Redacción
Un 83,4% de los pacientes con dermatitis atópica afirma que sufre un deterioro severo en su calidad de vida, que viene marcado por la sintomatología y por la carga económica y psicológica que tiene la enfermedad en sus vidas. Hasta el 66% de las personas adultas señalan que viven con la enfermedad moderada a grave y el 63% asegura que sufre picores a diario. Son datos del estudio Carga Socioeconómica de la Dermatitis Atópica en Adultos en España, presentado por la compañía Galderma en el 52 Congreso Nacional de Dermatología y Venereología (AEDV), que se ha celebrado del 7 al 10 de mayo en Valencia. El impacto de otra enfermedad dermatológica, y poco diagnosticada, como es el prurigo crónico nodular lo recoge otro documento que ha dado a conocer Galderma en el congreso: el Libro Blanco de la carga socioeconómica del Prurigo Crónico Nodular en España.
Hasta el 66% de adultos con dermatitis atópica señala que viven con la enfermedad de moderada a grave y el 63% asegura que sufre picores a diario, en un estudio que también analiza la carga económica y psicológica
Ambos documentos ponen sobre la mesa la necesidad de abordar estas enfermedades crónicas de alto impacto en la calidad de vida de los pacientes y de establecer un enfoque integral de estas patologías en el sistema sanitario español. La dermatitis atópica (DA) afecta hasta el 15-20% de los niños y al 10% de los adultos en todo el mundo, que viven con esta enfermedad inflamatoria crónica y recurrente, con picor persistentes y lesiones cutáneas.
Se suma la heterogeneidad de esta patología, asociada a varias comorbilidades, incluidas trastornos de salud mental, falta de sueño y otras enfermedades como la rinitis alérgica o el asma. El picor es uno de los síntomas más molestos de la dermatitis atópica, que afecta a diario a más de seis de cada 10 pacientes. El estudio, en el que han participado sanitarios y pacientes, muestra que la dermatitis atópica no solo tiene un impacto físico en los pacientes, sino que también afecta a la calidad de vida, el bienestar emocional y la capacidad laboral de los pacientes. Cada paciente asume un alto coste medio anual, derivado de gastos médicos, no médicos, de bolsillo y perdidas de productividad.
El estudio muestra que la dermatitis atópica tiene impacto físico en los pacientes, en su calidad de vida, su bienestar emocional y su capacidad laboral
«Los datos de este estudio ponen de manifiesto el impacto real que tiene esta enfermedad en los pacientes. Está en manos de todos los involucrados en el manejo de esta patología trabajar de manera conjunta para cambiar el paradigma del abordaje y ofrecer un enfoque integral, para que nuestros pacientes tengan la mejor calidad de vida posible», afirma el Dr. Raúl de Lucas, autor del estudio y jefe de la Sección de Dermatología Pediátrica en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.
Otra de las patologías cutáneas con efectos intangibles
El Congreso Nacional de Dermatología y Venereología ha sido también el escenario elegido por Galderma y la Fundación Weber para presentar el Libro Blanco que profundiza en una patología desconocida e infradiagnosticada: el prurigo crónico nodular. Quienes la tienen, viven con prurito crónico, con nódulos en la piel que cubren grandes áreas del cuerpo y tienen una mala calidad del sueño. Hay poco conocimiento sobre esta enfermedad, por lo que no se diagnostica siempre que está, lo que dificulta también conocer su incidencia.
«Los pacientes con prurigo crónico nodular suelen experimentar un retraso promedio de dos años desde el inicio de los síntomas hasta recibir un diagnóstico adecuado. Este retraso se debe a la falta de reconocimiento clínico y a la confusión con otras dermatosis pruriginosas», explica la Dra. Esther Serra-Baldrich, dermatóloga del Hospital Sant Pau de Barcelona y coautora del estudio.
Dra. Esther Serra-Baldrich: «Los pacientes con prurigo crónico nodular suelen experimentar un retraso promedio de dos años desde el inicio de los síntomas hasta recibir un diagnóstico adecuado»
Además de las manifestaciones cutáneas, esta enfermedad se asocia con múltiples comorbilidades, como enfermedades cardiovasculares, metabólicas y, especialmente, trastornos de salud mental. Las elevadas tasas de ansiedad, depresión y alteraciones del sueño observadas en los pacientes reflejan el profundo impacto psicológico de la enfermedad. La apariencia de las lesiones puede llevar al aislamiento social y a la estigmatización, lo que agrava aún más la carga emocional de la enfermedad.
A esta complejidad clínica se suma una notable fragmentación en el abordaje asistencial. Según la doctora, «la falta de coordinación entre especialidades y la ausencia de rutas de atención establecidas dificultan la implementación de estrategias de tratamiento centradas en el paciente». Esto no solo repercute negativamente en la calidad asistencial, sino que también incrementa los costes sanitarios (consultas, hospitalizaciones, desplazamientos, etc.) y los costes indirectos, como el absentismo y pérdida de productividad laboral.
Como ocurre en la dermatitis atópica, la carga de la enfermedad en el prurigo crónico nodular se extiende a la salud mental y a la economía de sus pacientes
«Por este motivo, para mejorar el diagnóstico y tratamiento del prurigo crónico nodular, es esencial aumentar la conciencia sobre la enfermedad, promover la educación médica continua, garantizar el acceso equitativo a terapias efectivas y establecer enfoques de atención multidisciplinarios que aborden tanto los aspectos físicos como psicológicos de la enfermedad», concluye la especialista.
Desde el punto de vista de los pacientes, piden que «no se banalice lo que vivimos y que se aborde el impacto emocional que estas enfermedades conllevan». Así lo ha expresado África Luca de Tena, representante de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA). Considera que «solo así conseguiremos una mayor calidad de vida y una mejor adherencia terapéutica». Y aunque afirma que «aún queda mucho por trabajar», estos estudios «son fundamentales porque permiten visibilizar el impacto real de las enfermedades y nos ayudan a impulsar cambios concretos en políticas de salud, acceso a tratamientos y apoyo emocional».
