Redacción
La Dra. Elena Garcés, medical affairs manager de Coloplast en España, ha dedicado su carrera a transformar los cuidados a través de la investigación. Con una trayectoria de 16 años en el ámbito asistencial, ha liderado proyectos como Kinder, que integra exoesqueletos robóticos en la vida de niños con atrofia muscular espinal, demostrando el impacto positivo de la tecnología en el autocuidado y la calidad de vida. Garcés destaca la importancia de la investigación enfermera en la innovación sanitaria y aboga por un mayor reconocimiento y apoyo institucional para consolidar esta ciencia esencial.
¿Por qué decide dar un giro a su trayectoria profesional para dedicarse a la investigación?
Tras 16 años en el ámbito asistencial sentía que era el momento de salir de mi zona de confort y explorar otras posibilidades. Desde pequeña he sido una enamorada de la ciencia y he tenido el ejemplo de mi padre, que durante diez años se dedicó a la investigación en el campo de la biología molecular y me enseñó a preguntarme el porqué de los fenómenos de la naturaleza y a maravillarme con las respuestas que la ciencia daba. Por otro lado, la presión asistencial que viví como enfermera y las pocas posibilidades de crecimiento que ofrece el sistema fueron un acicate para tomar el camino de la investigación en cuidados.
¿En qué consiste el proyecto Kinder? ¿Cómo enfermera cuál es su rol dentro de este proyecto?
Se trata de un proyecto de investigación muy innovador en el que tres niños con Atrofia Muscular Espinal Tipo II, una enfermedad neuromuscular que les impide caminar, tuvieron la oportunidad de utilizar el primer exoesqueleto robótico pediátrico del mundo, el exoesqueleto Atlas, para caminar y realizar actividades de la vida diaria en el entorno de sus casas y a diario. Se trató de un proyecto que llevó a cabo la empresa Marsi Bionics, creadora del exoesqueleto y fundada por la científica del CSIC Elena García Armada, junto con el Hospital Universitario Ramón y Cajal.
“Tres niños con Atrofia Muscular Espinal Tipo II tuvieron la oportunidad de utilizar el primer exoesqueleto robótico pediátrico del mundo”
Mi rol dentro de este proyecto era el de investigadora. Yo llevé a cabo el estudio del impacto que tuvo el uso del exoesqueleto en la dimensión psicológica y en el autocuidado de los niños que lo usaron y de sus cuidadores principales. Me encargué de establecer el protocolo de investigación, de realizar la recogida de datos en cada sesión de uso y en las entrevistas tanto a los niños como a los cuidadores, así como del análisis de los datos, la publicación de resultados y difusión de estos.
¿Cómo han impactado los exoesqueletos en la calidad de vida de estos pacientes?
Para evaluar el impacto que ha tenido el exoesqueleto se utilizó el marco teórico de la Teoría del Déficit de Autocuidado de Dorothea Orem. Tras el análisis, se ha descubierto que el uso del exoesqueleto tiene un efecto positivo en el autocuidado de los niños aumentando las agencias, es decir, su capacidad para cuidarse, y reduciendo o eliminando algunos de sus déficits.
Por ejemplo, su uso ha hecho que la fuerza muscular de los niños aumentara mejorando su capacidad para toser y mantener la posición del cuerpo por sí mismos. Además, les ha dado la posibilidad de caminar y realizar actividades básicas de la vida diaria de una manera normalizada, y de llevar a cabo actividades y juegos nuevos caminando que nunca habían realizado. También mejoró su autoconcepto, autoimagen, comportamiento social y exploratorio, y provocó emociones positivas tanto en los niños como en las madres.
«El uso de exoesqueletos mejora el autocuidado y reduce déficits en niños con atrofia muscular espinal»
Sin embargo, también descubrí que el uso de un exoesqueleto robótico puede generar nuevas demandas de autocuidado que el niño tiene que ser capaz de satisfacer si no queremos que haya problemas, como por ejemplo ser capaz de tolerar de manera adecuada el aumento de actividad que supone utilizarlo. Por eso es tan importante evaluar las nuevas tecnologías desde el punto de vista del cuidado.
¿Cuáles son sus principales necesidades no cubiertas y cómo responde a ellas este proyecto?
Existe una falta de investigación y conocimientos sobre como las tecnologías emergentes, como es el caso de los exoesqueletos de la marcha, impactan en el cuidado de las personas desde el punto de vista de la enfermería y este estudio vino a aportar un conocimiento nuevo que no existía hasta entonces y la publicación del primer artículo a nivel mundial sobre exoesqueletos y autocuidado.
En cuanto a los niños, hasta la llegada del exoesqueleto, sólo recibían una terapia de la marcha muy limitada en la que cada pierna es movida a mano por un terapeuta, de manera desigual, con poco control y gran esfuerzo. Sin duda la robótica aplicada a la neurorrehabilitación y cuidado es un salto enorme en términos de calidad y efectividad que mejorará sustancialmente la calidad de vida de los niños que no pueden caminar. Por no hablar de que todos queremos imaginar un futuro en el que esta tecnología se desarrolle lo suficiente para que sustituya a las sillas de ruedas, para no solo servir como rehabilitación, sino ser incorporada en la vida diaria y en la comunidad, y que sus beneficios también se extiendan a nivel psicosocial y en la inclusión.
«La robótica aplicada al cuidado tiene el potencial de transformar la vida de quienes no pueden caminar»
¿Cuenta con suficiente reconocimiento la investigación enfermera? ¿Qué propuestas haría para mejorar su implantación?
Considero que la investigación enfermera sigue sin contar con el reconocimiento suficiente. La gente en general no sabe qué es lo que investiga una enfermera y no tiene muy claro qué abarca la ciencia del cuidado y lo importante que es. Cuando la sociedad se dé cuenta de que nuestra visión científica es única y que puede contribuir notablemente a la mejora de la calidad de vida de las personas, entonces la investigación enfermera tendrá el lugar que se merece.
Para ello, necesitamos más facilidades para que una enfermera opte por el camino de la investigación, más apoyo desde las instituciones y universidades y un plan que apueste por la consolidación de nuestra ciencia en ámbitos como la tecnología e innovación, entre otros.
En colaboración con el Codem
