Redacción
«Si controlas bien la hemoglobina paroxística nocturna (HPN), puedes llevar una vida normal». Con este mensaje arranca la nueva campaña de sensibilización impulsada por Sobi, compañía biofarmacéutica especializada en enfermedades raras, en colaboración con la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) y el ilustrador 72 Kilos.
Bajo el lema «Hoy Puedes Normalizarla«, la iniciativa emplea ilustraciones gráficas y testimonios reales para explicar en un lenguaje accesible qué es la HPN, sus síntomas, su impacto diario y la importancia del diagnóstico y el abordaje médico.
La hemoglobina paroxística nocturna es una enfermedad hematológica ultrarrara que afecta a entre 1 y 1,5 personas por millón en el mundo
Una enfermedad rara, pero no invisible
La HPN es una patología hematológica, adquirida, no hereditaria ni contagiosa, provocada por una mutación en el gen PIG-A, que deja a los glóbulos rojos sin protección frente al sistema inmunitario. Esto provoca síntomas como anemia (hasta en el 88% de los casos), fatiga, dificultad respiratoria, dolor abdominal, disfunción eréctil y riesgo de trombosis, principal causa de mortalidad en estos pacientes.
La anemia asociada a la HPN puede afectar gravemente la función cognitiva y limitar la calidad de vida, repercutiendo en el ámbito laboral, social y emocional. Esta realidad es la que ha plasmado gráficamente el artista 72 Kilos, pseudónimo de Óscar Alonso, en una serie de ilustraciones disponibles en la web de Sobi.
Sensibilización con nuevos formatos
Según Beatriz Perales Zamorano, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia, esta campaña busca «llegar a la sociedad con mensajes claros y directos, mostrando de la manera más gráfica posible la realidad de las personas con HPN».
El ilustrador 72 Kilos colabora en una campaña que traduce en imágenes el impacto social, laboral y emocional de vivir con esta patología
Por su parte, Carolina Martín, técnico de la asociación HPNE, destaca la doble finalidad del proyecto. «Queremos que la sociedad conozca nuestras limitaciones y que los pacientes sepan que, con apoyo médico y recursos, pueden afrontar su día a día con éxito», afirma.
El ilustrador 72 Kilos subraya la motivación personal que le ha supuesto formar parte de esta campaña. «Poder ayudar a dar visibilidad a esta enfermedad con mis dibujos es un privilegio. Nunca imaginé que algo tan sencillo pudiera tener este impacto», explica.
Sobi y la asociación HPNE promueven la concienciación social y el acceso a recursos para los pacientes
Esta acción se suma a anteriores iniciativas de «Hoy Puedes Normalizarla«, como el documental en el que personas sin HPN vivieron en primera persona las limitaciones de la enfermedad a través de un traje diseñado para simular sus efectos.
