Nieves Sebastián Mongares
La leucemia mieloide aguda es la leucemia aguda más común en adultos, representando aproximadamente el 25% de estas neoplasias hematológicas en el mundo occidental, con una incidencia de 3,91 casos por cada 100.000 personas y una edad media de aparición a los 68 años. Aunque el aumento de opciones terapéuticas ha supuesto un punto de inflexión, es necesario avanzar hacia un abordaje integral de la enfermedad. Con motivo del Día Mundial de la Leucemia Mieloide Aguda que ha tenido lugar el 21 de abril, la Dra. Gabriela Rodríguez Macías, especialista Hematóloga en el Hospital Gregorio Marañón; Ana Belén Ramos, psicóloga de la Asociación Española de Lucha contra las Enfermedades de la Sangre (AELCLÉS) y Ascensión Hernández, presidenta de AELCLÉS, exponen su perspectiva sobre los desafíos pendientes en LMA en este artículo realizado con el apoyo de AbbVie.
Impacto del diagnóstico
Para los pacientes, “supone un impacto vital asumir el diagnóstico de un tumor como la leucemia, de la que sólo el nombre asusta de entrada”, expone la Dra. Rodríguez. Además del diagnóstico, la situación clínica del paciente por los efectos de la leucemia, como el aumento del cansancio o las complicaciones infecciosas o hemorrágicas pueden mermar el ánimo de los pacientes. Cabe destacar, como apunta la hematóloga, que “en esta situación de fragilidad y vulnerabilidad, el paciente se enfrenta a una primera etapa de miedo e incertidumbre por lo desconocido”.
Como destaca Ana Belén Ramos, a nivel psicológico, “el momento del diagnóstico es una de las situaciones más impactantes a nivel emocional”. A este respecto detalla que puede aparecer una especie de “bloqueo mental” que impida al paciente y acompañantes entender y procesar la información que reciben.
Además, la Dra. Rodríguez explica que la primera fase suele estar marcada por una alta dependencia del hospital con ingresos prolongados en pacientes candidatos a quimioterapia intensiva o complicaciones que en primera instancia son de difícil manejo, hasta que se consigue un primer control de la enfermedad, lo que genera también malestar psicológico.
Es por ello que, desde la perspectiva del paciente, Ascensión Hernández subraya la importancia de “fomentar una comunicación clara, empática y constante desde el primer momento”. La presidenta de AELCLÉS llama a “explicar bien el diagnóstico, las opciones de tratamiento y los posibles acontecimientos adversos, lo que ayuda a reducir la ansiedad, permite que el paciente se sienta acompañado y participe activamente en su proceso”.
Hematología, psicooncología y pacientes coinciden: el momento del diagnóstico tiene un alto impacto y es importante dosificar la información y trasladarla de manera sencilla asegurando su comprensión para reducir la ansiedad
Por todo lo anterior, Ramos refuerza la idea de que los hematólogos empaticen, dosificando la información para que el paciente la procese. “A nivel emocional puede entrar en un periodo de confusión, tristeza e incertidumbre que seguramente va a aumentar sus niveles de estrés y ansiedad; hay que estar muy pendiente de apoyarle y acompañarle”.
Durante el transcurso de la enfermedad, pueden surgir altibajos, por lo que el apoyo psicológico es crucial en todas las etapas. Según Ramos, “las emociones desagradables las vivirán intensamente, pero las emociones agradables como alegría por haber recibido buenas noticias, las vivirán con cautela, con miedo a celebrarlo por si después la enfermedad no evoluciona bien; no se van a permitir disfrutar, pero sí sufrir”. Para reducir este impacto, la psicooncóloga aboga por “escuchar a pacientes y familiares, explicándoles los procesos por los que van a pasar, cómo se van a sentir y ayudándoles a descubrir opciones de vida y ocio para que no se centren únicamente en la enfermedad”.
Enfoque individualizado
“El diagnóstico, tratamiento y seguimiento del paciente con LMA, debe de ser multidisciplinar e individualizado, integrando las características biológicas de la leucemia y las características clínico-biológicas del paciente”, asevera la Dra. Rodríguez. En este contexto, la hematóloga incide en la importancia de “tener acceso a técnicas diagnósticas de alto rendimiento, que permitan profundizar en el diagnóstico y seguimiento”. También, de disponer de “equipos clínicos multidisciplinares (hematólogos, especialistas de laboratorio, geriatras, enfermería, psico-oncólogos, farmacia…), con capacidad de tratar y dar soporte adecuado durante todo el curso de la enfermedad”.
Existen numerosos avances que han mejorado el pronóstico. Como explica la Dra. Rodríguez, la investigación ha permitido mejorar la compresión de cómo las células de la médula ósea pueden malignizar convirtiéndose en células leucémicas, permitiendo dividir la LMA en diferentes subtipos. “Cada tipo de leucemia mieloide aguda puede tener diferentes mutaciones genéticas que afectan a la evolución y respuesta de la enfermedad”, especifica la especialista. El conocimiento sobre estas mutaciones añade, “ha ayudado a comprender cómo tratar mejor la LMA de cada paciente y las probabilidades de respuesta a la opción terapéutica elegida”.
