Redacción
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica y autoinmune que afecta al sistema nervioso central. En España, más de 55.000 personas padecen esclerosis múltiple y cada año se diagnostican alrededor de 2.000 nuevos casos, principalmente en adultos jóvenes. Esta enfermedad sigue siendo la segunda causa de discapacidad neurológica en los adultos jóvenes, después de los traumatismos craneoencefálicos. Además, según el informe de la Sociedad Española de Neurología (SEN), los costes directos relacionados con el tratamiento, hospitalización y dispositivos de asistencia pueden superar los 50.000 euros al año por paciente.
A su vez, los costes indirectos derivados de la pérdida de productividad y la necesidad de apoyo familiar son igualmente elevados. El 73% de los pacientes ve afectada su vida laboral o académica debido a la enfermedad, el 25% ha tenido que dejar de trabajar y el 21% ha tenido que reducir su jornada laboral. Además, más de un 15% se ha visto obligado a renunciar a ascensos o promociones.
La necesidad de asistencia diaria convierte esta enfermedad en una de las más costosas en términos económicos
Los costes que conlleva la esclerosis múltiple los asumen principalmente los propios pacientes, que deben enfrentarse a una carga económica considerable. Pues, en muchos casos, los sistemas de salud pública no cubren la totalidad de los gastos. La necesidad de asistencia diaria convierte esta enfermedad en una de las más costosas en términos económicos. Además, la carga emocional sobre los familiares y cuidadores también es relevante. En muchas ocasiones deben reducir su jornada laboral o asumir un mayor nivel de cuidados, lo que genera un impacto tanto económico como psicológico.
Con motivo del día mundial de la enfermedad, que se conmemora el 18 de diciembre, la SEN recuerda que a pesar de los avances en los tratamientos, que han mejorado el pronóstico de muchos pacientes, la esclerosis múltiple sigue siendo una enfermedad progresiva y crónica. El 85% de los pacientes presentan la forma remitente-recurrente, que se caracteriza por la aparición de brotes o recaídas seguidas de periodos de remisión. Un 15% de los casos son formas progresivas, ya sea de inicio primario o secundaria tras la forma remitente-recurrente.
El 85% de los pacientes presentan la forma remitente-recurrente
Los síntomas de los brotes pueden variar, dependiendo de la localización de las lesiones desmielinizantes en el sistema nervioso central. Entre los síntomas más comunes están la fatiga, la debilidad, el entumecimiento, los problemas de visión, los espasmos musculares, y las dificultades de coordinación y equilibrio. A lo largo de la evolución de la enfermedad, prácticamente todos los pacientes experimentan problemas motores y sensitivos. Además, aproximadamente en el 50% de los casos también se desarrollan síntomas cognitivos y de control esfinteriano.
El impacto de la esclerosis múltiple no solo es físico, sino también psicosocial. La Dra. Ana Belén Caminero, Coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple de la SEN, destaca que los pacientes de EM experimentan trastornos psicosociales como ansiedad y depresión en una proporción mucho mayor que la población general. Tanto es así que hasta un 50% de los pacientes de EM padecen alguna de estas afecciones, lo que triplica la prevalencia en la población general.
Así, a pesar de los avances en los tratamientos y el diagnóstico temprano, la esclerosis múltiple continúa siendo una enfermedad que impone altos costes y una gran carga emocional a los pacientes y sus familias, afectando profundamente su calidad de vida. El coste no solo es económico, sino también social y emocional, lo que subraya la necesidad de una mayor inversión en investigación, tratamiento y apoyo a los afectados.