Anuario iSanidad 2024
Kilian Sánchez San Juan, portavoz de Sanidad del Grupo Parlamentario Socialista en el Senado y Secretario de Sanidad CEF-PSOE
El Pleno del Senado aprobó definitivamente y por unanimidad, el pasado 23 de octubre, la proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica u otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, más conocida como Ley ELA y otras enfermedades o Procesos de Alta Complejidad y Curso Irreversible, más conocida como Ley ELA. Una norma que, desde su entrada en vigor el pasado 1 de noviembre, representa un paso decisivo para pacientes y cuidadores.
Durante su tramitación en el Senado, mi compañero Juan Ramón Amores, senador socialista por Albacete y alcalde de La Roda, afectado por esta cruel enfermedad, comenzó su intervención en el Pleno de la Cámara en la defensa de la ley, asegurando sentirse “tremendamente orgulloso de poder poner voz a quienes ya no tienen la posibilidad de hablar, de poner sentimiento a quien vive encerrado en su cuerpo”.
Por su parte, mi compañera Marta Arocha, senadora por Tenerife y portavoz de la Comisión de Derechos Sociales, inició su intervención aludiendo a la “enorme responsabilidad que tenemos todas las señorías del hemiciclo en la aprobación de esta ley”. Y así fue, por unanimidad, con consenso y mucho diálogo, los grupos que componemos el arco parlamentario de la Cámara mostramos nuestra postura favorable a la ley.
Por unanimidad, con consenso y mucho diálogo, los grupos que componemos el arco parlamentario de la Cámara mostramos nuestra postura favorable a la ley
Personalmente, cuando procedí a votar, reflexioné en décimas de segundo y me dije a mí mismo: “No estás pulsando un botón cualquiera, estás dando oportunidades, reconocimiento y justicia a miles de pacientes, a miles de familiares, y reconciliando memorias de quienes se quedaron en el camino sin conocer esta ley que da garantías”. ¡Qué satisfacción!.
Y eso fue lo que sentí, satisfacción, porque como portavoz de Sanidad del Grupo Parlamentario Socialista habíamos trabajado mucho en un texto único, que diera respuesta a las necesidades de los pacientes con ELA y sus familias. No debemos olvidar que esta ley se aplica también a otros procesos o enfermedades neurológicas y no neurológicas irreversibles y de alta complejidad en su cuidado.
UN AVANCE IMPORTANTE DE ATENCIÓN A PACIENTES
Por tanto, hablamos de un avance importante para que las administraciones públicas atiendan mejor y de manera más ágil a pacientes que necesitan cuidados complejos y una atención integral. Es verdad que esta ley tiene un componente muy social, pero también contempla una parte de cobertura sanitaria importante.
Así, en este ámbito, se ha modificado la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud. Concretamente, se modifica el apartado 2 del artículo 13 y se modifica también el artículo 14. La finalidad de estas modificaciones es clarificar las prestaciones sanitarias.
En primer lugar, se concreta lo relativo a la rehabilitación en el ámbito de la atención especializada que tendrá a partir de este momento también como finalidad mejorar la autonomía y la calidad de vida de los pacientes.
Por otro lado, la prestación sociosanitaria y es que se han incluido los cuidados intermedios de las personas en situación de gran dependencia dentro de la atención sociosanitaria que se ofrece desde el ámbito sanitario, y reforzamos la coordinación entre el sistema social y sanitario planteando la posibilidad de que las comunidades y ciudades autónomas creen órganos de coordinación para avanzar hacia una atención integral.
UNA RESPUESTA MÁS EFECTIVA A PACIENTES Y A SUS CUIDADORES
Esta norma contempla otros importantes compromisos que han de ser desarrollados por el Ministerio de Sanidad, tales como: cubrir los gastos de desplazamientos de los pacientes y su entorno en el caso de tener que trasladarse de comunidad autónoma, crear un registro de enfermedades neurodegenerativas para conocer la epidemiologia de estas, actualizar el documento que establece el marco común para la atención de la ELA en todo el Sistema Nacional de Salud, e incorporar en las prestaciones sanitarias los servicios de fisioterapia, también en el domicilio.
Asimismo, existen otras modificaciones normativas en el ámbito social, sociosanitario y en la Seguridad Social, para dar una respuesta más efectiva a estos pacientes y a sus cuidadores y cuidadoras.
Para el Partido Socialista, sin lugar a duda, esta ley es fundamental y viene a sumarse a muchas otras normas que mejoran la calidad de vida de las personas. Una ley, en mi opinión, que reconcilia a quien sufre con el sistema. En definitiva, somos conscientes de que la tarea no termina aquí.
El futuro depende del tipo de políticas que desarrollemos en los próximos años y de nuestro compromiso, no solo con la esclerosis lateral amiotrófica, sino con otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
Y, para ello, la investigación es fundamental, al igual que la creación de centros de atención especializados y la acreditación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR).
