Anuario iSanidad 2024
Jesús Díaz, presidente-Instituto Propatiens
En un entorno sanitario cada vez más complejo, las organizaciones de pacientes necesitan ser más interlocutores válidos por las autoridades y otros actores clave del sector. A medida que estas organizaciones se expanden y sus demandas aumentan, se hace necesaria una mayor y amplia formación en un enfoque más profesional, con una estructura organizativa sólida, con personal cualificado y formación en áreas clave, como la gestión de proyectos, la comunicación, la defensa de derechos, la gestión económica, la planificación estratégica y cumplimiento de requisitos legales. Actualmente, este apartado de personal cualificado es uno de los principales obstáculos y barreras en la mayoría de las asociaciones de pacientes.
Un enfoque profesional con mejor acceso a la información y recursos les permitirá presentar propuestas mejor fundamentadas y basadas en datos, lo que aumenta las probabilidades de obtener resultados favorables para los pacientes. El incremento de actividades en las asociaciones de pacientes en los últimos años en áreas como organización de jornadas, conferencias talleres, actividades sociales y recreativas, publicaciones en revistas, boletines, con la difusión de información y el intercambio de conocimientos con sus miembros y la población general, refleja la importancia de incrementar y apoyar la formación. En porcentajes muy elevados y en la mayoría de los casos estas organizaciones dependen de financiación externa, como subvenciones públicas, donaciones individuales y empresas, (en el actual año, las subvenciones públicas se han reducido en más de un 40% de las entidades (informe, POP).
“A medida que estas organizaciones se expanden y sus demandas aumentan, se hace necesaria una mayor y amplia formación en un enfoque más profesional”
Seguir las recomendaciones de las guías de buenas prácticas y códigos de transparencia, la confianza y la comunicación efectiva son claves para garantizar que esta colaboración con las asociaciones de pacientes continue brindando avances significativos en atención médica y la calidad de vida de los pacientes. La colaboración entre los distintos agentes sanitarios, los profesionales de la salud y las autoridades sanitarias se presenta como la dirección a seguir para un futuro más inclusivo y centrado en las necesidades de los pacientes.
