Paula Baena
El 51% de los menores con enfermedades crónicas o discapacidades en España se enfrenta al rechazo social y a la falta de integración en sus centros educativos, según el estudio presentado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). Este informe, titulado Impacto social de la enfermedad crónica y la discapacidad en la infancia y la adolescencia, analiza las realidades y necesidades de este colectivo y pone de manifiesto los retos que enfrentan tanto ellos como sus familias. El documento refleja una preocupante realidad: más de la mitad de los niños y adolescentes ha sido víctima de situaciones de burla o rechazo, lo que afecta profundamente su bienestar emocional y social.
El rechazo social, un problema alarmante
Los datos del informe muestran que el 52% de los menores percibe falta de integración en sus centros educativos, con un 26% que se siente “mucho menos integrado que la mayoría”. Además, el 51% ha experimentado situaciones de rechazo y burla, destacando como una de las principales problemáticas en el entorno escolar. Estas cifras subrayan la necesidad urgente de implementar estrategias inclusivas en el sistema educativo y reforzar la formación en valores de la comunidad escolar.
La presidenta de la POP, Carina Escobar, ha destacado durante la presentación que “el papel de las asociaciones de pacientes es clave para apoyar a estas familias, que a menudo desconocen los recursos disponibles o encuentran barreras para acceder a ellos”. El informe también revela que las asociaciones son una de las principales fuentes de información para las familias, situándose en tercer lugar después de los médicos especialistas (54%) y los familiares cercanos (46%).
Los recursos educativos destinados a estos menores son insuficientes
El estudio refleja que los recursos educativos destinados a estos menores son insuficientes. Solo el 25% de las familias utiliza los centros de atención especial, a pesar de que el 45% de los encuestados los conoce. Además, el uso de asistentes personales es residual, con menos del 3% de los niños beneficiándose de este recurso, lo que pone de manifiesto una falta de apoyo estructural.
La mayoría de los encuestados calificó los recursos educativos como “insuficientes” o “muy insuficientes”, especialmente en áreas clave como la formación del personal docente, la presencia de profesores especializados y la adaptación del currículum escolar a las necesidades específicas de los menores. Problemas como calendarios rígidos, exámenes no adaptados y materiales poco accesibles contribuyen al bajo rendimiento académico de estos estudiantes.
Según Margarita Guerrero, directora general del Instituto de la Juventud del Ministerio de Juventud e Infancia, “es fundamental promover un cambio cultural en el sistema educativo para garantizar la inclusión. No podemos permitir que un niño con una enfermedad crónica enfrente trabas en su desarrollo educativo y social”.
Impacto emocional y económico en las familias
El diagnóstico de una enfermedad crónica o discapacidad no solo afecta al menor, sino también a su entorno familiar. El informe muestra que el 62% de los padres y madres experimenta un impacto emocional significativo tras recibir el diagnóstico, calificándolo como un momento de gran tensión y angustia. Sin embargo, la falta de apoyo psicológico sigue siendo una de las grandes asignaturas pendientes del sistema sociosanitario.
Por otro lado, las familias enfrentan una carga económica considerable, especialmente en los casos donde uno de los progenitores se ve obligado a dejar su empleo para dedicarse al cuidado del menor. Esta situación se agrava debido a la burocracia asociada a la solicitud de ayudas y recursos. Carina Escobar, además, ha enfatizado en la necesidad de que los trámites administrativos se simplifiquen para así “garantizar un acceso rápido y equitativo a las ayudas. Las familias no pueden enfrentarse solas a este proceso”.
De esta manera, el informe propone una serie de recomendaciones para mejorar la calidad de vida de estos menores y sus familias como fortalecer el diagnóstico temprano y agilizar el acceso a certificados de discapacidad y grados de dependencia; promover la educación inclusiva, aumentando los recursos educativos y garantizando la formación especializada del personal docente; ofrecer un apoyo psicológico integral tanto para los menores como para sus familias; fomentar el conocimiento y uso de los recursos disponibles mediante campañas de sensibilización y formación y crear redes interinstitucionales que permitan una mejor coordinación entre los sistemas sanitario, educativo y social.
Un compromiso social necesario
El estudio concluye que abordar la situación de la infancia con enfermedades crónicas y discapacidades requiere un enfoque integral y coordinado que no solo priorice la atención médica, sino también la inclusión educativa y el apoyo social. Nina Roma, socia de Debra Piel de Mariposa, ha señalado que los menores “necesitan sistemas que les respalden y les permitan desarrollarse en igualdad de condiciones”. Además, Verónica Ortiz, vicepresidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, ha señalado el valor de los voluntarios y su labor, que permiten tanto a los niños como a sus familiares disfrutar de momentos de desconexión y sosiego que alivian la carga emocional de su situación.
Este informe, financiado por el Ministerio de Derechos Sociales y elaborado por el Instituto Complutense de Sociología, pone en el centro del debate público la necesidad de garantizar los derechos de estos menores y sus familias, promoviendo un futuro más inclusivo y equitativo para todos.
