Juan León García
“Las organizaciones de pacientes ya somos mayores de edad” ha exclamado este jueves Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), en referencia a la necesidad de que las autoridades españolas y europeas den un paso decidido por incluirlos en la participación activa en la toma de decisiones garantizada “por ley”, y en que se garanticen subvenciones a las organizaciones que representan a este colectivo. “No podemos estar malviviendo”, ha sentenciado Lorenzo durante la inauguración del 9º Encuentro Nacional de Pacientes, que ha tenido lugar en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid).
Son, según ha señalado, algunos de los “grandes retos sanitarios” a los que se enfrentan los pacientes. Entre otros, también el de la cronicidad, que generará una “enorme presión asistencial” al sistema y, ha advertido Lorenzo, la necesidad de “más recursos económicos y humanos”.
El presidente de la FEP también ha apelado tanto a la “unidad” de las asociaciones de pacientes como a una “regulación clara” que les otorgue un “papel protagonista”. Algo que parece que tendrán, ha avanzado en un mensaje grabado la ministra de Sanidad, Mónica García, en la futura Ley de Equidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud (SNS). En ella se plantea un “foro abierto donde los pacientes tendrán voz y propuestas” en la hoja de ruta para diseñar futuras políticas para el SNS.
“No hay mejor brújula para políticas sanitarias que la experiencia de quienes lo vivimos: los pacientes”, ha proseguido para recordar además que es algo que ha quedado reflejado en la evaluación de las tecnologías sanitarias, que tendrán en cuenta la “vivencia de quienes esperan esos tratamientos”.
La cronicidad es uno de los grandes retos que enfrentan los sistemas sanitarios en España y Europa, ha recordado el presidente del FEP, Andoni Lorenzo
En paralelo, la directora general de Coordinación Socio-Sanitaria de la Comunidad de Madrid, Carmen González Paz, ha relatado cómo la escucha al paciente y su participación activa ya es una “línea estratégica que se refleja en muchos de los planes” regionales. Algunos, como el centrado en abordar la cronicidad (que engloba a casi el 60% de la población madrileña) para “reorientar la organización de servicios hacia modelos integrales centrados en la atención de la persona y la prevención de su enfermedad”.
Uno de esos centros que aplica estrategias con la implicación de los pacientes es el propio Gregorio Marañón. Su gerente, la Dra. Sonia García de San José, ha afirmado que las iniciativas impulsadas por el centro buscan “estar cerca de los pacientes, los profesionales y el futuro de las innovaciones”, porque a su juicio “seguramente sea la mejor medicina”.
Incertidumbre en Europa; participación en España
El acto ha acogido una relectura de los 14 derechos de los pacientes presentados con motivo del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, que se conmemora cada 18 de abril. La misiva, que han leído Mariano Pastor, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer), y Adela Gómez, paciente diagnosticada con el síndrome de Guillarin Barre, una enfermedad rara, abarca distintas peticiones como el derecho a la información; a evitar dolor y sufrimiento innecesarios o a la compensación o a un tratamiento personalizado, entre otros.
Por su parte, Marco Greco, presidente del Foro Europeo de Pacientes (EPF por sus siglas en inglés), se ha mostrado inquieto por la falta de voluntad política en las instituciones europeas para “fomentar nuestras organizaciones, algo que nos preocupa”. Del mismo modo que se ha alineado con Lorenzo al pedir “unidad” y una mayor coordinación entre los ámbitos nacional y europeo.
Pero hay barreras como los fondos que reciben, ha expuesto Elena Moya, Coordinadora internacional del FEP y miembro de Junta Directiva del EPF. Si bien ha contrapuesto la formación de los propios pacientes a través de sus foros para profesionalizarse y “participar” de manera activa.
Participación en la que ha incidido la directora ejecutiva del European Patients Forum (EPF), Anca Toma, quien ha observado con cierta inquietud el auge de los nacionalismos que ha provocado una situación política “más inestable que nunca”.
Sin embarco, desde el FEP ven con optimismo el desarrollo de las nuevas tecnologías ya que estas “pueden hacer que el sistema sanitario responda” a la demanda creciente de asistencia, por ejemplo la causada por la cronicidad, a juicio de Santiago García, vocal del Grupo Salud Digital.
El auge de los nacionalismos preocupa al foro de pacientes europeo, que cree que puede hacerles perder fuerza debido a una situación de inestabilidad política que haga que no se lleven a cabo reformar legislativas que los tengan en cuenta, según el EPF
Esta queda plasmada, a nivel europeo pero también español, en la normativa que regula la evaluación de las tecnologías sanitarias. En ella, los pacientes “ya están formando parte de la estructura” en la que es importante separar, ha explicado María Jesús Lamas, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), evaluación de toma de decisiones. A su vez, ha pedido no tener “miedo a los sesgos de los pacientes”.
Una legislación que los coloca en un escenario “sin precedentes”, como ha celebrado Pedro Luis Sánchez, director del departamento de estudios de Farmaindustria. Además, ha apostado por ir un paso más allá e incorporar “la cultura de la innovación con la digitalización de los sistemas y la incorporación de datos en vida real”, para que los decisores conozcan “todo el valor que aportan los medicamentos”.
María Aláez, directora técnica y de calidad de la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin), ha añadido que hará falta “agilizar tiempos de evaluación” en las innovaciones que irán surgiendo en breves periodos de tiempo.
Para aprovechar esas potencialidades, el asesor de Evaluación de Tecnología Sanitaria y Ensayos Clínicos de FEP. Presidente de Eupati España, David Trigos, ha reiterado que tanto formar a las asociaciones de pacientes como buscar alianzas entre otros actores del sector y estas organizaciones permitirá mejorar los resultados en las evaluaciones. Y que los pacientes pueden aportar su conocimiento sobre las “necesidades médicas no cubiertas” por el sistema.
