Araras es un pueblo de Brasil que se encuentra en el estado de Goiás. Fundado el 15 de agosto de 1862, el nombre de Araras hace referencia al río que atraviesa la ciudad y al gran número de aves que con este nombre había por entonces. Actualmente, en este pueblo de unos 800 habitantes, su economía es rural, por lo que la mayoría de las personas se ganan la vida trabajando al aire libre bajo un sol de justicia que está estigmatizando a algunos de sus vecinos.
Por ahora, hasta más de 20 personas han sido diagnosticadas en Araras con la enfermedad hereditaria conocida como xerodermia pigmentosa, o XP. Esta patología hace que quien la padece sea extremadamente sensible a los rayos ultravioletas del sol y muy susceptible a sufrir cáncer de piel. Este mal además impide a la persona reparar los daños que el sol le causa.
Dos factores y de manera conjunta son los responsables del XP; en primer lugar la herencia recibida de los progenitores que al combinarse lleva a una sensibilidad extrema los efectos perjudiciales de la luz ultravioleta; en segundo lugar la exposición al sol que contiene la luz ultravioleta que es la causante de producir cambios en la piel y en los ojos.
La xerodermia pigmentosa es una enfermedad rara que aparece en uno de cada 250.000 habitantes en Estados Unidos según datos del NCBI. En este pequeño pueblo la frecuencia se ha cebado con ellos, y es que es de un caso cada 40 personas; entre los 800 habitantes ya hay 23 enfermos.
Los testimonios de algunos de sus vecinos son terribles, y es que por desgracia si ya de por si su historia personal lo es, el aspecto físico y las devastadoras secuelas que el sol les deja en su cuerpo, irremediablemente son visibles para todo el mundo. “Estamos siempre expuestos al sol, trabajando, plantando y cosechando arroz o atendiendo las vacas”, comenta Djalma Antonio Jardim, que con 38 años ya ha sido operado más de 50 veces para extirparle tumores cancerígenos.
Jardim tenía nueve años cuando en su cara aparecieron unos lunares y pequeños bultos, señas inequívocas de que el XP estaba haciendo acto de presencia. En su caso no se tomaron las precauciones oportunas y ahora protege con un gran sombrero de paja su cara completamente cuarteada por el sol. “Los médicos decían que tenía un mal sanguíneo, otros que tenía problemas de piel. Pero nadie me dijo que tenía un problema genético”. Finalmente, relata Jardim como en el “año 2009 me hicieron el diagnóstico correcto”.
Para disimular los daños que el sol y por ende la enfermedad ha causado en sus labios, mejillas, nariz y ojos, emplea una mascarilla rudimentaria de color naranja. El trabajar en el campo para Jardim ya no es profesión, y es que ahora sobrevive con la pensión pequeña que el gobierno le da.
¿Por qué esta enfermedad se ha “arraigado” especialmente en Araras? La pregunta del millón para los expertos, que según ellos esta enfermedad tiene un grado de incidencia tan grande en el pueblo porque fue fundado por unas pocas familias que tenían varios portadores del xerodermia pigmentosa. Se casaban entre ellos y transmitían el mal de generación en generación. En el caso de Jardim, tanto su padre como madre eran portadores del gen XP, el responsable de causar la enfermedad.
Gleice Francisca Machado es maestra del pueblo y su hijo de 11 años padece de XP. Ella estudió la historia del pueblo y encontró casos en los que los miembros de una familia entera sufrieron de este mal desde hace 100 años. Ha creado una asociación que educa a la gente sobre xerodermia pigmentosa y trata de asesorar y convencer a los padres de que tomen todas las medidas de precaución que sean posibles con sus hijos, ya que es una enfermedad que se presenta mayoritariamente en niños. Éstos no deben jugar en el exterior durante el día a menos que estén completamente protegidos de la luz ultravioleta y lejos de superficies reflectantes como son el agua, arena o nieve.
Se deberían tomar medidas especiales para niños con XP en los colegios para asegurar que no se expongan a ninguna luz fluorescente sin filtros y que no tengan que salir al exterior para las clases de gimnasia, el recreo u otras actividades. “El sol es nuestro peor enemigo. Los afectados deben cambiar el día por la noche para vivir más tiempo” advierte la maestra Machado, “lamentablemente, eso no es posible”.
..Emilio Ramirez
