Nieves Sebastián Mongares
Los pacientes con enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer o el párkinson precisan de una atención continuada que atienda a las secuelas propias de la enfermedad tanto a nivel físico como cognitivo. Por ello, contar con profesionales especializados que se hagan cargo de este proceso es esencial. El Dr. Jesús Porta, jefe de Servicio de Neurología en el Hospital Fundación Jiménez Díaz y presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN) explica la importancia que tienen los diferentes recursos asistenciales durante el curso de la enfermedad de estos pacientes.
¿Qué importancia tiene la atención intermedia en los pacientes con enfermedades neurodegenerativas como el párkinson o el alzhéimer?
Es absolutamente fundamental y es un cambio de concepto. Hace poco considerábamos que el hospital era el centro de la asistencia, pero ahora estamos viendo que, muchos pacientes, el hecho de estar ingresados les va a generar yatrogenia. Entonces, en pacientes con enfermedades neurodegenerativas, una atención intermedia va a hacer que la estancia en el hospital sea menor, con lo cual van a tener menos complicaciones y comorbilidad asociada y por otra parte conseguimos que esté en su entorno, tanto es así que en la Fundación Jiménez Díaz tenemos un concepto que es el ingreso virtual. Esto es que, cuando están más o menos estables se les pasa a planta, y con la telemedicina, se establecen consultas de manera periódica, una vez se completan las pruebas, evitando estancias hospitalarias.
«En España no tenemos mucha cultura de atención intermedia porque puede incluso parecer que es un abandono del paciente y es todo lo contrario»
Por otra parte, en pacientes que están en fases de recuperación el hecho de que tengan personas especializadas en casa, sobre todo en enfermedades neurodegenerativas es una gran ventaja. Evitas además la institucionalización en estos centros, con el coste que esto supone, y les mantienes en su ambiente. Cada situación, el grado de la enfermedad y las necesidades que tiene cada persona.
¿Cómo funciona el ingreso virtual y qué profesionales se involucran en este sistema?
Habitualmente son los médicos del propio ingreso los que, hablando con el paciente y la familia, si se ve que este tiene un soporte adecuado, le dan el alta y hacen el seguimiento con los familiares y el paciente. Esto tiene grandes ventajas. La primera, que evitas la yatrogenia propia de la estancia en el hospital. Entonces lo hacen directamente los médicos en relación con la familia y el paciente.
«En enfermedades neurodegenerativas, la atención intermedia reduce la estancia en el hospital, con menos complicaciones y comorbilidades»
Actualmente, ¿Se deriva a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas como alzhéimer o párkinson a centros que prestan atención intermedia?
Sí, incluso de manera temporal. Imagina que eres el cuidador de un familiar y durante un periodo no puedes atenderle, sabes que puede ser perjudicial para el familiar, y existe la posibilidad de ingresarle de manera temporal y que luego vuelva al domicilio. En pacientes con deterioro cognitivo o en aquellos con enfermedad de párkinson que tienen delirios o agresividad, se hacen ingresos cortos en centros que no son de agudos sino especializados y posteriormente, cuando está controlado, vuelve al entorno familiar.
A pacientes que se les da de alta que han tenido fracturas de cadera también se les indica este tipo de rehabilitación intensiva antes de volver a casa. Aun así, es algo que se utiliza, aunque poco. En España no tenemos mucha cultura de atención intermedia porque puede incluso parecer que es un abandono del paciente y es todo lo contrario.
¿Cómo es la interlocución entre los hospitales de agudos y la atención intermedia ya sea a nivel de centros o de atención domiciliaria?
Aquí se ha creado un sistema muy interesante, como la mayoría de pacientes con enfermedades neurodegenerativas, no todos, pero la mayoría, son personas mayores los geriatras sirven de enlace entre estas estancias y el hospital. Se ha generado un sistema de enlace por medio de geriatría.
“En la Fundación Jiménez Díaz tenemos un concepto que es el ingreso virtual; con este, a través de la telemedicina se establecen consultas periódicas, evitando estancias hospitalarias”
Actualmente, ¿Qué importancia diría que tiene la atención multidisciplinar en la atención a este tipo de pacientes?
Ahora mismo, en el siglo XXI, la atención multidisciplinar es absolutamente fundamental. No se puede entender la medicina si no es de una manera transdisciplinar; es muy importante entenderlo así y entender las características de los pacientes, y crear unas vías para aquellos pacientes necesitan volver a atención primaria, tener en cuenta que otros precisan de una valoración más completa… Nosotros tenemos en neurología una persona maravillosa que se dedica a los paliativos neurológicos, estamos tan implicados y sensibilizados que tenemos hasta esta figura, es una persona que se dedica exclusivamente a ello.
Y en este sentido, ¿Cuáles diría que son las necesidades no cubiertas o desafíos pendientes en la atención a pacientes con estas patologías?
Lo primero, las unidades de tratamiento avanzado. Tenemos muchos tratamientos avanzados y necesitamos realmente que haya una concienciación y se creen estas unidades, que es lo que va a cambiar mucho el pronóstico de los pacientes en neurología. Necesitamos más unidades para que haya equidad y que prácticamente en todas las comunidades autónomas los pacientes tengan la posibilidad de acceder a un tratamiento adecuado.
“Es necesario generar estructuras profesionalizadas en la atención global a estos pacientes”
Otro elemento por cubrir es generar estructuras profesionalizadas en la atención global del paciente. Esto lo que quiere decir es que muchas veces las residencias lo hacen lo mejor posible, pero no están especializadas en estas enfermedades, por ello es importante generar estructuras que estén profesionalizadas. Y el tercero es la relación que deberíamos tener entre atención primaria y hospitalaria, a la hora de que haya una integración en el manejo de los enfermos y también una comunicación directa. Este es otro de los desafíos, hay muchos más, aunque quizá estos tres sean los más importantes.