Gracias a estos avances se han podido establecer índices pronósticos. Aquí, la Dra. Rodríguez recuerda que “los criterios deben ser dinámicos y en continua adaptación a los cambios en las estrategias de tratamiento e implementación de nuevas opciones terapéuticas”.
De cara a lograr esta individualización, Hernández resalta “la necesidad de contar con un acceso rápido a pruebas avanzadas como el análisis genético”. La presidenta de AELCLÉS lamenta que este tipo de estudios no está disponible en todos los centros y en ocasiones no llega a tiempo, dificultando la toma de decisiones desde fases iniciales.
El mayor conocimiento biológico de la LMA ayuda a elegir el tratamiento más adecuado, aunque es necesario seguir avanzando en opciones terapéuticas para tratar necesidades no cubiertas
Dentro de esta personalización, una de las principales necesidades es optimizar el manejo para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Como señala la representante de los pacientes, todavía es necesario avanzar hacia “tratamientos menos agresivos y más efectivos, sobre todo para personas mayores o con otras enfermedades, ya que muchas veces no pueden recibir terapias intensivas o estas les afectan tanto que empeoran su calidad de vida”.
En esta idea incide la Dra. Rodríguez, precisando que “el tratamiento para la LMA puede ser muy eficaz en algunas personas, pero desafortunadamente no se consigue curar a todo el mundo”. “Tanto los tratamientos como no tratar la leucemia por falta de tolerancia al tratamiento intensivo convencional, puede causar acontecimientos adversos graves o incluso potencialmente mortales”, añade.
Por todo ello, según la hematóloga, “las nuevas terapias, algunas ya disponibles en la práctica clínica y otras en investigación, pueden llegar a ser opciones más eficaces y seguras y, por tanto, más fáciles de tolerar en pacientes de mayor edad o con complicaciones”.
Abordaje multidisciplinar
Ramos incide en el papel protagonista que debería jugar la psicooncología en los equipos multidisciplinares, escuchando al paciente y dándole tiempo para procesar la información. Por ello, indica que este apoyo es importante “desde el principio para ‘amortiguar’ el torbellino de emociones que van a experimentar y ayudarles a entender y gestionar cada proceso que vayan viviendo”.
Coincide Hernández en impulsar el abordaje psicológico, también en cuidadores. Sobre este punto, desde la psicooncología, Ramos desarrolla que “tanto pacientes como cuidadores o familiares van a pasar por las mismas emociones, cada uno desde su rol; el cuidador va a ‘intentar estar bien’ delante del paciente y el paciente va a ‘intentar estar bien’ delante de las personas que lo cuidan”. Por este motivo Ramos recuerda que, aunque los cuidadores principales siempre van a querer estar al lado del paciente, “deben cuidarse, teniendo sus momentos de expansión, desconexión y relax para poder estar bien”.
El impacto de la LMA es enorme durante toda la enfermedad y en la sanidad pública existen carencias en cuanto al personal que brinda atención psicológica
“El impacto del diagnóstico y del tratamiento es enorme y no siempre se cuenta con recursos suficientes para acompañar el proceso de forma adecuada”, lamenta Hernández. Ramos precisa que “la sanidad pública no tiene los psicólogos necesarios para atender la demanda, siendo las asociaciones de pacientes las que suelen cubrir esas carencias”. Esta falta de profesionales en la sanidad pública repercute en que sean las asociaciones quienes absorban esta demanda, llegando también al desbordamiento.
Prioridades y perspectivas de futuro
Las necesidades no cubiertas abarcan desde la parte clínica hasta la emocional. Hernández considera que “el papel de los profesionales sanitarios va mucho más allá del tratamiento médico”, detallando que “médicos, enfermeras y psicooncólogos tienen un impacto directo no sólo en el pronóstico, sino también en el bienestar emocional”. Coincide la Dra. Rodríguez, expresando que este abordaje multidisciplinar debe basarse “en una valoración geriátrica integral, con la evaluación de múltiples puntos que comprenden desde la situación clínica basal, hasta la funcionalidad y aspectos sociales, emocionales, nutricionales y cognitivos”. Esta valoración nos puede ayudar a identificar los puntos vulnerables de cada paciente y plantear el tratamiento de forma individualizada y adaptado a lo que mejor pueda ser tolerado por el paciente, incluyendo la implementación de nuevas terapias.
Conocer todas las esferas del paciente e identificar sus vulnerabilidades también puede ayudar a ajustar el tratamiento e implementar nuevas terapias
Asimismo, Hernández recuerda que “ha cambiado el papel del paciente, ya que ahora está más informado y participa mejor en las decisiones médicas”. Esto, sumado al apoyo de las asociaciones, contribuye al bienestar de los pacientes y, como manifiesta la presidenta de AELCLÉS, “permite abordar la LMA de una forma más humana, personalizada y esperanzadora”.
No obstante, este trabajo integral debe implementarse en todo el proceso. “El mejor abordaje que podemos ofrecer al paciente con LMA debe estar basado en el continuo trabajo en equipo para planificar un tratamiento individualizado, ajustado a cada paciente, en continua colaboración e investigación multidisciplinar y multicéntrica, compartiendo e implementando los avances para que lleguen a los pacientes”, asevera la Dra. Rodríguez. En definitiva, como concluye Hernández, el objetivo debe ser que “todos los pacientes con leucemia mieloide aguda tengan acceso a una atención integral, humana y equitativa”.
