Anuario iSanidad 2024
Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia
En España, un país con un sistema sanitario público reconocido por su calidad, resulta paradójico que las personas con epilepsia sigan enfrentando dificultades para acceder a los tratamientos que necesitan. Aun que el sistema sanitario ofrece recursos avanzados, muchas personas que viven con esta enfermedad deben luchar por recibir la atención adecuada. Este acceso des igual no solo pone en riesgo su salud, sino que limita sus oportunidades de integrarse plenamente en la sociedad.
Uno de los mayores desafíos es la disparidad en el acceso a la atención y tratamientos, especialmente en zonas rurales o determinadas comunidades autónomas. Mientras que las grandes ciudades cuentan con una infraestructura médica más robusta, quienes viven en zonas más alejadas se enfrentan a obstáculos significativos. La escasez de especialistas en epilepsia y la distancia para llegar a las unidades especializadas dificultan la gestión de una enfermedad que requiere seguimiento constante y tratamientos personalizados.
Esta falta de acceso se traduce en una mayor vulnerabilidad para los pacientes. No solo son los distintos tipos de crisis, sino también las secuelas emocionales y sociales: la ansiedad por el próximo episodio, la dificultad para llevar una vida normal o la sensación de aislamiento (en ocasiones autoimpuesto por la incomprensión social). La epilepsia no solo afecta el cuerpo; tiene un impacto profundo en la calidad de vida, y esta realidad no puede seguir siendo ignorada.
El sistema sanitario público en España ha hecho grandes avances en el tratamiento de muchas enfermedades, pero en el caso de la epilepsia aún queda un largo camino por recorrer
El sistema sanitario público en España ha hecho grandes avances en el tratamiento de muchas enfermedades, pero en el caso de la epilepsia aún queda un largo camino por recorrer. Si bien los medicamentos están disponibles no siempre se garantiza un acceso rápido ni la disponibilidad de opciones terapéuticas innovadoras.
Además, como la epilepsia es una patología compleja y multifacética, requiere tratamientos que se ajusten a las necesidades individuales de cada paciente; medicina de precisión. Esto exige una atención especializada, que es difícil de obtener fuera de las grandes ciudades (y en ocasiones, también dentro de éstas).
Es fundamental que el acceso a los tratamientos no dependa de la ubicación geográfica ni de la situación económica del paciente. Todos tienen derecho a recibir atención de calidad. Esto implica no solo una mayor disponibilidad de medicamentos, sino también la capacitación continua de los profesionales sanitarios, quienes deben estar preparados para gestionar las particularidades de esta enfermedad.
Aumentar la financiación y la infraestructura de estas unidades es crucial para garantizar que todos los pacientes reciban atención especializada y multidisciplinaria
Un aspecto clave es la dotación de recursos e infraestructura en las unidades de epilepsia. Las unidades especializadas son esenciales para un tratamiento integral, pero muchas carecen de los medios necesarios para ofrecer una atención adecuada. Aumentar la financiación y la infraestructura de estas unidades es crucial para garantizar que todos los pacientes reciban atención especializada y multidisciplinaria, que incluya no solo medicamentos, sino también apoyo psicológico, asesoramiento social y seguimiento personalizado. Esto también impacta en la calidad asistencial, pues los profesionales sanitarios tendrían a su disposición mayores recursos para poder hacer una gestión correcta.
La colaboración público-privada es esencial en el campo de la investigación. A pesar de los avances, la inversión en investigación sigue siendo insuficiente en comparación con otras enfermedades neurológicas, y esto retrasa el desarrollo de nuevos tratamientos y terapias personalizadas.
Las alianzas entre el sector público y privado pueden acelerar la investigación, uniendo esfuerzos en el descubrimiento de nuevas terapias, tecnologías y enfoques más efectivos. Además, pueden mejorar los recursos y la infraestructura de los centros de investigación, lo que redundaría en mejores resultados para los pacientes y sus familias.
Si bien la atención médica es esencial, el acompañamiento emocional y el respaldo social son igualmente importantes
Por otro lado, el apoyo social es fundamental. Vivir con epilepsia no solo implica tratamiento, sino también comprensión. La falta de conciencia sobre la enfermedad contribuye a la marginación de los afectados. Si bien la atención médica es esencial, el acompañamiento emocional y el respaldo social son igualmente importantes para que los pacientes puedan llevar una vida plena.
El acceso a los recursos no debe ser un lujo, sino una garantía. Por ello, las políticas públicas deben garantizar una atención equitativa, sin importar la ubicación del paciente. Es necesario reforzar los servicios de salud en las zonas más desfavorecidas, implementar programas de sensibilización y crear redes de apoyo para que nadie quede atrás.
Garantizar el acceso a tratamientos adecuados para la epilepsia no es solo una cuestión de salud pública, sino de derechos humanos
En conclusión, garantizar el acceso a tratamientos adecuados para la epilepsia no es solo una cuestión de salud pública, sino de derechos humanos. No podemos permitir que la ubicación o la situación económica se conviertan en barreras para recibir atención. Es urgente que se tomen medidas para que todos los pacientes tengan la oportunidad de vivir con la calidad de vida que merecen. Solo con un enfoque integral, la colaboración público-privada en investigación y un sistema de salud inclusivo y equitativo podremos avanzar hacia una sociedad más accesible y justa, donde todos tengan las mismas oportunidades para llevar una vida saludable y digna.
