Nieves Sebastián Mongares
El concepto de salud cerebral es esencial cuando se habla sobre la libertad de crisis en epilepsia. Este, se compone de tres pilares principales cuyo control puede suponer un punto de inflexión para estos pacientes: la dieta, la actividad física y el sueño. En el ‘Informe sobre la relación entre las enfermedades neurológicas y la salud cerebral’, lanzado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) con el apoyo de Angelini Pharma, uno de los capítulos está dedicado específicamente a la epilepsia. Y es que, un abordaje integral de la enfermedad puede tener un impacto muy positivo en los pacientes.
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes a nivel mundial, afectando en España a alrededor de 400.000 personas (prevalencia de 14,87 cada 1000 personas, según el estudio Epiberia). Además, se estima que hasta el 10% de la población experimentará una crisis epiléptica a lo largo de su vida. Esta enfermedad está provocada por la existencia de redes neuronales hiperexcitables que, si se activan fuera de contexto, pueden derivar en la aparición de crisis; esto puede desembocar en un mal funcionamiento de estas redes y causar diversas comorbilidades. Es por ello que el concepto de salud cerebral en epilepsia gana cada vez más importancia en su manejo.
Como explica el Dr. Antonio Gil-Nagel, director del Programa de Epilepsia y jefe de Servicio Asociado del departamento de Neurología en el Hospital Ruber Internacional, “las crisis epilépticas repetidas, las alteraciones electroencefalográficas, la etiología y, a veces, el tratamiento farmacológico, tienen efectos sobre el sistema nervioso central”. Entre estos, el especialista destaca las dificultades cognitivas, las alteraciones motoras y del habla, los trastornos de la conducta, los problemas psicológicos o los trastornos del sueño. “En la consulta de epilepsia todas estas manifestaciones se tienen en cuenta y se intentan corregir, mejorando el control de las crisis y utilizando fármacos adecuados a las dosis mínimas necesarias”, apunta el Dr. Gil-Nagel.
El Dr. Gil-Nagel refuerza la idea de que, dadas las múltiples afectaciones derivadas de la epilepsia, un abordaje multidisciplinar es esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes
Teniendo en cuenta los factores biológicos y psicosociales que afectan a la enfermedad, el Dr. Gil-Nagel expresa que “la epilepsia trasciende a un manejo con medicación, como a lo mejor se da en otras especialidades médicas”. Y es por estas interferencias que la patología ha de abordarse desde un prisma integral. El neurólogo recuerda que “hay otras comorbilidades más graves como las que se dan en las encefalopatías epilépticas o en personas que tienen una lesión estructural que produce un déficit neurológico focal, como una hemiplejia o alteraciones del habla, que también van a requerir una aproximación con rehabilitación, fisioterapia y la participación de otros especialistas”. Por ello, y más en los casos en que se trata de una epilepsia de difícil control, el Dr. Gil-Nagel refuerza la idea de que su abordaje “debe plantearse en entornos multidisciplinares en los que numerosos especialistas participan para mejorar cada uno de los aspectos afectados”.
Hábitos y estilo de vida en epilepsia
El abordaje integral de la epilepsia repercute en una mayor calidad de vida para los pacientes. Así, el informe de la SEN, en colaboración con Angelini Pharma, recoge la necesidad de realizar intervenciones basadas en unos hábitos de vida saludables.
El control de la dieta puede tener efectos beneficiosos en esta patología. En este sentido, el documento indica que existe evidencia sobre que una dieta baja en carbohidratos (denominada dieta cetogénica) puede ser una medida terapéutica eficaz para el control de crisis, sobre todo en algunos síndromes específicos, tanto en niños como en adultos. No obstante, los expertos señalan que este tipo de dietas pueden ser difíciles de mantener al necesitar supervisión médica y puesto que pueden tener efectos secundarios por el elevado consumo de grasas. Además, el evitar alimentos ultraprocesados y priorizar los integrales, también ha mostrado beneficio.
Priorizar el consumo de alimentos integrales y verduras y evitar azúcares simples y ultraprocesados tiene un efecto beneficioso en el control de la epilepsia
Otro de los pilares que tiene efectos beneficiosos en el paciente con epilepsia es la actividad física. Aunque durante años se consideró que estos pacientes debían evitar las actividades deportivas por riesgos asociados como la aparición de crisis, hiperventilación, aumento de la temperatura corporal, deshidratación o cambios electrolíticos, existen modelos experimentales que apuntan a que esta puede tener efecto antiepiléptico o incluso antiepileptogénico. A esto se suman los efectos de la actividad física regular para la salud cerebral global, mejorando el estado del ánimo o gracias al aumento de la socialización de algunas actividades, reduciendo la tendencia al aislamiento y el estigma.
