Pablo Malo Segura (Barcelona)
La atención centrada en la familia es clave para mejorar de la experiencia y el bienestar emocional de los pacientes. Así se ha puesto de manifiesto durante el III Encuentro sobre el cuidado centrado en la familia, organizado por la Fundación Infantil Ronald McDonald, que ha reunido este jueves en Barcelona a profesionales del ámbito sanitario, investigadores, representantes de diversas instituciones y familias de pacientes. Durante la jornada se ha reflexionado sobre los retos que tienen que superar las familias de niños con enfermedades graves a través de tres mesas redondas centradas en el compromiso social e investigación, la calidad y el bienestar emocional y la vuelta a casa.
Luisa Masuet Iglesias, directora general de la Fundación Infantil Ronaldo McDonald, ha destacado la importancia de situar a las familias en el corazón de los cuidados. «Al recibir un diagnóstico de una enfermedad grave la vida de una familia se desbarata. Hay tres fases: el diagnóstico, el tratamiento y el postratamiento, todas ellas llenas de incertidumbre. Cuando hay una familia cercana al paciente mejora su experiencia y bienestar, así como los niveles de estrés y aislamiento de las propias familias», ha asegurado.
El cuidado centrado en la familia es un modelo de cuidado infantil en el que el paciente y los miembros de su familia están completamente involucrados junto al equipo de atención médica para poder tomar decisiones informadas. En este modelo, todos los aspectos del cuidado se enfocan en apoyar y acompañar a la familia para mejorar la calidad de vida, el bienestar psicológico, los resultados clínicos y la experiencia general tanto del paciente como de su entorno familiar.
Involucrar a las familias en las decisiones médicas permite una atención más humana y eficaz
Linda S. Franck, profesora de la School of Nursing de la Universidad de California en San Francisco, ha hablado sobre cómo la investigación contribuye a mejorar el modelo de atención centrado en la familia. En concreto, ha citado un estudio en Reino Unido sobre cómo se alteran los patrones de sueño de las familias con niños hospitalizados, subrayando la importancia de proporcionar a las familias espacios adecuados dentro de los hospitales.
Más de 18.000 familias atendidas
La Fundación Infantil Ronald McDonald lleva a cabo diferentes programas como la creación, construcción y mantenimiento de casas para familias con niños hospitalizados fuera de su ciudad o lejos de su residencia y las salas familiares, espacios que se sitúan dentro de los hospitales para que las familias tengan un lugar de descanso y mayor bienestar cuando sus hijos están ingresados.
A nivel global, la Fundación está presente en 62 países con 266 salas y 393 casas, lo que impacta positivamente a miles de familias, proporcionando un espacio para el descanso y la convivencia, sin que las familias deban incurrir en gastos adicionales. «Desde que se abrió la primera casa hemos atendido a más de 18.000 familias, cada año cerca de 3.000», ha indicado Luisa Masuet, que ha compartido el compromiso de la Fundación para seguir creciendo en España, donde ya se encuentran operativas cinco casas y cuatro salas familiares en hospitales de referencia, convirtiéndose en «un hogar lejos del hogar».
Compromiso social e investigación
La primera mesa redonda Investigación: un compromiso social, moderada por la Dra. Magda Campins Martí, ha abordado los principales avances en el tratamiento de enfermedades pediátricas graves, especialmente en cáncer infantil y enfermedades hematológicas. Soledad Gallego, pediatra e investigadora del Vall d´Hebron Institut de Recerca (VHIR), ha destacado cómo los avances en la genética, junto con nuevos tratamientos como la inmunoterapia y las terapias celulares, han mejorado significativamente la supervivencia de los niños con cáncer.
La investigación es una herramienta clave para reforzar el modelo de atención centrado en la familia
Por su parte, Ana Fernández-Teijeiro Álvarez, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (Sehop) ha resaltado la importancia del Registro Español de Tumores Infantiles, que permite monitorizar la evolución de la supervivencia y observar las inequidades que existen en las diferentes comunidades autónomas. La disponibilidad de datos precisos permite orientar los esfuerzos de mejora de la atención pediátrica. Tras ello, Rafael Pérez Peña, fundador y presidente de la Fundacion Alba Pérez, y Anna Bosch Güell, presidenta de la Fundació Albert Bosch, han compartido la importante labor que llevan a cabo desde ambas fundaciones.
Bienestar emocional y calidad de vida
La segunda mesa redonda, moderada por el Dr. Josep Sánchez de Toledo Codina, se ha centrado en la calidad de vida y el bienestar emocional de los pacientes y sus familias. Luis Gros Subías, jefe clínico de Oncología y Hematología Pediátrica en el Hospital Universitario Vall d’Hebron, ha enfatizado en la importancia de evaluar la calidad asistencial desde una perspectiva global, considerando no solo la efectividad de los tratamientos, sino también su impacto emocional en los pacientes y sus familias. «La colaboración con entidades como la Fundación Ronald McDonald resulta esencial para proporcionar soporte adicional más allá de la atención médica directa», ha indicado.
