Redacción
En España, alrededor de 400.000 personas padecen epilepsia. Un 30% de los pacientes no logran controlar sus crisis mediante tratamientos farmacológicos convencionales. Aquellos pacientes con epilepsia farmacorresistente pueden llegar a necesitar alternativas más complejas, como la cirugía, siempre que la zona afectada del cerebro sea operable. Según el Dr. Alan Juárez, neurólogo de la Fundación Instituto San José, «la epilepsia no tiene una causa psicológica, sino que se origina por alteraciones físico-químicas en el funcionamiento de las neuronas corticales».
Aquellos pacientes con epilepsia farmacorresistente pueden llegar a necesitar alternativas más complejas, como la cirugía
«Muchos pacientes enfrentan la imposibilidad de llevar una vida normal, con limitaciones que afectan tanto su trabajo como su vida social», explica el Dr. Juárez. Además, las crisis pueden ser peligrosas, y algunas personas tienen dificultades para realizar actividades cotidianas como conducir, ir al teatro o incluso trabajar. Esto ocurre en residentes que viven en la Fundación Instituto San José, diagnosticados en su infancia y que con el paso de los años han sufrido las secuelas de una epilepsia farmacorresistente.
Federico, usuario de la residencia, es optimista y considera que la percepción de la gente ha cambiado con el tiempo: «Antes la gente pensaba que no era una enfermedad, creían que la gente se drogaba, se reían de ti, ni te ayudaban por la calle si tenías una crisis». Los datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN) no son tan optimistas, y afirman que la mitad de los pacientes sufren a día de hoy algún tipo de estigma o discriminación de forma habitual.
Federico, paciente: «Antes la gente pensaba que no era una enfermedad, creían que la gente se drogaba, se reían de ti, ni te ayudaban por la calle si tenías una crisis»
«La epilepsia es desagradable, me mareo, grito, tengo ausencias, no sé lo que hago, pierdo el conocimiento, a veces me dan convulsiones en la ducha, y es peligroso. No puedo llevar una vida como los demás. Me hubiera gustado estudiar matemáticas, ayudar a mi hermano en la tienda, pero no puedo trabajar» afirma Silvia, residente de San Nicolás desde hace casi 20 años. Marifé, otra usuaria del centro, manifiesta sus deseos no cumplidos: «Me hubiese encantado casarme, poder cuidar a mis padres, ser costurera como mi madre… pero me quedo con que al menos sé leer, sumar, dividir y cocinar un poco».
A pesar de los avances en la investigación y el tratamiento, la epilepsia sigue siendo una enfermedad que requiere más atención y concienciación para mejorar la vida de aquellos que no responden a los tratamientos actuales.
