Las asociaciones de pacientes de ocho países han presentado su proyecto: Es momento de actuar: Documento global de consenso para la mejora del abordaje del Linfoma Cutáneo de Células T (LCCT) orientado al paciente. En este se recoge una serie de recomendaciones clave dirigidas a las autoridades sanitarias, hospitales y profesionales médicos, con el objetivo de garantizar un cambio e impacto positivo en la comunidad global de pacientes con linfomas cutáneos de células T.
Este consenso, que también cuenta con el apoyo de Kyowa Kirin, engloba a ocho países: Lymphoma Action (Reino Unido); la Asociación Portuguesa contra la Leucemia y el Linfoma – APCL (Portugal); la Asociación Española de Personas Afectadas por Linfoma, Mieloma y Leucemia – AEAL (España); Stichting Huidlymfoom (Países Bajos); Haukrebs-Netzwerk Deutschland e.V. y Selbsthilfe Kutane Lymphome (Alemania); Asociación Coreana de Enfermedades Sanguíneas y Cáncer (Corea del Sur); House086 (China); Cutaneous Lymphoma Foundation y Lymphoma Coalition, ambas internacionales.
Se trata del primer proyecto iniciado por el grupo internacional de CTCL Global Care Collaborative. Esta propuesta se creó en 2024 con el objetivo común de reducir el tiempo para lograr un diagnóstico preciso y mejorar la calidad de la atención y el apoyo a las personas con LCCT. Para ello, se han tenido en cuenta las necesidades específicas de la comunidad de pacientes desde una perspectiva global.
Los pacientes con LCCT pueden verse afectados por la tardanza en recibir un diagnóstico que puede llegar a ser de 3 o 4 años.
Los pacientes con LCCT pueden verse afectados por los propios síntomas de la enfermedad, así como la tardanza en recibir un diagnóstico que puede llegar a ser de 3 o 4 años. Esta demora puede deberse a la escasa concienciación o a la confusión de los síntomas con otras patologías más comunes.
“Este consenso, sin duda, marca un precedente en la consecución de una atención cada vez más ajustada a las necesidades de los pacientes con linfoma cutáneo de células T. Por ello, queremos agradecer el apoyo de Kyowa Kirin por poner en marcha este proyecto que nos permitirá vislumbrar un futuro prometedor para toda la comunidad de pacientes a la que representamos”, señala Begoña Barragán, presidenta de la Asociación Española de Personas Afectadas por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL).
“Este consenso, sin duda, marca un precedente en la consecución de una atención cada vez más ajustada a las necesidades de los pacientes con linfoma cutáneo de células T»
“En línea con nuestro lema de compromiso con la vida, en Kyowa Kirin apostamos por impulsar proyectos que permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes con LCCT. Por ello, desde nuestra compañía apoyamos esta iniciativa que consideramos tan importante y trascendente a nivel global, a partir de la que confiamos en que se dibujará un horizonte esperanzador para todo lo que está por venir”, sostiene Ángela González, Southern Cluster Corporate Affairs & Patient Partnership Director.