Por su parte, Sergi Navarro Vilarrubí, jefe de Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico en el Hospital Sant Joan de Déu, ha subrayado la importancia de integrar los cuidados paliativos de forma más temprana para mejorar la calidad de vida. «Hay muchas oportunidades para introducir la mirada paliativa en situaciones tan amenazantes como el cáncer», ha añadido. Aunque los tratamientos curativos son cruciales, ha comentado que los cuidados paliativos transdisciplinares son fundamentales.
La mirada paliativa puede incorporarse de forma precoz para mejorar la calidad de vida
Esta atención integral también se extiende al aspecto emocional, donde es importante garantizar que las familias reciban apoyo psicológico durante el proceso. «Los jóvenes y adolescentes que ahora reciben tratamiento y el abordaje son muy diferentes a hace unos años. Hay muy baja resiliencia y capacidad de afrontar las dificultades», ha comentado Josep Antoni Ramos-Quiroga, jefe del Servicio de Salud Mental en el Hospital Universitario Vall d’Hebron. En esta línea, ha advertido sobre el impacto de las redes sociales en la salud mental infanto-juvenil. Al respecto, ha asegurado que el aumento en las tasas de suicidio y autolesiones en jóvenes subrayan la necesidad de trabajar con un enfoque preventivo a nivel escolar para mejorar esta situación.
Carmen Conde Ceña, diplomada en enfermería, lideró la obtención de la acreditación de Calidad Jacie para el Hospital Universitario Vall d´Hebron. Se trata de un programa que establece estándares para los trasplantes hematopoyéticos, mejorando la calidad asistencial global y garantizando la seguridad del paciente. «Este programa asegura que todos los procedimientos, desde la administración de medicamentos hasta otros tratamientos, se realicen de forma segura y consensuada, promoviendo un trabajo uniforme entre los profesionales y mejorando los resultados en salud», ha aseverado.
La calidad asistencial debe medirse no solo por los resultados clínicos, sino también por el impacto emocional
Vuelta a casa
La tercera mesa redonda, moderada por Marta Solé Orsola, ha puesto el foco en las inquietudes y retos a los que se enfrentan las familias al regresar a casa después de un tratamiento prolongado. Paula Salguero Tirado, madre de una niña diagnosticada con neuroblastoma, ha compartido su experiencia al haber sido alojada en una de las casas Ronald McDonald en Barcelona. «El reto fue conseguir que no hubiera un día sin una sonrisa en nuestra hija». Asimismo, ha destacado que el apoyo emocional recibido, tanto por parte de los voluntarios como del equipo médico, fue fundamental para mantener su bienestar durante el tratamiento de su hija. Sin embargo, al regresar a casa, la falta de la red de seguridad cercana al hospital fue una preocupación constante para la familia.
Concepción Ayniè Guerrero, paciente que superó un sarcoma infantil, también ha expuesto cómo la enfermedad marcó su vida y cómo la atención y el apoyo psicológico ayudaron a su familia a enfrentarse al proceso. El mensaje de ambas a otros padres que puedan pasar por una situación similar ha sido claro: es esencial mantener una actitud positiva e intentar no transmitir los miedos a los niños.
Joan Brunet Vidal, director general de l´Institut Català d’Oncologia (ICO), ha hablado sobre el cáncer hereditario, destacando que la genética juega un papel crucial para conocer la predisposición al cáncer. Gracias al Proyecto Genoma Humano, se puede identificar con mayor certeza si un cáncer tiene una base hereditaria, lo que facilita la prevención y diagnóstico temprano. «En casos de cánceres como el de colon o mama a partir de los 40-50 años se recomienda realizar estudios genéticos, incluso sin antecedentes familiares», ha señalado. Las unidades de consejo genético en cáncer son esenciales para el diagnóstico precoz. El director general del ICO ha lamentado que el hecho de que en España no haya existido la especialización de genética clínica ha retrasado la detección de tumores y enfermedades raras.
El modelo de casas y salas familiares de la Fundación Infantil Ronald McDonald facilita la permanencia de los padres cerca de sus hijos hospitalizados
Por su parte, Conchita Peña Gallardo, decana del Colegio de Trabajo Social de Catalunya, ha destacado la relevancia del trabajo social sanitario en la atención integral a las familias. En este sentido, ha afirmado que «el trabajo social en el contexto sanitario es fundamental en la parte de humanización y para garantizar un acompañamiento adecuado a las familias», ha reivindicado.
Los participantes en las mesas redondas han coincidido en que el futuro de la atención sanitaria debe centrarse en la humanización, asegurando que el bienestar emocional de los pacientes y sus familias sea una prioridad. Durante todo el acto se ha puesto en valor la labor de la Fundación Ronald McDonald, que ha demostrado que la colaboración entre instituciones, profesionales y familias puede transformar el proceso de tratamiento en una experiencia más humana.