No obstante, los especialistas sí que consideran que hay actividades más y menos apropiadas. Entre las que no tienen riesgo se encuentran el atletismo, los deportes de contacto sin golpes en su práctica, los deportes de raqueta y equipo, el esquí de fondo, el golf o el baile. Existe un segundo grupo de riesgo moderado para pacientes que lleven más de un año libres de crisis que alteren su estado de conciencia; este incluye esquí, natación, remo, esquí acuático, hockey sobre hielo, patinaje, ciclismo, equitación, esquí alpino, skate, tiro, esgrima y gimnasia. Por último, existen deportes de riesgo elevado y que se aconseja evitar, como escalada, buceo, paracaidismo, vela, surf, saltos de esquí o deportes de motor.
A pesar de que de la actividad física está indicada en pacientes con epilepsia, existen prácticas más indicadas y otras desaconsejadas en función del nivel de riesgo
La privación del sueño o una mala calidad de este son factores precipitantes de crisis. Los expertos señalan que este impacto es bidireccional, ya que la propia patología puede dificultar tener una buena calidad del sueño por la acción de las crisis y de la actividad epiléptica intercrítica en la alteración de las crisis del sueño; la asociación de trastornos de ánimo como depresión y ansiedad más frecuentes en aquellas personas con dificultad para conciliar o mantener el sueño; la mala higiene del sueño sobre todo en aquellos pacientes que todavía no tienen la enfermedad controlada; la acción de los medicamentos anticrisis o el propio hecho de que las alteraciones del sueño aumenten las comorbilidades de la epilepsia. Es por ello que las medidas orientadas a mejorar la higiene del sueño, puede ayudar a controlar la enfermedad.
Modelo biopsicosocial
Desde la Organización Mundial de la Salud (OMS) se propone un modelo biopsicosocial para conceptualizar la epilepsia y su abordaje. Atendiendo a que la epilepsia está asociada a comorbilidades psicológicas y psiquiátricas, con un 20% de pacientes que padecen ansiedad y un 23% depresión, mejorarlas tiene un impacto directo en la calidad de vida. Para lograrlo, combinar el tratamiento farmacológico con la terapia cognitivo-conductual ha reportado beneficios.
A este respecto, el Dr. Gil-Nagel concreta que existen varias razones por las que la ansiedad y depresión son frecuentes en personas con epilepsia. “En primer lugar, la causa de la epilepsia al afectarse regiones corticales que están relacionadas con el estado de ánimo o la liberación de neurotransmisores, como serotonina, noradrenalina y dopamina, puede producir sustratos bioquímicos y de redes neuronales que facilitan las alteraciones del ánimo”, expresa. Por otra parte, destaca que los fármacos anticrisis a veces “dan lugar a disminución en el tono vital, ya sea por producir somnolencia o porque inherentemente pueden dar lugar a cuadros de disforia y falta de ánimo”.
El Dr. Gil-Nagel también se refiere a que las alteraciones del sueño “pueden ser motivo para sentir cansancio diurno y, con ello, falta de energía y disforia”, a lo que suma que “las personas con epilepsia con frecuencia han sufrido situaciones sociales difíciles, conflictos o interferencias con su proceso de maduración y de desarrollo en su ámbito social y laboral, que generan frustración y dificultades de adaptación y, por lo tanto, depresión”.
Se estima que el 20% de pacientes con epilepsia padece ansiedad y el 23% depresión; el tratamiento farmacológico y la terapia cognitivo-conductual han mostrado beneficios en su control
Así, el informe de la SEN en colaboración con Angelini Pharma enfatiza en esta área, porque factores como el estrés han reflejado ser desencadenantes de crisis. También el documento pone el foco en el trauma, ya que las personas con epilepsia presentan antecedentes de experiencias adversas de trastorno de estrés postraumático con más frecuencia que la población general, coincidiendo estos a menudo con el inicio de la epilepsia.
Otro desafío para estos pacientes es la integración social, con obstáculos derivados de un mal control de las crisis, el bajo nivel educativo y cognitivo, la comorbilidad psiquiátrica, los problemas de índole familiar y socioeconómico o las dificultades para enfrentar el estigma en ambientes sociales o laborales. Por ello, el apoyo social es fundamental, permitiendo a los pacientes desarrollar mejores estrategias de adaptación para gestionar situaciones adversas.
Por todo lo anterior, es necesario eliminar las barreras en el acceso a unidades especializadas para avanzar hacia un abordaje óptimo e integral de la epilepsia. También, porque las necesidades no cubiertas y de asistencia clínica a largo plazo suponen un alto coste para los sistemas sanitarios. A este respecto, las estrategias de autocuidado han reflejado una mejoría en cuanto a la calidad de vida tanto de los pacientes con epilepsia como de sus cuidadores. Por todo ello, es necesario dar a conocer todos estos hábitos de vida saludable, tanto a la comunidad clínica como a los pacientes con epilepsia para que junto con el abordaje integral de la patología, así como una gestión óptima de los medicamentos anticrisis basado en una toma de decisiones conjunta médico-paciente, se pueda alcanzar el objetivo terapéutico de la libertad de crisis.
