha de recaer en los profesionales. Por esta razón, seis oncólogos de SEOM y Secpal han decidido presentar Procesos y tiempo de derivación depacientes oncológicos a cuidados paliativos. Búsqueda de elementos de mejora, documento mediante el que han analizado las posibles mejoras en los tiempos de derivación con el objetivo de conseguir una derivación precoz hacia los cuidados paliativos.
Según ha explicado la Dra. Elia Martínez, el abordaje de los cuidados paliativos responden al binomio de paciente y familia, a pesar de que todavía existen desigualdades demográficas y socioeconómicas que definen cómo se manejará la situación. «No todos los pacientes de nuestro país tienen un acceso tan directo como nos gustaría que fuese», ha admitido.
El papel esencial de la atención primaria
Los especialistas han subrayado el papel crucial de la atención primaria en este proceso. Los médicos de familia y enfermeros, que a menudo son el primer contacto con el paciente, han sido identificados como actores esenciales para garantizar una derivación temprana. Sin embargo, la falta de formación específica y la carencia de recursos han limitado su capacidad de acción. Ramón Reyes ha señalado que «muchos profesionales aún no ven los cuidados paliativos como parte del tratamiento integral».
El Dr. César Rodríguez, presidente de SEOM, ha destacado la importancia de crear equipos multidisciplinares para garantizar una atención integral y eficiente. «En oncología estamos acostumbrados a trabajar con comités multidisciplinares, pero falta incorporar este enfoque en los cuidados paliativos. Estos equipos deben incluir a oncólogos, paliativistas, atención primaria y enfermería para detectar precozmente las necesidades del paciente y planificar de manera efectiva su cuidado», ha subrayado.
Los cuidados paliativos no deben percibirse como una atención separada del sistema, sino como una parte fundamental del tratamiento continuo
Además, el presidente de SEOM ha insistido en la necesidad de reforzar los recursos humanos y de gestión para que los cuidados paliativos no sean percibidos como una atención separada del sistema, sino como una parte fundamental del tratamiento continuo.
Además, a lo largo de la jornada se han compartido testimonios que han puesto en evidencia las carencias del sistema y han resaltado la importancia de humanizar el tratamiento. Daniel Griffin, familiar de una paciente que requirió de cuidados paliativos, ha narrado cómo la atención paliativa llegó demasiado tarde en su caso. «Nos habría venido bien una insistencia mayor por parte del hospital o del médico de familia. Los cuidados paliativos llegaron muy tarde, cuando ya era muy complicado gestionarlo», ha lamentado.
Por otro lado, Javier Hernández, voluntario de la AECC, ha descrito su experiencia acompañando a pacientes y familiares, explicando cómo muchas veces los pacientes encuentran en el voluntariado un espacio para expresar miedos o preocupaciones que no comparten con sus familias. «El acompañamiento emocional es esencial, no solo para el paciente, sino también para quienes le rodean», ha señalado. Además, Aimar Bretos, responsable del podcast Asistolia, ha reflexionado sobre el tabú que todavía rodea a los cuidados paliativos en nuestra sociedad. «La sociedad no está preparada para abordar con naturalidad la muerte y el proceso que la precede, y eso se refleja en el estigma que enfrentan los cuidados paliativos», ha indicado.
Propuestas a futuro
Así, a raíz de haber identificado esta serie de problemas, el documento pone de manifiesto la necesidad de adaptar diferentes propuestas. Entre ellas se encuentran una mayor divulgación, mediante la que se pueda concienciar a la población sobre el propósito de los cuidados paliativos y eliminar el estigma que los asocia únicamente al final de la vida.
Asimismo, los profesionales demandan aumentar la formación en cuidados paliativos en las facultades de medicina y entre los profesionales sanitarios en activo, además de establecer directrices claras y homogéneas que garanticen una derivación precoz y equitativa en todo el territorio español.
Por último, los especialistas requieren la mejora de la dotación de equipos humanos y materiales, integrando los cuidados paliativos como una parte fundamental del sistema sanitario.
Así, este consenso entre SEOM, Secpal y AECC pretende señalar el camino hacia un sistema de cuidados paliativos más justo y equitativo. Sin embargo, como han destacado los especialistas, queda mucho por hacer. La integración de estos cuidados en el sistema sanitario, su desestigmatización y el refuerzo de la atención primaria serán esenciales para garantizar que todos los pacientes reciban la atención que merecen. «Todos enfrentaremos este momento. Debemos garantizar que sea acompañado y digno», ha concluido Ramón Reyes.
