Anuario iSanidad 2024
Dra. Marisol Soengas Presidenta ASEICA (enero 2023- diciembre 2024)
Según el Informe de EIT Health, aunque existen diferencias regionales, el sistema sanitario español en general ha alcanzado un alto nivel de madurez digital y se clasificó entre los cinco primeros de los 17 países de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE). Poseemos también sistemas sanitarios digitales altamente avanzados según el Índice de Salud Digital 2019 de la Fundación Bertelsmann.
Nuestro país también innova en el contexto de desarrollo de plata formas de análisis de datos. Destacan, por ejemplo, el European Genome-Phenome Archive (EGA) y su versión federal (fEGA), que almacenan datos de los proyectos de medicina personalizada. Por otra parte, el proyecto Beacon es un desarrollo de la Global Alliance for Genomics Health, liderado por España, para generar sistemas de búsqueda de datos genómicos o-ómicos en general.
A pesar de estas plataformas para integrar y compartir datos en salud, en España existen múltiples limitaciones para que esta información se pueda compartir incluso entre comunidades autónomas. Con la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), Aseica presentó un Decálogo de Propuestas en el Día Internacional de la Innovación 2024, en el marco de la Misión del Cáncer de la UE.
El primero, promover la incorporación activa y el liderazgo de España en el EEDS. En segundo lugar, asegurar estándares éticos y de seguridad para el uso de datos sanitarios en investigación e innovación garantizando la privacidad de los pacientes dentro de la normativa legal vigente. También, agilizar la interacción entre administraciones, centros hospitalarios y entidades académicas españolas en la implementación del EEDS.
Por otra parte, constituir una comisión independiente que sirva de apoyo y coordinación a los ministerios con competencias relacionadas con la implementación del EEDS (Ministerio de Sanidad, Ministerio de Asuntos Económicos y Transformación Digital, Ministerio de Ciencia e Innovación y otros), y que trabaje conjuntamente con las administraciones autonómicas.
España está bien posicionada para generar y analizar “big data”. Somos el segundo país por número pacientes en ensayo clínico y tenemos centros académicos y clínicos en el “top 10”
Además, hay que definir instituciones a nivel nacional y/o regional que actúen como nodos para asegurar la adquisición e interoperabilidad de datos sanitarios. Otro punto a tener en cuenta es el de destinar partidas presupuestarias específicas para proyectos de investigación a nivel nacional orientados al desarrollo de tecnología y actividades de innovación en el contexto de la generación, almacenamiento, evaluación y uso de información sanitaria.
Asimismo, es preciso estimular la participación de España en proyectos colaborativos y ensayos clínicos internacionales para aumentar la diversidad de datos recogidos y para el desarrollo de herramientas más robustas y generalizables. Es preciso implicar al colectivo de investigadores de cáncer y al personal clínico-asistencial en la divulgación, promoción e implementación del EEDS.
Paralelamente, incorporar a entidades y organizaciones de pacientes en la elaboración de directrices para el establecimiento del EEDS. Y, por último, impulsar campañas de divulgación y concienciación para dar a conocer a la población general la necesidad del uso de la información de una forma ética, sostenible y beneficiosa para los pacientes con cáncer.
Desde Aseica consideramos clave compartir datos entre investigadores básicos, traslacionales y clínicos para mejorar la prevención y detección tempranas de las enfermedades oncológicas, facilitar una medicina más personalizada y con menores efectos secundarios y, de forma global, mejorar la esperanza y calidad de vida de las personas afectadas con cáncer.
